هولناک؛ پناهندگی بیماران به‌دلیل کمبود دارو!

او و پدر امیررضا مصاحبه‌های زیادی با خبرنگاران درباره وضعیت بیماران اس‌ام‌ای داشتند و حالا با گذشت ماه‌ها از آخرین تجمع، آن‌ها هم در گروه خانواده‌های داغدار قرار گرفتند.

بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی می‌شوند. (ضعیف و کوچک می‌شوند) دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد. داروی دیگر ریسدیپلام است که اولین داروی خوراکی بیماران اس‌ام‌ای در جهان شناخته می‌شود.

خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در حال مهاجرت‌اند. آن‌ها خانه و زندگی شان را می‌فروشند، به دلال‌ها و وکلای مهاجرتی می‌دهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آن‌ها پناهنده می‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»

 

آذر که بیاید، مهاجرت زهرا دو ساله می‌شود. زهرا و پسرش هیراد، دو سال پیش بیش از یک میلیارد تومان پول دادند و راهی هلند شدند. هنوز در کمپ زندگی می‌کنند و صدای گرفته و محزون زهرا، خستگی‌اش را حکایت می‌کند. تنها دلخوشی‌اش دارو‌های گران‌قیمتی است که به طور مرتب به هیراد داده می‌شود و پولی از آن‌ها گرفته نمی‌شود. تجهیزات توانبخشی، پوشک، غذای مخصوص و... است که جلوی در خانه فرستاده می‌شود و خدمات پزشکی است که به طور مرتب داده می‌شود؛ بدون اینکه قرانی از آن‌ها گرفته شود. هیراد ۶ ساله دور از پدر، سختش است، دلتنگ است، اما چاره‌ای نیست.

مادر قبلاً کمپینی برای تامین داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای راه انداخته بود؛ کمپینی که نمونه خارجی هم داشت و از طریق خیران، هزینه خرید داروی این بیماران تامین می‌شد. آن‌ها از طریق این کمپین که حدود یک سال فعالیت کرد، برای خیلی‌ها دارو تامین کردند آن‌هم در شرایط سخت تحریم‌ها و جابه‌جایی پول. اما از وقتی زمزمه توزیع دارو شنیده شد و رئیس دولت قبلی در آذرماه ۱۴۰۰ وعده تامین دارو را داد، دیگر کسی به کمپین پول ندارد. غافل از اینکه ماه‌ها طول کشید تا دارو آن هم نصف‌ونیمه وارد کشور شود: «حدود یک‌سال از طریق همین کمپین برای هیراد دارو تهیه کردم.»

آن‌ها در سال‌های گذشته و قبل از مهاجرت، بار‌ها تجمع کردند و آخرین‌بار مقابل مجلس شورای اسلامی بود. ۴ روز تجمع پی‌در‌پی منجر شد تا به واردات دارو امیدوار شوند. کمپین کم‌کار شد و همه می‌گفتند دارو وارد می‌شود. بعد از آن دیگر نمی‌شد فعالیت کمپین را ادامه داد؛ به آن‌ها تهمت جمع کردن پول و خرج آن برای خودشان زدند. پس تعطیلش کردند. حتی واردات دارو از هند هم به‌دلیل همین وعده‌ها قطع شد. صبرشان تمام شده بود. وقتی از تجمع‌شان از مقابل سازمان غذا و دارو برمی‌گشتند دیگر مطمئن شدند که خبری از دارو نیست. آن‌ها در ایران هزینه‌های بسیار بالایی برای درمان فرزندشان می‌کردند، نمونه آن شربت ریسدیپلام است که با دلار ۲۰ هزار تومانی، هر شیشه را ۲۵۰ میلیون تومان می‌خریدند؛ شربتی برای مصرف یک سال.

هیراد هر روز وضعیت وخیم‌تری پیدا می‌کرد. از طریق آشنا‌ها مسیر پناهندگی را بلد شدند: «گفتند سریع‌ترین راه برای رسیدن به دارو، پناهندگی است.» آن‌ها که قبل‌تر رفته بودند، از تجربه شیرین‌شان برای دسترسی به داروی فرزندان بیمارشان گفتند و راه را برای زهرا و پسرش روشن کردند. پدر، اما شرایط مهاجرت نداشت. تنها ماند و مادر و پسر بدون هیچ برنامه‌ای راهی کمپ شدند: «در این دو سال خیلی سختی کشیدم. تنها خوشحالی ما بابت رسیدن هیراد به داروهایش است.» برای آن‌ها کشور مقصد مهم نبود، مهم این بود که امکانات درمانی خوبی به هیراد داده شود. آن‌ها با پرس و جو‌های فراوان شخصی را در هلند پیدا کردند که در مقابل پول، برایشان ویزا می‌گیرد. البته مادر می‌گوید که شرایط آلمان بهتر از هلند است، چون خانواده پناهجو زودتر به خانه می‌رسند، اما در هلند باید تا مدت‌ها در کمپ زندگی کرد. اما از نظر درمانی تفاوتی میان آن‌ها وجود ندارد.

خانواده بیماران اس‌ام‌ای، افراد بسیاری را می‌شناسند که پناهنده شده‌اند، در آلمان، انگلیس، اتریش و هلند و می‌گویند که در کمپ‌ها تنها ایرانی‌ها هستند که برای درمان فرزندان‌شان، پناهندگی گرفته‌اند. حتی کم‌برخوردارترین کشور‌ها هم برای درمان، دنبال پناهندگی نیستند: «چند خانواده را می‌شناسم که از قدیم مهاجرت کرده‌اند. دو خانواده در انگلیس هستند، سه خانواده در هلند. یک خانواده در اتریش ساکن شده‌اند. دو خانواده از خیلی سال پیش که متوجه شدند داروی اسپینرازا تولید شده به آمریکا و کانادا مهاجرت کرده‌اند.» مادر می‌گوید که همه پیگیر مهاجرت هستند. مدام به ما پیام می‌دهند که چطور اقدام کنیم.

هیراد مشغول گرفتن داروهایش است، اما مادر می‌گوید که به‌دلیل قطع طولانی دارو در ایران، ریه‌هایش درگیر شده و بلعش مشکل پیدا کرده است. حالا دیگر به سختی می‌تواند غذا بخورد: «مطمئنم اگر هیراد ایران بود، حالا او را نداشتیم.» چهار ماه دیگر نوبت مصاحبه مادر است، شاید پدر هم بتواند به آن‌ها بپیوندد. مادر در این مدت بار‌ها تصمیم به بازگشت گرفته، اما فکر اینکه دارویی برای پسرش نباشد، او را از بازگشت منصرف کرده: «اینجا فشار زیادی را تحمل می‌کنیم.» او می‌گوید که سیستم درمانی هلند از این دارو‌ها به دنبال معجزه نیست، آن‌ها می‌خواهند کیفیت زندگی بیماران بهتر شود، اما در ایران وزارت بهداشت انتظار داشت با مصرف این دارو، معجزه‌ای اتفاق بیفتد. نه بیماران را بیمه می‌کرد و نه دارو در اختیارشان قرار می‌داد. کاردرمانی، گفتاردرمانی و... همه برعهده خانواده است.

 

الهه دوقلوی مبتلا به اس‌ام‌ای دارد؛ امیر و علی ۹ ساله که نارس به دنیا آمده‌اند و اولین نشانه در ابتلایشان، تاخیر در راه‌رفتن‌شان بود. بیماری ژنتیکی است، اما پدر و مادر نسبت فامیلی با هم ندارند و قبل از ازدواج کسی به آن‌ها نگفته بود بهتر است آزمایش ژنتیک دهند. تمام غربالگری‌ها و سونوگرافی‌ها هم مشکلی نشان نمی‌داد. دو کودک مبتلا به تیپ دو و سه این بیماری هستند و در این ۹ سال هیچ‌وقت دوره دارویی‌شان را کامل نکردند.

وزارت بهداشت به آن‌ها سه دوز داروی اسپینرازا داده؛ درحالی‌که این دارو باید چهار دوز باشد که به فاصله هر دو هفته تزریق شود و بعد هر چهار ماه. برخی از کودکان تا ۶-۵ دوز را هم زدند، اما تنها نتیجه‌ای که برای دوقلو‌ها داشته، آسیب‌دیدگی کمرشان بوده. داروی اسپینرازا ژن‌درمانی و به‌صورت تزریقی است، اما شربت ریسدیپلام خوراکی است و باید تا آخر عمر استفاده شود؛ ژن‌درمانی برای کودکان زیر دو سال با وزن ۱۷ کیلوگرم تزریق می‌شود البته اگر کودک بالای دو سال باشد و ۱۷ کیلوگرم، باز هم می‌تواند از این دارو استفاده کند.

آن‌ها دوسال‌ونیم پیش، نقشه مهاجرت کشیدند؛ پدر دوقلو‌ها ماشین سنگین داشت، آن را برای تامین هزینه‌های مهاجرت به قیمت سه میلیارد تومان ـ معادل ۵۰ هزار یورو ـ فروخت و به یک وکیل یا دلال مهاجرتی داد. مرد، اما شیاد بود و پول را بالا کشید. آن‌ها قرار بود به آلمان مهاجرت کنند و حالا منتظرند پول‌شان زنده شود: «یک وکیل گرفتیم تا بتوانیم پول‌مان را پس بگیریم. برای صدور ویزای هر نفر ۱۲ هزار یورو می‌گیرند و به‌صورت توریستی افراد را خارج می‌کنند.»

آن‌ها می‌دانند که مهاجرت و پناهندگی در یکی از کشور‌های اروپایی ازجمله آلمان، هلند، بلژیک یا سوئد، دسترسی به دارو را برایشان آسان می‌کند. آنجا ژن‌درمانی رایگان است. خانواده‌ها از مهاجرت راضی هستند هرچند غریب‌اند و پناهنده: «اگر بخواهیم قانونی اقدام کنیم خیلی برایمان گران تمام می‌شود و درنهایت هزینه‌های درمان هم با خودمان است، اما پناهندگی بهترین راه برای رسیدن به داروست.» او با ۶-۵ خانواده در ارتباط است که به آلمان و هلند رفته‌اند و می‌گوید که با این سفر فرزندشان را از مرگ نجات داده‌اند. او دختر دیگری هم دارد که حالا باید جور خانواده را بکشد.