هیچ دکتری حاضر به معاینه پسرم نیست/ حتی یک بار هم به ذهنمان خطور نکرده که پسرمان را به آسایشگاه بسپاریم

سرویس سبک زندگی فردا؛ محدثه انسی‌نژاد: خیلی اوقات سختی‌های زندگی خسته‌مان می‌کند و دلمان می‌خواهد که داستان زندگی‌مان به صورت دیگری نوشته می‌شود. اما نرگس فرزانه نه تنها با این سختی‌ها کنار آمده بلکه سعی می‌کند، بهترین مادر برای دو فرزندش باشد. او که از همان ابتدا به سختی زندگی‌اش را آغاز کرد، پس از دو سال صاحب پسری با آسیب مغزی بالا شد. پسری که از همان ماه‌های اول تولد دکترها از او قطع امید کردند و از او خواستند که فرزندش را به بهزیستی بسپارد. اما خانم فرزانه و همسرش تصمیم گرفتند که مهدیار کوچک را هرگز از خودشان دور نکنند. این مادر به مدت ۹ سال از پسر کوچکش که قادر به انجام هیچ کاری نیست، پرستاری کرد. پس از ۹ سال این زوج، تصمیم گرفتند که صاحب فرزند دیگری شوند و به این ترتیب «شادی» به خانه‌شان آمد. در این مدت خانم فرزانه با حمایت‌های همسرش ادامه تحصیل داد و فوق‌لیسانس علوم تربیتی قبول شد. خانم فرزانه در این روزها نه تنها یک مادر و همسر موفق است، بلکه یک سالی می‌شود که به لطف همدلی‌های همسرش، تدریس را هم آغاز کرده است. در ادامه گفت‌وگوی فردا را با این مادر صبور و معلم مهربان می‌خوانید.

۶ سال طول کشید تا پدرم به ازدواجم رضایت داد

نرگس فرزانه درباره ماجرای ازدواجش می‌گوید:«همسرم پسر عمه‌ام است و از نوجوانی به من علاقه داشتند، ولی من متوجه علاقه ایشان نشده بودم. بعد از خواستگاری، ابراز علاقه، رضایت پدرم و توافقات، ما در سال ۱۳۷۸ نامزد و بعد از پایان مقطع لیسانسم عقد کردیم. انتخابم هر چند منطقی بود ولی در سال‌های نامزدی و عقد عاشق همسرم شدم. به دلیل برخی دلخوری‌های پدرم از همسرم و پشیمانی ایشان از عقد، ازدواج ما زمان زیادی طول کشید. من با همه اختلافات قادر نبودم ازدواجم را به هم بزنم و طول کشید تا پدرم رو مجاب به این ازدواج کنم».

وسایل زندگی‌مان را من و همسرم با هم تهیه کردیم

خانم فرزانه درباره سختی‌های پس از ازدواج‌شان می‌گوید:«پدرم در مراسم عروسی‌ام شرکت نکرد و تا دو سال بعد از آن هم حاضر به رفت و آمد با ما نشد. شاید حق داشت که از همسرم دلخور باشد، ولی تنها گذاشتن من در آن سال‌ها خیلی به من فشار آورد. تهیه کردن وسایل زندگی و آماده کردن تدارکات برای جشن ازدواج‌مان، برایمان تجربه سخت ولی شیرینی شد»

در ۴ ماهگی پسرمان متوجه آسیب مغزی او شدیم

نرگس خانم، دو سال بعد از ازدواج‌اش طعم مادر شدن را چشید، اما این مادر شدن آن چیزی نبود که هر کس انتظارش را داشت:«دو سال بعد از ازدواج تصمیم گرفتیم، خوشبختی را سه نفره تجربه کنیم و خبر ۴ نفره شدن‌مان هنگام سونوگرافی واقعا شگفت ‌زده‌مان کرد. هم خودمان و هم اطرافیان بابت این خبر ذوق زده شده بودیم. در دوران بارداری دکتر متوجه مشکلی نشده بود. بعد از ۹ ماه یکی از فرزندانمان از دنیا رفت و دنیا هنگامی روی سرمان خراب شد که در ۴ ماهگی «مهدیار» متوجه آسیب مغزی او شدیم»

دکتر فوق تخصص به ما گفت نوزادتان را به بهزیستی بسپارید، ولی ما تصمیم گرفتیم در کنار فرزندمان بمانیم

این مادر ۳۸ ساله درباره شب سختی که متوجه بیماری فرزندش شد، می‌گوید:«شبی که فهمیدیم مهدیار دچار آسیب مغزی است و دکتر فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان گفت:«فرزندتان را به بهزیستی بسپارید و دو سال دیگر دوباره بچه‌دار شوید، تا ویروس در بدنتان نباشد»، به گریه‌های ما سه نفر در خیابان احمدآباد مشهد ختم شد. مسیری که با ماشین در خیابان گشتیم، گریه کردیم و مهدیار جیغ می‌زد را هنوز به خاطر دارم. به خانه پدرم برگشتیم، چون آن زمان ما در شهرستان زندگی می‌کردیم. اما کسی دلداری دادن به ما را بلد نبود. مادرم گریه می‌کرد و پدرم از من می‌خواست جلوی مادرم ابراز ناراحتی نکنم و برادرهایم شوکه شده بودند. مهدیار در آن شرایط همچنان جیغ می‌کشید. همراه با همسرم، پسرم را در آغوش گرفتیم و به او گفتیم:«تا آخر در کنارت هستیم. تنهایت نمی‌گذاریم». شاید باورش سخت باشد که یک نوزاد ۴ ماهه حرف‌های پدر و مادرش را بفهمد، ولی مهدیار بعد از شنیدن حرف‌های ما آرام شد»

هیچ دکتری انگیزه و وقت معاینه پسرم را ندارد

او درباره وضعیت بیماری و نگهداری از پسرش چنین توضیح می‌دهد:«دوسال اول زندگی مهدیار خیلی دردناک بود. مدام گریه می‌کرد، من و همسرم فقط سعی می‌کردیم آرامش کنیم. از طرف دیگر کاردرمانی، گفتار درمانی و رفت و آمد ما به مشهد هم بود. من دو سال در خانه ماندم. البته همسرم هم کار می‌کرد و هم کمک حال من بود. آسیب مغزی مهدیار بسیار شدید است و هیچ کاری نمی‌تواند انجام بدهد. ما خدا را شکر می‌کنیم که وقتی قاشق غذا یا آب را به لب‌هایش می‌زنیم، حداقل می‌تواند دهانش را باز کند، چون چشم‌هایش بینایی ندارد. گوش‌هایش هم نمی‌شنود، ولی ما حس می‌کنیم قربان صدقه‌های ما را می‌فهمد. دست‌ها و پاهایش به علت عدم تحرک سفت شده‌اند، ولی خوب است که ما هنوز می‌توانیم بغلش کنیم. بیماری مهدیار ما cp است که در افراد مختلف شدت و ضعف آن متفاوت است که برای پسر ما این بیماری بسیار شدید است. بدی وضعیت مهدیار این است که هیچ دکتری برای معاینه‌اش انگیزه و وقت ندارد و خدا نکند که در این وضعیت پسرم بیمار شود. غیر از دکتری که دندان‌هایش را جراحی کرد و دکتر متخصص کودکان، دکتری او را نمی‌پذیرد»

هیچ کدام از کارهایی درمانی مهدیار، تحت پوشش بیمه نیستند

وقتی از این مادر صبور درباره احتمال بهتر شدن حال مهدیار در آینده پرسیدم، برایم گفت:«گذشته، حال و آینده مهدیار مثل هم است. مهدیار عزیز ما به کاردرمانی و گفتار درمانی نیاز دارد، نه برای بهتر شدن بلکه فقط برای اینکه کمی راحت‌تر زندگی کند، بلعیدن غذایش بهتر شود و درد ناشی از سفتی عضلاتش قابل تحمل‌تر شود. هیچ کدام از اینها تحت پوشش بیمه نیستند. من معمولا عصرها را در خانه می‌مانم، چون دست تنها جابه جا کردن مهدیار اصلا ساده نیست و بالا و پایین بردنش از پله‌ها واقعا سخت است، مگر اینکه همسرم کمکم کند. البته گاهی برادرها یا راننده تاکسی هم به کمکم می‌آید»

حتی یک بار هم به ذهنمان خطور نکرده که پسرمان را به آسایشگاه بسپاریم

وقتی از او سوال کردم؛ با تمام این سختی‌ها، هیچ وقت نخواسته‌اید که مهدیار را به آسایشگاه بسپارید، با قاطعیت گفت:«دکتر و برخی نزدیکان به ما گفتند، مهدیار که چیزی نمی‌فهمد، فقط نیاز به نگهداری دارد و در آسایشگاه این کار بهتر انجام می‌شود. به آسایشگاه ببریدش، اما تا به حال یک بار هم، به ذهن من و همسرم خطور نکرده که مهدیار را از خودمان دور کنیم. مهدیار جزو سرنوشت ماست و پاره تن ماست. شاید شرمنده‌اش باشیم که خیلی رسیدگی‌ها را که لایق‌ اوست، نتوانستیم برایش فراهم کنیم. اما با تمام وجود عاشقش هستیم. امیدواریم این عشق دوطرفه باشد»

از برکات وجود پسرم در زندگی‌مان این بود که صبرمان بیشتر شد

نرگس فرزانه درباره برکات وجود پسرش در زندگی‌اش می‌گوید:«مهدیار ما را خیلی صبور کرده است، به طوری‌که مشکلات دیگر به نظرمان خیلی کوچک می‌رسد. ما دیگر حتی شفای مهدیار را هم از خدا نمی‌خواهیم. او هست، ما هم هم هستیم. این فقط مهم است. مشکلات هر چقدر بزرگتر باشد، انسان بیشتر رشد می‌‌کند. ما فعلا فقط صبوری کردن را یاد گرفتیم. در حال حاضر سعی می‌کنیم؛ ریشه‌هایمان را محکم کنیم تا کم‌کم جوانه بزنیم و به آسمان برسیم»

با آمدن فرزند دوم و سالمم دیگر هیچ کس نگاه دلسوزانه به زندگی ما نداشت

وقتی از خانم فرزانه درباره تصمیم‌شان برای دوباره مادر شدن، پرسیدم، او از دختری برایم گفت که شادی را به زندگی‌شان هدیه داد:«تصمیم به داشتن فرزند دوم برای من با ترس و مراجعه به دکتر ژنتیک همراه بود ولی همسرم به داشتن فرزند سالم ایمان داشت. وقتی در ترس‌ها و تردیدهای زندگی کسی کنارت هست که به تحقق آرزویت ایمان دارد، آن وقت است که دعایت برآورده می‌شود. دخترم با آمدنش به زندگیمان «شادی» آورد و این نگاه دلسوزانه و گاها اینکه حتما گناهی یا آهی باعث داشتن بچه معلول شده را از روی زندگی ما برداشت»

همسرم از مهدیار در خانه مراقبت می‌کرد، تا من بتوانم درس بخوانم

خانم فرزانه درباره حمایت‌های بی‌دریغ همسرشان می‌گوید:«آن زمانی که همسرم، من را به ادامه تحصیل تشویق کرد، پنج‌شنبه‌ها و جمعه‌ها از مهدیار مراقبت می‌کرد تا من صبح و عصر به کلاس‌هایم برسم. این کلاس‌ها منجر به قبولی در کارشناسی ارشی علوم تربیتی شد که من را در ایده‌های ناب غرق کرد. من شغلم را مدیون همسرم هستم. زندگی ما مثل همه زندگی‌ها، پستی‌ها و بلندی‌های زیادی داشته اما من و همسرم را دلبسته خودش کرده است»

زندگی عاشقانه و تنهایی دو وجه سکه زندگی است

وقتی از این مادر درباره چگونگی مدریت کارهای خانه و تدریس در مدرسه پرسیدم، برایم گفت:«آمدن شادی به زندگی در سال اول واقعا من را مستاصل کرده بود. برای چند ماه پرستار کمکی گرفتم. اوایل که شادی به دنیا آمده بود، مهدیار انگار حس کرده بود که رسیدگی‌های ما به او کم شده، برای همین خیلی بهانه‌گیری می‌کرد. ما کارها را بین خودمان تقسیم کرده بودیم؛ همسرم به کارهای مهدیار می‌رسید و من به کارهای شادی. ۹ سال مراقبت از مهدیار را تاب آورده بودم ولی فشار آن روزها یک چیز دیگر بود. هر طور بود، گذشت. روزهایی که به من یاد داد؛ خستگی و خوشحالی دو فرزند داشتن، در هم تنیده است. بالا رفتن سن، تجربه و کم شدن بُنیه بدنی از هم ناگسستنی است. امسال من شاغل شدم؛ معلم شدم، تا بتوانم بعد دیگری از توانایی‌هایم را هم نشان بدهم. شب بیداری، خستگی‌ها، صبح خواب ماندن، تنهایی، خانه به هم ریخته و نرسیدن به کارهایم حالا دیگر پس زمینه زندگی من شده‌اند. اما من این را خوب فهمیده‌ام که زندگی عاشقانه و تنهایی دو وجه سکه زندگی است»

من داستان زندگی‌ام را دوست دارم

در پایان از این مادر صبور و معلم مهربان، درباره سختی‌های زندگی پرسیدم و اینکه اگر به جوانی برگردد باز هم این زندگی را انتخاب می‌کند یا نه:«من و سختی‌های زندگی با هم رفیق هستیم؛ در آغوش هم گریه می‌کنیم. داد می‌زنیم. گاهی به خدا گلایه می‌کنیم. گاهی پیش آمده که افسرده و ناامید شوم. آدم یک وقت‌هایی از رفیق‌اش می‌برد، ولی باز هم با خدا در یک مسیر قرار دارم. در نهایت یک چای و شکلات همه چیز را بینمان حل می‌کند. درباره بازگشت به گذشت، اگر به خاطر شرایط خاص مهدیار این سوال را می‌پرسید، بله همچنان همین زندگی را انتخاب می‌کردم. فقط در هنگام بارداری اولم بیشتر دقت می‌کردم. به نظر من هر زندگی یک داستانی دارد. تلخی و شیرینی‌اش با هم است. من داستان زندگی‌ام را دوست دارم، اگر بخواهم دوباره آن را بنویسم با تجربه الانم آن را قشنگ‌تر می‌نویسم»