۵ حقیقت درباره سندروم داون که نمی‌دانید

سرویس سبک زندگی فردا؛ عطیه میرزاامیری: در مطالب قبلی، در مورد بیماری‌های همراه اختلال سندروم داون و همچین آزمایشاتی که مادران باردار باید در زمان حاملگی و یا قبل از آن انجام دهند تا از وجود یا عدم وجود این سندرم آگاه شوند، توضیح دادیم. در قسمت آخر این یادداشت‌ها، اشاره‌ای خواهیم داشت به اینکه چطور از تولد کودک مبتلا به سندروم‌ داون پیشگیری کنیم.

پیشگیری از سندرم داون

عوامل زیر خطر ابتلا به سندروم داون را در کودکان افزایش می‌دهد:

۱. افزایش سن مادر

۲. داشتن بچه مبتلا به سندروم داون

۳. ناقل ژن این سندرم بودن

آموزش در افراد مبتلا به سندروم داون

در صورت مراقبت‌های به‌موقع شامل غربالگری یا شناسایی مشکلات عمده و کنترل مشکلات احتمالی، درمان‌های پزشکی مورد نیاز، آموزش مهارت‌های شغلی و... توانمندی‌های افراد مبتلا تقویت می‌شود و تعداد زیادی از آن‌ها می‌توانند تحصیلات تعریف شده برای این گروه را به اتمام رسانده و اشتغال در کارهایی که نیاز به تجزیه و تحلیل دقیق ندارند، برایشان امکان پذیر است.

تحقیقات نشان می‌دهد که میزان تاخیر رشد در کودکان با سندرم داون، ثابت نیست. اما، مداخله به‌موقع و طیف گسترده‌ای از فعالیت‌های تحریک کننده می‌تواند این تاخیر را به مقدار زیادی کاهش دهد.

از طرفی رویکرد خانواده محور در سال‎‌های اخیر توجه متخصصین را به خود جلب کرده‌ است. از آن‌جایی‌که خانواده، محور اصلی و عامل مهمی در تضمین سلامت افراد است، اخیرا اهمیت سهم خانواده در این موارد بیشتر از قبل شده‌ است. در این رویکرد ابتدا عوامل استرس‌زایی که خانواده درگیر آن است را به حداقل می‌رسانند. سپس به آن‌ها اطلاعاتی در این باره داده می‌شود که فرزند ناتوان خود را در همان ابتدای کودکی درگیر آموزش‌ها و کاردرمانی‌های مخصوص کنند.

همچنین مطالعات جدید نشان می‌دهد که کودکان با نشانگان داون در زمینه‌‌ٔ مهارت‌های حرکتی مشکلاتی دارند و مداخله‌‌ٔ زودهنگام موجب بهبود و ارتقاء حرکتی این افراد می‌شود. در مراکزی که این افراد تحت آموزش قرار می‌گیرند، مشاهده می‌شود افرادی که از سنین پایین‌تر درگیر محیط آموزشی بوده‌اند، پیشرفت چشم‌گیری نسبت به بقیه‌‌ٔ هم‌سن و سال‌های خود دارند.

نکته‌‌ٔ قابل توجه این است که اسباب‌بازی‌های آموزشی می‌توانند نقش مهمی در زندگی کودکان با نشانگان داون را به‌عهده بگیرند و منجر به رشد و پیشرفت آن‌ها چه در زمینه‌های حرکتی و چه در زمینه‌های شناختی، شود.

باروری در مبتلایان به سندرم داون

پسران مبتلا، اغلب کمی دیرتر از پسران عادی بالغ می‌شوند، اما زمان بلوغ و دوره ماهانه دختران مبتلا با دختران و زنان عادی تفاوت ندارد. مردان مبتلا اغلب عقیم هستند اما شانس بارداری در زنان مبتلا ۶۰ درصد افراد عادی است. آن‌ها اغلب مشکلاتی در بارداری و تولد کودک (به علت قوام پائین عضلات و ارتباط آن با انقباضات زایمانی) دارند. معمولا ۳۵ الی ۵۰ درصد افراد مبتلا به نشانگان داون فرزندشان به سندرم داون مبتلا می‌شود. جهت کاهش احتمال خطر دربرابر سوءاستفاده جنسی و محافظت این افراد در مقابل این مسئله، توصیه می‌شود آموزش‌های متناسب با سن و فیزیولوژی بدن‌شان با توجه به ابعاد فرهنگی و اجتماعی به آن‌ها داده شود. بدیهی‌ست در آموزش این مسئله باید توان ذهنی آنها در نظر گرفته شود.

امید به زندگی در این افراد

خطر مرگ زودرس در این بیماران بیشتر از جمعیت عادی است. علت این مرگ و میر اغلب بیماری‌های قلبی و عفونت است. به‌دنبال بهبود در مراقبت‌های بیماری‌های قلب و عروق طول عمر این بیماران افزایش یافته ولی همراه با سایر مشکلات شده است. طول عمر متوسط این بیماران در دهه ۱۹۱۰ دوازده سال، در دهه ۱۹۸۰ بیست و پنج سال و در دهه ۲۰۰۰ در کشورهای پیشرفته ۴۱ سال شده بود. طول عمر این بیماران بیشتر با شدت بیماری قلبی رابطه دارد. افرادی‌ که دارای بیماری قلبی هستند ۶۰ درصد تا ۱۰ سالگی و ۵۰ درصد تا ۳۰ سالگی زنده می‌مانند. افرادی‌ که فاقد بیماری قلبی هستند ۸۵ درصد تا ۱۰ سالگی و ۸۰ درصد تا ۳۰ سالگی زنده می‌مانند. اما امروزه ميانگين اميد به زندگى براى افراد مبتلا به سندرم داون امروزه به ۶۰ سال رسيده است.