نامه هموفیلی ها به مقام معظم رهبری

سلامت نیوز: مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران با اظهار تاسف از سقوط یک سومی دسترسی هموفیلی ها به دارو بر لزوم تزریق دارو به بیمار قبل از خونریزی تاکید کرد و خاطرنشان کرد: در کشور ما روش درمانی، با دسترسی یک و شش دهم درصدی به دارو، درمان پس از خونریزی است که حتی اگرخونریزی های بیماران هموفیلی به صورت کامل درمان شود سرنوشت بیماری که پس از خونریزی تزریق می کند صد در صد معلولیت است.» احمد قویدل درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت:« از اوایل سال جاری به خصوص از ماه های دوم و سوم سال جاری دسترسی بیماران هموفیلی به دارو عملا حدود یک سوم الی یک چهارم کاهش پیدا کرده است در حالی که دسترسی بیماران به دارو تا قبل از سال کنونی یک ممیز شش دهم درصد(1.6) واحد بین الملل بوده است.» حداقل استانداردهای دسترسی به دارو را داریم وی در پاسخ به اینکه در حال حاضر میزان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در کشورمان در چه سطحی است، گفت:« حداقل استانداردهای جهانی برای دسترسی به دارو عدد یک است که این عدد حاصل تقسیم جمعیت کشور به میزان یونیت فرآورده خونی فاکتور 8 است که عمدتا در شیشه های 500 یونیتی و 250 یونیتی وارد کشور می شود. یعنی اگر جمعیت کشور ما 75 میلیون نفر باشد در صورتی که 75 میلیون یونیت فاکتور 8 در دسترس بیماران هموفیلی باشد طبق تعریف سازمان فدراسیون جهانی هموفیلی حداقل استانداردهای دسترسی به دارو را داریم.» کاهش شدید دسترسی هموفیلی ها به دارو قویدل تاکید کرد:« از اوایل سال جاری دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت کاهش یافته است و علت آن تحریم های غیرانسانی است که اتحادیه اروپا و امریکا در رابطه با کشور ما اعمال کرده اند. در حال حاضر دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به روی اعدادی مثل شش دهم یا و هفت دهم واحد بین الملل است. چرا که اطلاع رسانی وزارت بهداشت بر روی این موضوع بسیار ضعیف است.» وی درباره اینکه آیا دلایلی بجز تحریم ها نیز در کاهش سطح دسترسی بیماران به دارو دخالت داشته است گفت:« نظر شخصی من این است که مشکلات جدی در انتقال ارز از کشور و تحریم بانک های ما به صورت گسترده خط رسیدن دارو به کشور را دچار اشکال کرده است.» مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران گفت:« حتی برخی رسانه ها در خارج از کشور در تحلیلی، تحریم های دارویی در ایران توسط اتحادیه اروپا و آمریکا را با بمباران یک بیمارستان در شرایط جنگی قیاس کرده اند.» خطر عوارض معلولیتی جدی به دنبال کاهش دسترسی به دارو وی با بیان اینکه بیش از 75 درصد از تولیدات داروهای بیماران هموفیلی در کشورهای اروپایی و امریکایی است، گفت:« 75 درصد این تولیدات در سطح جهان توسط خود این کشورها مصرف می شود و 25 درصد آن سهم دیگر کشورها است که اگر کشورهای پرجمعیتی مثل چین و هند را در نظر بگیریم سهم کشور ما از دارو که قبل از تحریم ها کم بوده در حال حاضر با تحریم های فعلی این دسترسی به شدت کاهش پیدا کرده است که عوارض معلولیتی جدی را در بیماران هموفیلی به دنبال خواهد داشت.» نامه هموفیلی ها به مقام معظم رهبری قویدل با اشاره به اینکه کمبود های جدی و اساسی داروهای انعقادی به گونه‌ای جدی شده است که تعدادی از بیماران هموفیلی و خانواده های آنان چاره ای جز نوشتن نامه به مقام معظم رهبری، رئیس جمهور و سرپرست وزارت بهداشت ندیده‌اند، گفت:« این اقدام خود جوش که از مراجعین بیمارستان امام خمینی (ره) آغاز گردید، خیلی زود به دفتر مرکزی و مرکز درمان جامع تسری یافته و بیماران تلاش می‌کنند گه نگرانی‌های خود را در رابطه آینده به اطلاع مسئولین درجه اول نظام برسانند. » وی ادامه داد:« این بیماران دراین نامه به نوعی به وضعیت درمانگاه هموفیلی که در حال حاضر به علت اصلاحات ساختمانی در بیمارستان امام خمینی (ره) به زیرزمینی انتقال پیدا کرده است نیز اشاره کرده اند که بیماران در آن آرامش لازم را ندارند.» مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد:« فضای کنونی فضای مساعدی برای بیماران هموفیلی نیست و همه در یک نگرانی خاصی بسر می برند. شاید بهترین توصیه ای که بتوان به وزارت بهداشت در شرایط کنونی کرد این است که تلاش کند با شفاف سازی وضعیت دارو امکان مدیریت دارو را به بیماران بدهد تا همه بدانند چه وضعیتی حاکم است.» بیماران بدون ذخیره دارویی سفر نکنند وی ادامه داد:« در آستانه سال نو هستیم و با توجه به تعطیلات جدی چندروزه اگر قبل از آن داروهای بیماران در اختیارشان قرار نگرفته باشد ممکن است در ایام تعطیلات با بحران جدی تری مواجه شوند. بسیاری از بیماران قصد مسافرت دارند که ما از طرف کانون هموفیلی توصیه کرده ایم هیچ بیماری بدون ذخیره دارویی اقدام به مسافرت نکند.» قویدل از تامین بخشی از داروهای هموفیلی ها از کره خبرداد و گفت:« آخرین اطلاعی که داریم بخشی از نیازهای دارویی بیماران در چارچوب معاملات تهاتری از طریق فاکتورهای ساخت کره تامین شده و وارد کشور شده است و یکی از راه هایی است که دولت انتخاب کرده برای اینکه بتواند به مشکلات کنونی دارویی پایان دهد.» دولت از تلاش های بین المللی استقبال کند وی با بیان اینکه دولت باید از تمام تلاش های بین المللی در رابطه با مشکلات واردات دارو به کشور استقبال کند، گفت:« متوجه شدم مسئول ستاد حقوق بشر قوه قضاییه در عکس العمل به گزارشات حقوق بشری سازمان ملل به درستی اعتراض کرده است که چرا گزارشگر حقوق بشر سازمان ملل، موضوع تحریم های غیرانسانی دارو در ایران را مطرح نکرده است که این اعتراضات بسیار خوب است تا بتوانیم از قدرت افکار عمومی دنیا برای کاهش این نوع فشارها استقبال کنیم.» مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران با اشاره به اقدام یک ایرانی در مقابل سازمان ملل در اعتراض به مرگ یک نوجوان هموفیلی بر اثر کمبودهای دارویی بر اثر تحمیل تحریم ها به کشورمان، گفت:« این خانم ایرانی طی یک برنامه ریزی نزدیک به 26 هزار کپسول خالی شیشه ای که در هر کپسول یک پیامی از اثرات تحریم های دارویی در کشور ما بود در جلوی سازمان ملل با اجرای یک برنامه هنری اقدام به اعتراض به تحریم ها علیه ایران کرده بود.» وی افزود:« به نظر می رسد سیستم دولتی ما باید به این نوع اعتراضات ادامه دهد. شاید اولین اعتراضات به صورت رسمی توسط بنیاد بیماری های خاص به دبیرکل سازمان ملل در رابطه با تحریم های دارویی بود و متعاقب آن کانون هموفیلی و دیگر انجمن ها تلاش کردند این اقدامات غیرانسانی را به اطلاع دنیا برسانند. اعتقاد داریم این اقدامات یکی از راه هایی است که می تواند به افزایش سطح دسترسی بیماران به دارو کمک کند.» سال های قبل از 87 سال سیاه هموفیلی ها وی با اشاره به تشدید بحران کمبود دارویی بیماران هموفیلی در سال جاری گفت: « همیشه در تحلیل های درونی موسسه و شاید در افکار ما سال های قبل از 1378 به نوعی سال های سیاهی برای بیماران هموفیلی بودند چرا که سطح دسترسی بیماران به دارو شاید به نیم و چهار دهم درصد واحد بین الملل می رسید و هیچ معیار علمی برای واردات دارو وجود نداشت و به هیچ وجه از استانداردهای بین المللی در این رابطه پیروی نمیشد.» قویدل ادامه داد:« از سال 1378 به بعد یکباره با جهشی، ابتدا به حداقل استانداردهای جهانی رسیدیم و سال به سال این افزایش به یک و شش دهم درصد رسید. تصور می کنم در برنامه هایی که وزارت بهداشت طی سال 90 داشت این وزارتخانه برای اینکه بتواند سلامت بیماران هموفیلی را از پایه و در نسل جدید تضمین کند و این سطح دسترسی بیماران به دارو را حتی به دو و دو و یک دهم برساند تا بتواند حتی با این موجودی، کودکان زیر ده سال را در طرح های پیشگیری از معلولیت بگنجاند، متقاعد شده بود.» معلولیت صد درصدی با درمان بعد از خونریزی وی افزود:« در حال حاضر در کشور ما روش درمانی، با دسترسی یک و شش دهم درصدی به دارو، درمان پس از خونریزی است در حالی در کشورهای اروپایی و امریکایی سطح دسترسی بیماران به دارو پنج الی هشت واحد بین الملل است. این تفاوت بزرگ بین سطح دسترسی به این دلیل است که در کشورهای بزرگ اروپایی و امریکایی قبل از اینکه بیمار خونریزی کند دارو را طی یک هفته به طور مرتب تزریق می کند که بیمار را از معلولیت دور نگه می دارد.» مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت:« حتی اگرخونریزی های بیماران هموفیلی به صورت کامل درمان شود اثراتی کمی را در بافت ها ایجاد می کند که طی سالیان سال سرنوشت بیماری که پس از خونریزی تزریق می کند صد در صد معلولیت است و این بیماران در میانسالی همه گرفتاری های معلولیتی را پیدا می کنند.» وی تاکید کرد:« ما اعتقاد داریم در سال 1391 این اتفاق وحشتناک درباره دسترسی بیماران به دارو افتاده که عملا نتوانسته ایم آن رشد لازم را داشته باشیم و سطح دسترسی بیماران به دارو افزایش پیدا کند و بدتر از آن یک سقوط یک سومی و یک چهارمی را در دسترسی به دارو پیدا کرده ایم.» اجرای برنامه gap از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی قویدل ادامه داد:« نکته ای که می تواند چهره اتحادیه اروپا و امریکا را به دلیل تحریم ها سیاه تر کند این است که فدراسیون جهانی هموفیلی حدود 10 سال است برنامه ای موسوم به gap را اجرا می کند که به مفهوم فاصله است و ایده آن این است که فاصله دسترسی به دارو را در کشورهای فقیر و غنی کاهش دهد و هرسال آماری از پیشرفت این برنامه و متقاعد شدن دولت ها برای دسترسی بهتر بیماران به دارو ارائه می شود.» وی افزود:« در نظر بگیرید در حالی که فدراسیون جهانی هموفیلی این برنامه را دنبال می کند اتحادیه اروپا و امریکا بیماران ایرانی را از دسترسی معقول به دارو محروم کرده اند و فضایی را بوجود آورده اند که زندگی آنها دچار مخاطره می شود که نمی توانند مانند افراد عادی جامعه نقش اجتماعی خود را ایفا کنند.»