این مادر بخاطر فرزند اوتیمسی‌اش زندگی خود را تغییر داد/ باید یاد بگیریم با کودکان اوتیسمی چطور رفتار کنیم
همیشه به نکات مثبت مسائل نگاه میکنم. خیلی وقت‌ها به این فکر میکنم پسرم با وجود بیماری‌ای که دارد خیلی بهتر از بچه‌های سالمی است که گاهی خواسته یا ناخواسته دل پدر مادرشان را می‌شکنند. مهربانیش و این حسی که همیشه مرا در آغوش می‌گیرد، همیشه دلش می‌خواهد من کنارش باشم و محبتی که در وسع خودش به من می‌کند، باعث می‌شود زمان‌هایی که خسته می‌شوم و کم می‌آورم باز هم قدرتمندتر از قبل به راهم ادامه دهم.
سرویس سبک زندگی فردا؛ عطیه میرزاامیری: متولد شهریور ۶۱ است. در کودکی به دلیل شغل پدرش چند سالی را خارج از ایران زندگی کرده‌اند و در نوجوانی به ایران بر می‌گردند. با وجود استعداد و علاقه‌ٔ زیادی که به تحصیل داشته در پانزده سالگی با پسر عموی خود ازدواج می‌کند، یک ازدواج کاملا سنتی. بعد از اتمام تحصیلات دبیرستانی خود در رشته‌ٔ مترجمی زبان انگلیسی وارد دانشگاه می‌شود. پنج سال بعد از ازدواج‌اش، صاحب اولین فرزند خود می‌شود. دو سال بعد از به دنیا آمدن فرزند اولش، پسر دیگری به دنیا می‌آورد.
زندگی‌اش به روال تمام زندگی‌های طبیعی دیگر طی می‌شده که در سال چهارم تولد پسر اولش، متوجه تغییرات رفتاری‌ای در او می‌شود و کمکم به بیماری اوتیسم پسرش پی می‌برد. در حال حاضر با وجود گذشت چیزی بیشتر از ده سال از بیماری پسرش، اوتیسم جز‌ئی از خانواده آنها شده و اکثر وقت‌اش را در اختیار پسر اوتیسمش می‌گذارد. حتی به خاطر بیماری پسرش در مقطع کارشناسی ارشد، تغییر رشته داده و در رشته‌ای در حال تحصیل است که به درد آینده‌ٔ بیماری پسرش و هم نوعان او بخورد. اوتیسم نه تنها بر آینده تحصیلی و شغلی او تاثیر گذاشته بلکه باعث ایجاد عشقی عمیق بین او و همسرم نیز شده است. در ادامه گفت‌وگویی صمیمانه ما را با خانم فاطمه رضوی، مادر فرزند اوتیسمی، همسر و دانشجوی موفق سال آخرکارشناسی ارشد رشته‌ٔ کودکان با نیازهای خاص را می‌خوانید.
حتی در خواب هم به دنبال راه حلی برای درمان پسرم بودم
فردا: چه زمانی متوجه شدید که فرزندتان دچار این بیماری شده است؟
زندگی‌مان داشت مثل بقیه‌ٔ زندگی‌ها به روال طبیعی طی می‌شد که فهمیدم امیرحسین نسبت به قبل و بچه‌های هم سنش تغییر کرده است. با وجود اینکه تا سن دوسالگی‌اش از خیلی از بچه‌ها جلوتر بود. اما در سن چهارسالگی متوجه شدم از لحاظ هوشی و رفتاری داره تغییر در حال تغییراتی است. او به مرور منزوی شد، دوست داشت تنها باشد، با خودش حرف می‌زد، عکس‌العملی به شنیدن نامش نداشت، تماس چشمی با کسی برقرار نمی‌کرد و گفتارش هم خیلی محدود شد. چند بار به شوهرم گفتم که پسرمان تغییر کرده ولی او مخالفت می‌کرد. تا وقتی که در یک برنامه‌ٔ تلویزیونی‌روان پزشکی در مورد بیماری اوتیسم توضیحاتی شنیدم و دیدم امیر حسین علائم این بیماری را دارد. چند روز بعد هم فیلم «مرد بارانی» را دیدم که در مورد بیماری اوتیسم بود. از آنجا بود که مطمئن شدم پسرم مبتلا به اوتیسم است.
اوتیسم بیماری ناشناخته‌ای که در کمین کودک شماست، اینجا بخوانید.
فردا: واکنش‌تان چه بود؟
خیلی گریه کردم. از لحاظ روحی واقعا بهم ریختیم. تمام شبانه روز فکر و ذکرم این بود که چه کاری کنم. حتی در خواب هم به دنبال راه‌حل بودم.
فردا: چقدر طول کشید که این موضوع را بپذیرید و با این واقعیت کنار بیایید؟
حدود دو، سه سالی طول کشید. متاسفانه دکترها امید واهی می‌دادند و مدام می‌گفتند:«می‌تونه به زندگی عادی برگرده». در صورتی‌که اینطور نبود. دو، سه سال طول کشید تا بفهمم چه چیزی در انتظارمان است و باید چیکار کنم.
من و همسرم هیچ وقت همدیگر را به این متهم نکردیم که یکی از ما مقصر بیماری پسرمان بوده است
فردا: زندگی شما بعد از اینکه متوجه بیماری پسرتان شدید چه فرق‌هایی با قبل از آن کرد؟
اوایل که خیلی به هم ریخته بودم و در کل زندگی و تمام دغدغه‌ام صرف بودن و آموزش با پسرم شد. به همین دلیل در کارهای خانه خیلی عقب می‌افتادم اما شوهرم بیشتر از قبل کمکم می‌کرد. و یک نکته‌ٔ مثبت در زندگی ما این بود که هیچ وقت حتی اوایل روبرو شدن با بیماری پسرم، هیچوقت کسی، دیگری را متهم به اشتباهی نمی‌کرد، که طی آن بگوید تقصیر تو بوده که پسرمان دچار این بیماری شده است.
فردا: تا به حال شده خسته بشوید و بگویید دیگر درس نمی‌خوانم و از همه چیز ببرید؟
پیشرفت آموزشی اینقدر در اوتیسم کند است که چندبار تا به حال پیش خودم گفته‌ام دیگر هیچ فایده‌ای ندارد و خواسته‌ام همه چیز را کنار بگذارم. ولی بعد از یک هفته به خودم می‌آیم و می‌گویم یک هفته از عمر بچه‌ام گذشت و من با عزمی بیشتر روش جدید درمانی‌ای را با او دوباره شروع میکنم . من تا هفت سال هر روز خودم با او کار می‌کردم اما بعد از مدتی دیدم تمام رابطه‌ٔ ما رابطه‌ٔ آموزشی شده و دارد به رابطه‌ٔ مادر- فرزندی‌مان لطمه می‌زند به همین دلیل بعد از مدتی برایش مربی گرفتم. از آن وقت با او بیشتر رابطه‌ٔ صمیمی‌تری دارم و در اصل به همان رابطه‌ٔ مادر-فرزندی‌مان برگشتیم.
ادامه تحصیل دادم تا به فرزندم و بچه‌های مبتلا به اوتیسم کمک کنم
فردا: به همین دلیل تصمیم گرفتید در این رشته ادامه تحصیل بدهید؟
من از بچگی عاشق درس خواندن بودم. اما بعد از اینکه متوجه بیماری پسرم شدم تغییر رشته دادم و با وجود وقفه‌ای که در تحصیلم افتاده بود، در رشته‌ٔ روان شناسی کودکان با نیازهای خاص ادامه تحصیل دادم تا به این واسطه با توجه به اطلاعاتی که به دست می‌آورم به پسرم کمک کرده باشم. وقتی برای درمان پسرم به انواع کلینیک‌های درمانی مراجعه می‌کردم، متوجه شدم خلا زیادی درونم وجود دارد و به این نتیجه رسیدم بیشتر از دکترها و کاردرمانگران، مادرها هستند که می‌توانند به فرزند خودشان کمک کنند. الان که این رشته را می‌خوانم بیشتر از قبل میفهمم چه راه‌هایی برای آموزش و درمان پسرم مهم است و چه کسانی بیشتر می‌توانند در این زمینه کمک کنند. از طرفی دیگر به این وسیله می‌توانم به بچه‌های دیگری که به این بیماری مبتلا هستند، کمک کنم.
با روش‌های درمان بیماری اوتیسم آشنا شوید؛ اینجا بخوانید.
فردا: تصمیم دارید تا کجا درس خواندن را ادامه بدهید و بعد از آن چه کار می‌کنید؟
دوست دارم تا دکترا تحصیلاتم را ادامه بدهم. در مورد اینکه چه برنامه‌ریزی‌ای برای آینده دارم راستش اوایل می‌خواستم کار کلینیکی کنم اما حالا دوست دارم وارد بهزیستی شوم. چون نیاز است که در بهزیستی برنامه‌های درستی برای کودکان استثنایی به خصوص مبتلا به اوتیسم وجود داشته باشد.
فردا: وقت‌هایی که کم میاورید چه می‌کنید؟
همیشه به نکات مثبت مسائل نگاه میکنم. امیر حسین بیش از اندازه مهربان است. خیلی وقت‌ها به این فکر میکنم پسرم با وجود بیماری‌ای که دارد خیلی بهتر از بچه‌های سالمی است که گاهی خواسته یا ناخواسته دل پدر مادرشان را می‌شکنند. مهربانیش و این حسی که همیشه مرا در آغوش می‌گیرد، همیشه دلش می‌خواهد من کنارش باشم و محبتی که در وسع خودش به من می‌کند، باعث می‌شود زمان‌هایی که خسته می‌شوم و کم می‌آورم باز هم قدرتمندتر از قبل به راهم ادامه دهم.
فردا: بزرگترین آرزوی شما چیست؟
(با لبخند و بغض می‌گوید) خوشبختی هر دو فرزندم. مخصوصا پسر کوچکم که با وجود بیماری برادر بزرگترش کمتر وقت میکنم به او و امور درسی‌اش بپردازم.
فردا: تا به حال در این مورد اعتراضی نداشته است؟
بله داشته. چون سنش کمتر هست و بیشتر در مضیقه‌ٔ مالی و رفاهی قرار داره. گاهی وقت‌ها به او فشار می‌آید و از کوره در می‌رود. از طرفی هم چون برادر اوتیسمش گاهی اختلالات رفتاری دارد و صداهای بلندی از خودش در می‌آورد، پسر کوچکم درک سازگاری با برخی از رفتارها رو ندارد و ناراحت می‌شود.
فردا: او به برادرش علاقه‌مند هست و کمکتان می‌کند؟
بله دوستش داره و گاهی از اینکه برادرش نمی‌تواند با او بازی کند، شکایت می‌کند.
فردا: وضعیت پسر بزرگتر روی آینده پسر کوچکتر تاثیر منفی نگذاشته است؟
یکی از مشکلاتی که خانواده‌های اوتیسم با آن گلاویز هستند، مشکلات مالی است. از این لحاظ ممکنه به هر حال روی زندگی فرزندان و اعضای دیگر خانواده تاثیر می‌گذارد. اما ما سعی می‌کنیم از لحاظ عاطفی حمایت‌اش کنیم و نگذاریم احساس کمبود کند.
فردا: مهم‌ترین خواسته‌ٔ مادری که فرزند مبتلا به اوتیسم دارد، چیست؟
پذیرش جامعه در مورد این بیماری و فهم برخورد با این کودکان. چون هنوز با وجود اطلاع رسانی‌های زیاد، جامعه شناخت کافی در مورد برخورد با این بیماری ندارد.
در جامعه با برخوردهای بد و نگاه‌های سنگینی مواجه می‌شویم
فردا: نگاه جامعه به شما و فرزندتان چگونه است؟
افتضاح! مثلا کسی که سندرم داون دارد، بیمارش‌اش از چهره‌اش مشخص است و یا برخی از بیماری‌های جسمی را می‌توان از ظاهر فرد تشخیص داد. اما بچه‌های اوتیسم چهره‌ای عادی دارند و چون در جامعه نسبت به این بیماری شناخت کافی وجود ندارد، با برخوردهای بد و نگاه‌های سنگینی روبرو می‌شویم. مثلا بارها شده که گفته اند چقدر این خانواده سطح فرهنگ پایینی دارد که نتوانسته بچه‌اش را تربیت کند. با وجود این مسائل من و خانواده‌ام برای فرار از این نگاه‌ها ترجیح می‌دهد کمتر در جامعه رفت و آمد کند. ما باید شب به پارک برویم تا کسی در آن نباشد یا در محیط های خلوتی بشینیم. آگاهی و فهم روبرو شدن با این بیماری در جامعه ما هنوز کسب نشده است.
فردا: یکی از تلخ‌ترین این برخوردها که در خاطرتان مانده را برایمان تعریف کنید.
بیرون از خانه و عموم مردم این وضعیت را درک نمی‌کنند و من توقع‌‌ام از آنها زیاد نیست. اما کسانیکه با آنها رفت و آمد داریم و وضعیت ما و بیماری پسرم را می‌دانند به ما گاهی متلک می‌اندازند. مثلا یکی از اقوام یکبار پسرم را دید و او را صدا کرد و گفت:«امیر یکم بال بال بزن بخندیم!»
فردا: فکر نمی‌کنید بهتر این است که در جامعه حضور داشته باشید تا فرهنگ برخورد با این بیماری در مردم ایجاد بشود؟
با من تنها، این مشکل حل نمی‌شود. برخورد مردم برای من مهم نیست. بعضی اوقات خجالت را کنار گذاشتم و در پارک با پسرم دویدم و در مقابل نگاه کنجکاو بقیه برایشان توضیح دادم که مشکل چیست، ولی به تنهایی کاری از من برنمی‌آید. باید از طریق دولت این اطلاع رسانی‌هایی صورت بگیرد.
خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم به خاطر هزینه‌های درمانی تحت فشار مالی زیادی هستند
فردا: وظایف خاص‌تری که شما نسبت به بقیه‌ٔ مادرها داری چیست؟
رسیدگی به این کودکان زمان زیادی می‌خواهد. مثلا به دلیل بیماری‌شان برنامه‌ٔ غذایی خاصی دارند و یا چون داروهای زیادی مصرف می‌کنند اشتهای زیادی دارند. حتی تفریح‌های خاصی دارند. مثلا نمی‌توانند خودشان را با تلویزیون یا بازی‌های خانگی سرگرم کنند. به همین دلیل باید وقت زیادی را برایشان گذاشت و اگر به خواسته‌هایشان رسیدگی نشود، بی قراری زیادی می‌کنند که ممکن است این بی قراری‌ها روی افراد دیگر خانواده و مخصوصا برادر و خواهر‌های کوچک‌شان تاثیر زیادی بگذارد. پس باید بیشتر از دیگر بچه‌های عادی به خواسته‌های این کودکان توجه کرد. از طرف دیگر فشارهای مالی زیادی به خانواده‌های ما وارد است. چون کودک اوتیسم به دلیل احتیاج به مراقبت‌های درمانی، هزینه‌ٔ زیادی دارد. پس باید من به عنوان از بسیاری از خواسته‌های خودم بگذرم تا هزینه‌های درمانی فرزندم فراهم شود.
فردا: هزینه‌های درمانی این کودکان شامل چه چیزهایی می‌شود؟
کاردرمانی، گفتار درمانی و داروهایی برای اعصاب که خارجی هستند.
دولت از بیماران مبتلا به اوتیسم حمایت نمی‌کند
فردا: بیماران اوتیسم از جایی حمایت نمی‌شوند؟
اصلا. دولت هیچ اقدامی در این زمینه نکرده و حتی این بیماران بیمه‌ٔ جایی هم نیستند.
دنیای بدون پسرم را دوست ندارم
فردا: دنیای بدون پسرتان چطور دنیایی برایتان است؟
گاهی با خودم فکر میکنم اگر پسرم نبود چی اتفاقی می‌افتاد و ناگهان به این نتیجه می‌رسم که حتی دوری‌اش برایم چقدر غیرقابل تحمل است. چون پسرم بیشتر از هرکس دیگری متوجه پریشانی‌های من می‌شود و من خیلی زیاد به او وابسته‌ام. دنیای بدون او را دوست ندارم و نمی‌خواهم یک لحظه از او جدا شوم.
فردا: چه آینده‌ای در انتظار این بچه‌هاست؟ آنها روزی می‌توانند به زندگی عادی برگردند؟
در مورد اوتیسم خفیف اگر زود تشخیص داده شود و از کودکی برنامه‌های کامل درمانی را پیگیری کنند، بله. اما در مورد اوتیسم‌های قوی‌تر امکان درمان وجود ندارد.
فردا: فرزند شما به چه درجه‌ای از اوتیسم مبتلاست؟
اوتیسم متوسط
کودکان مبتلا به اوتیسم تا آخر عمرشان باید توسط خانواده حمایت شوند
فردا: یعنی به جز اوتیسم ضعیف بقیه مبتلایان به این بیماری تا آخر عمر نیاز به حمایت دارند؟
بله این بچه‌ها تا آخر عمرشان باید توسط خانواده حمایت شوند و نمی‌توانند زندگی مستقلی داشته باشند.
فردا: پس درمان قطعی‌ای برای این بیماری وجود ندارد؟
درمان قطعی خیر. فقط با تشخیص زودهنگام و آموزش به این کودکان می‌شود از مشکلات بیشتر پیشگیری کرد.
فردا: این بچه‌ها باید به مدارس خاصی بروند؟
اگر خفیف باشد می‌توانند به مدارس عادی بروند. اگرچه مشکلات رفتاری این بچه‌ها باعث می‌شود که در مدارس عادی اذیت شوند. به صورت کلی چندین مدرسه اوتیسم در ایران وجود دارد که البته اصلا استاندارد جهانی ندارند و برنامه‌های آموزشی آنها مثل بقیه مدارس آموزشی استثنایی است. در صورتی که به دلیل اختلالات رفتاری، بچه‌ها باید تحت آموزش‌های متفاوتی قرار بگیرند.
فردا: منشا این بیماری کجاست؟
مشخص نیست. برای همین روز به روز به مبتلایان آن افزوده می‌شود. تا ده سال پیش از هر ده هزار کودک یک کودک مبتلا به اوتیسم بود. حالا از هر ۶۸ کودک یکی مبتلا به این بیماری می‌شود.
رنگ مادری برایم سفید است
فردا: مادر بودن برای شما چه رنگی و چه شکلی است؟
(با بغض می‌گوید) من که نتوانستم برای بچه‌هایم مادر خوبی باشم. اما همیشه مادری رنگ سفید است برایم.
از دلخوشی‌های کوچکم لحظاتی است که فرزندم یک‌باره در آغوشم می‌کشد
فردا: از دلخوشی‌های کوچک مادرانه‌تان برایمان بگویید.
چون کمتر از امیرحسین لبخند و خوشحالی را می‌بینم، آن لحظاتی که لبخند روی صورت‌اش نقش می‌بندد یا لحظاتی که یک‌باره در آغوشم می‌گیرد، چون کودکان مبتلا به اوتیسم به لمس شدن حساس هستند، خیلی برایم لذت بخش است.
فردا: وقتی ناامید و خسته می‌شوید، نقطه قوت و چراغی که در دل شما روشن می‌شود و باعث می‌شود که باز هم به راهتان ادامه بدهید، چه چیزی است؟
شوهرم. چون همیشه و همه جا حامی من بوده است.
بیماری پسرم عشق میان من و شوهرم را بیشتر کرد
فردا: یعنی این بیماری به جای اینکه باعث دوری و اختلاف میان شما و همسرتان شود، باعث نزدیکی شما به هم شد.
بله دقیقا. چون تمام کمبودهایی که داریم را به نحوی جبران می‌کند و بعد از فهمیدن بیماری پسرم، بیشتر از قبل فهمیدیم به درد هم می‌خوریم. چون اگر شوهرم کمک نمی‌کرد، مشکلانم بیشتر می‌شد.
فردا: می‌شود گفت شما با وجود تمام سختی‌ها یک خانواده خوشبخت هستید.
بله من خوشبختم، حتی نسبت به خیلی خانواده‌های عادی من خوشبخت‌ترم. جالب است بدانید که من در خانه پدری در ناز و نعمت زندگی می‌کردم اما به مرور و با وجود مشکلات در زندگی مشترک پخته شدم و به بلوغ رسیدم. در حال حاضر پسرم اختلالات روانی زیادی دارد ولی به خاطر آرامشی که در خانهٔ ما وجود دارد، باعث شده او هم بسیار آرام شود.
هیچوقت نشده بگویم چرا این بچه مال من است
فردا: با وجود این همه سختی و مشکلات دوست داشتید که پسرتان وجود نداشته باشد؟
من همیشه آرزو میکنم کاش بلد بودم چیکار کنم که مادر خوبی باشم. همیشه خودم را بابت این ملامت میکنم که ای کاش در گذشته و در دوران بارداری‌ام بیشتر رعایت می‌کردم تا شاید بچه‌ام الان مثل بقیه‌ٔ بچه‌ها سالم بود. هیچوقت نشده بگویم چرا این بچه مال من است. همیشه می‌گویم چرا امیرحسین باید مادری مثل من داشته باشد.
فردا: همسرتان چه کمک‌هایی در این مسیر به شما کرده است؟
در کار خانه و حتی در درس‌هایم خیلی کمکم می‌کند و مهمتر از همه وقت‌هایی که خسته و ناراحت می‌شوم، مرا درک می‌کند و به من آرامش می‌دهد.
بدون همسرم نمی‌توانستم در زندگی‌ام به جایی برسم
فردا: یعنی شما جزو آن کسانی بودید که بعد از ازدواج به پختگی و عشق رسیدید.
بله دقیقا. من بارها به همسرم گفته‌ام که اگر به جای او آدم دیگری در زندگی‌ام بود، بی شک زندگی‌ام متلاشی می‌شد.
فردا: جملاتی که همسرتان در لحظات سخت زندگی با آنها به شما دلگرمی می‌دهد، چیست؟
«تو تا حالا تونستی، بقیه‌ش رو هم می‌تونی» یا می‌گوید «بهت افتخار میکنم». واقعا شنیدن این جملات از زبان همسرم برایم لذت‌بخش است.
فردا: روز مادر معمولا چطور برایتان می‌گذرد؟
امیرحسین، پسر بیمارم که متوجه نمی‌شود. ولی پسر کوچکترم هر سال در حد یک چیز کوچک و حتی کشیدن یک نقاشی خوشحالم می‌کند.
مادران باید گوش به زنگ باشند و علائم بیماری اوتیسم را بشناسند
فردا: پیام آخر شما به کسانی که این مصاحبه را می‌خوانند، چیست؟
واقعا تشخیص زودهنگام برای شناسایی اوتیسم خیلی مهم است. هرچه دیرتر تشخیص داده شود، اثرات مخرب تری دارد. مادران باید گوش به زنگ باشند و با اولین نشانه‌ای که به نظرشان مشکوک رسید، سریعا به روان شناس و یا روان پزشک مربوط مراجعه کنند و در آخر اینکه پذیرش بیماری کودکانشان را داشته باشند تا راحت‌تر و بهتر بتوانند کمک‌شان کنند.
یک بازی ساده برای تشخیص اوتیسم در کودکان؛ اینجا بخوانید.
فردا: یک آرزو برای تمام مادران و کودکان مبتلا به اوتیسم.
آرزو میکنم که آرامش به زندگی آنها برگردد. چون این خانواده‌ها جو متشنجی دارند. من فقط برای آنها از خدا آرامش می‌خواهم.
دیدگاه تان را بنویسید