گونگ ژوآنهی 62 ساله آشنا شوید. او در طی 12 سال گذشته به بیماری «اسکلروز جانبی آمیوتروفیک» یا ALS دست و پنجه نرم می کند و مجبور است از ویلچر استفاده کند؛ اما علیرغم فلج تقریباً کامل جسمی، او کتابی 150،000 کلمهای را درباره زندگی خود نوشته و جالب است بدانید این کار را تنها با استفاده از تنها عضوی از بدنش انجام داده که هنوز فلج نشده است؛ با چشمانش.
ماجرا از سه سال پیش آغاز شد یعنی از زمانی که خانواده گونگ یک وسیله کمکی ردیاب حرکات چشمی برای او خریدند تا با دیگران ارتباط برقرار کند و از کامپیوتر استفاده نماید. اولین جملاتی که وی پس از نصب این وسیله نوشت این بود: «امروز خیلی خوشحالم و وقتی یاد گرفتم بهصورت حرفهای با این وسیله کارکنم احتمالاً درباره زندگی خودم بنویسم».
پس از یک سال و نیم آنقدر به تایپ با چشم مسلط شد که از 8 صبح تا 11 شب پای کامپیوتر مینشست و با چشمک زدن، روزی 3000 کلمه مینوشت. در این کتاب ژوآنهی از خاطرات کودکیاش، دوران بزرگسالی و 12 سال درگیری با این بیماری نوشته است.
وی سرانجام در نوامبر سال گذشته پس از بیلیونها بار چشمک زدن کتاب 150،000 کلمهای خود را با نام «Beautiful Frozen » (به معنای منجمد زیبا) به اتمام رساند. از نکات قابلتأمل در این کتاب شرح 12 سال مبارزه گونگ با بیماری ALS است زیرا معمولاً کسانی که به این بیماری مبتلا میشوند، فقط 3 تا 5 سال زنده میمانند.
دیدگاه تان را بنویسید