فوت ۹۳ بیمار تالاسمی به‌دلیل نبود دارو

روزنامه شرق: ۹۳ نفر از بیماران تالاسمی به‌دلیل عارضه قلبی ناشی از دریافت‌نکردن دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت جان خود را از دست دادند؛ این خبری بود که روز گذشته میثم رمضانی رئیس انجمن تالاسمی اعلام کرد. با‌این‌حال مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند تاکنون گزارشی رسمی از مرگ‌ومیر بیماران مبتلا به تالاسمی به‌دلیل کمبود دارو نداشته‌ایم. آمار‌های رسمی نشان می‌دهد حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی نیازمند به مراقبت‌های دارویی و درمانی در کشور داریم که بیشترشان پس از تزریق خون برای جلوگیری از رسوب آهن در بدنشان نیاز به مصرف دارو‌های آهن‌زدا دارند؛ دارویی که این روز‌ها نوع خارجی آن نایاب شده و برخی بیماران معتقدند با استفاده از داروی داخلی، بدن‌شان دچار واکنش شده و نمی‌توانند دارو را استفاده کنند. این در حالی است که مسئولان وزارت بهداشت معتقدند، ایران یکی از صادرکنندگان این دارو است و دارو هیچ مشکلی به‌لحاظ عارضه ندارد، با این‌حال به اعتقاد برخی از کارشناسان، مصرف برخی دارو‌های بی‌کیفیت باعث ایجاد مشکلاتی برای بیماران شده و تعدادی از بیماران به‌دلیل عارضه‌های دارو فوت شده‌اند. میثم رمضانی با بیان اینکه در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند، فروردین امسال هم هفت نفر از آن‌ها فوت شدند، گفت: «به‌جز یک مورد، مابقی بیماران تالاسمی فوت‌شده به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست دادند، زیرا بیمار به دلایل مختلف دارو مصرف نکرده یا دارویی که مصرف کرده عملا کارآمد و مؤثر نبوده است و نتوانسته نیاز بیمار را برطرف کند. وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به‌دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از تزریق‌نکردن دارو یا بی‌کیفیتی آن بوده است. رمضانی با بیان اینکه اولین خط درمان یک بیمار تالاسمی تزریق خون است، گفت: یک بیمار تالاسمی برای اینکه زنده بماند باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ میلی‌گرم آهن در بدن جمع می‌شود، بالارفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تأثیرات منفی می‌گذارد. کبد می‌تواند با تجمع آهن مقابله کند، اما قلب نمی‌تواند و دچار عارضه می‌شود. رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودیم، تصریح کرد: در سال گذشته دارو در دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در‌حال‌حاضر نیز سه ماه است که اصلا داروی دسفرال نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی دسفرال نیز به‌دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است». راضیه حنطوش‌زاده، کارشناس‌مسئول هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت، در واکنش به این سخنان در مصاحبه‌ای با فارس گفت: «تاکنون گزارشی رسمی از مرگ‌ومیر بیماران مبتلا به تالاسمی به‌دلیل کمبود دارو نداشته‌ایم و در هر مرحله که با کمبود دارو مواجه شده‌ایم، سازمان غذا و دارو این مشکلات را پیگیری و رفع کرده است. با پیگیری‌های انجام‌شده مشکلات بیماران تالاسمی نیز تا هفته آینده مرتفع خواهد شد». به اعتقاد محمود هادی‌پور دهشال داروساز و کارشناس بیماران خاص، اگر مسئولان به آمار عوارض این دارو نگاه بیندازند متوجه خواهند شد چه حجمی از گزارش‌ها مربوط به عوارض دارو‌های تالاسمی تولید داخل است. او در گفتگو با «شرق» می‌گوید: «علاوه بر نوسانات ارزی و مشکلات دارو‌های تولید داخل، همسونبودن درمان تالاسمی در ایران با دیگر کشور‌ها از علل کمبود این دارو در کشور است، در دنیا دو نوع داروی تزریقی و خوراکی دفع آهن برای بیماران تالاسمی وجود داد که در بیشتر کشور‌ها، به‌ویژه کشور‌های پیشرفته، نوع تزریقی آن به‌شدت کاهش پیدا کرده و به نحوی نوع خوراکی آن را جایگزین تزریق کرده‌اند، اما در کشور ما این اتفاق نیفتاد و ما همچنان به نوع تزریقی این دارو وابسته ماندیم. مسئله‌ای که وجود دارد این است که ماده اولیه تولید داروی تزریقی از خارج از کشور وارد می‌شود و شرکت صاحب‌نام تولیدکننده دارو‌های آهن‌زدا به‌دلیل اینکه بیشتر تمایل به تولید دارو به‌صورت خوراکی دارد، نوع تزریقی آن را کمتر تولید می‌کند. تمام این مسائل دست‌به‌دست هم داد تا نزدیک به چهار ماه این دارو وارد کشور نشود و ما با کمبود آن مواجه شویم. البته چند روزی است که مشابه داخلی آن به بازار تزریق شده است که بیماران به‌دلیل مشکلاتی که وجود دارد چندان از آن استقبال نکردند». این داروساز در بخش دیگری از سخنانش به تمام‌شدن ذخایر این دارو در انبار‌ها اشاره کرد و افزود «درحال‌حاضر ذخیره این دارو در انبار‌ها تمام شده و حدود ۱۷۰ هزار ریال داروی آهن‌زدا برای بیماران تالاسمی این داروخانه‌ها موجود است که شاید تا ۱۵ روز بتواند پاسخ‌گوی بیماران تالاسمی باشد. متأسفانه زمانی این موضوع برای متولیان حمایت جدی و به تبع آن رسانه‌ای شد که تقریبا یک ماه بود داروخانه‌های تهران و برخی از شهرستان‌ها از این دارو خالی شده بود و فکر می‌کنم حداقل دو تا سه ماه طول بکشد تا کمبود این دارو به‌طور مؤثر حل شود. بااین‌حال خسارتی که به برخی بیماران وارد می‌شود، جبران‌پذیر نیست». با‌این‌حال به گفته سخنگوی وزارت بهداشت، طبق قانون نباید داروی خارجی که مشابه داخلی دارد وارد شود. او دوشنبه گذشته گفت: «در موارد تولید مشابه داخلی در حد نیاز، سازمان غذا و دارو بیش از ۱۰ درصد اجازه واردات برند و داروی خارجی نخواهد داشت، بر این اساس اگرچه تلاش بر تأمین بخشی از داروی تزریقی از خارج انجام شده و کمبود‌های مقطعی بر طرف شده است، چنان‌که در هفته اخیر نیز صورت پذیرفته، اما روند و الگوی مصرف باید به سمت داروی خوراکی تولید داخل رفته و ادامه تأمین و حمایت از داروی خارجی و برند به‌خصوص تزریقی قطعا با چالش‌هایی روبه‌رو خواهد بود». او با بیان اینکه در سال گذشته ۳۶۵ هزار مرگ‌ومیر داشته‌ایم، گفت: در کشور ما ۱۹ هزار بیمار تالاسمی وجود دارد. درعین‌حال باید توجه کرد میزان مرگ‌ومیر در جمعیت تالاسمی‌ها در کشور‌های اروپایی چند برابر مرگ افراد معمولی است و در این افراد نیز مرگ‌هایی رخ می‌دهد و نمی‌توان همه این موضوعات را به بحث دارو نسبت داد. به هر حال ما روند تأمین دارو را با روال منطقی پیش می‌بریم. داروی داخلی تالاسمی‌ها تولید شده و صادر می‌شد، اما اکنون دستور داده‌ایم صادرات آن متوقف شود تا کمبود مصنوعی که ایجاد شده است، برطرف شود.