دختر بچه ای که اگر بازی کند می میرد / عکس

باشگاه خبرنگاران :تابستان فصل بازی و جنجال های کودکانه است و صدای بچه ها تمام خیابان ها را پر می کند اما تنها یک دختر بچه است که باید تمام سال را پشت پنجره به تماشای بازی دیگر کودکان بگذراند. "سارا لریمور" دختر بچه 7 ساله ای است که در یکی از شهرهای کالیفرنیا زندگی می کند. او به یکی از نادرترین بیماری های دنیا مبتلا است که "cystinosis" نامیده می شود و از عرق کردن او جلوگیری می کند.

این دختر زمانی که شروع به بازی در آفتاب کند تنها چند دقیقه طول می کشد تا سرش گیج برود و نقش بر زمین شود. این حالت او گاهی اوقات تا حد مرگ نیز پیش می رود و ممکن است جانش را از دست بدهد. شرایط بیماری او ایجاب می کند که روزانه 33 قرص، یک آمپول، 14 قطره چشمی و هفت وعده غذای مقوی است. در صورتی که هر کدام از این داروها فراهم نشود او ممکن است خیلی زود جانش را از دست بدهد. پزشکان می گویند زمانی که او به 15 سالگی برسد باید روزانه 80 قرص مختلف مصرف کند و البته در این سن نیاز به یک کلیه دارد چرا که تا آن زمان کلیه اش حتما از کار خواهد افتاد.

پدر و مادر او برای آنکه توانند او را از دیگر کودکان دور نگه دارند مجبور شده اند که زمین بازی کوچک به همراه یک استخر درست کنند ولی باز هم او مجبور است تنها از استخر استفاده کند. در سال 2009 کمپینی برای مبارزه با این بیماری شروع به کار کرده است و ان ها درمان های جزئی نیز پیدا کرده اند. این بیماری تنها دو هزار نفر را در سراسر دنیا به خود مبتلا کرده است که البته برای سارا تقریبا بسیار وخیم است.