از بیماری دیستروفی بیشتر بدانیم

ایسنا: سرطان، هپاتیت، ایدز و MS بیماری‌هایی هستند که این روزها از آنها به عنوان بیماری مهلک نام برده می‌شود و اما شاید کمتر کسی نام بیماری "دیستروفی" را شنیده باشد در حالی که طبق آمار ارایه شده از هر سه هزار و 500 نفر یک کودک به دیستروفی مبتلا می‌شود. تاکنون تنها 50 نفر از این بیماران توسط اداره کل بهزیستی استان اصفهان شناسایی شده و به قولی تحت حمایت این اداره‌کل قرار گرفته‌اند و ماهیانه 40 هزار تومان مستمری دریافت می‌کنند! علی اصغر کلانتری در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه اصفهان با بیان اینکه بیماری دیستروفی یک بیماری ارثی است، اظهار کرد: این بیماری به علت جهش بر روی یکی از کروموزم‌های X مادر ایجاد می‌شود. وی با بیان اینکه مادر ناقل بیماری دیستروفی به نوزادان است، ادامه داد: این بیماری بیشتر نوزادان پسر را تهدید می‌کند و از هر سه هزار و 500 نفر یک کودک به دیستروفی مبتلا می‌شود. این فیزیوتراپ با اشاره به اینکه بیماری دیستروفی انواع مختلفی دارد، گفت: این بیماری به 30 نوع تقسیم بندی می‌شود که از "بیکر"، "دوشن"، "میوتینینگ"، "دیستروفی کمربندهای اندامی، صورتی، کتفی و بازویی" می توان به عنوان شایع‌ترین انواع دیستروفی نام برد. کلانتری با بیان اینکه علایم دیستروفی در کودکان در هنگام نشستن، بلند شدن و راه رفتن نمایان می‌شود، اظهارکرد: هنگامی که کودک توان بلند شدن را نداشته باشد و با استفاده از یک تکیه‌گاه از حالت نشسته بلند شود به بیماری دیستروفی دچار شده است. وی به از بین رفتن بافت عضلانی در بیماران مبتلا به دیستروفی اشاره کرد و افزود: از بین رفتن بافت عضله و جایگزینی آن با بافت چربی و ایجاد عضله کاذب در این بیماران موجب ضعف عضلانی و در نتیجه تاخیر در رشد مهارت‌های عضلانی حرکتی و کاهش سایز عضلات می شود. این فیزیوتراپ افزود: عقب ماندگی ذهنی که در برخی از بیماران مشاهده می‌شود، انحراف ستون فقرات که موجب اختلال در دامنه حرکتی می‌شود و هم‌چنین تغییر شکل عضله قلب نیز از دیگر علایم بیماری دیستروفی است. کلانتری با اشاره به اینکه مبتلا به دیستروفی حداکثر30 سال طول عمر دارند، اضافه کرد: درمان قطعی برای درمان دیستروفی وجود نداشته است و تنها روش‌ درمانی برای این بیماران انجام حرکت‌های درمانی فیزیوتراپی و استفاده این بیماران از وسایل کمک توانبخشی مانند ویلچر و واکر است که روند رشد بیماری را کند می‌کند. وی با بیان اینکه کودکان مبتلا به دیستروفی از سن 10 سالگی برای حرکت از ویلچر استفاده می‌کنند، ادامه داد: بیماران مبتلا به دیستروفی باید به صورت مدام ورزش‌های ملایم و سبک را انجام دهند چرا که در غیر این صورت بیماری آنها وخیم‌تر می‌شود. پرداخت ماهیانه 40 هزار تومان به مبتلایان به دیستروفی هم‌چنین، عبدالحمید حسینی، معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان اصفهان نیز در خصوص وضعیت بیماران دیستروفی به خبرنگار ایسنا، منطقه اصفهان، گفت: تا کنون 50 نفر از بیماران دیستروفی در استان اصفهان تحت پوشش بهزیستی قرار گرفته‌اند. وی به پرداخت ماهیانه 40 هزار تومان مستمری به بیماران مبتلا به دیستروفی اصفهان اشاره کرد و ادامه داد: چنانچه وضعیت این بیماران حاد باشد 80 هزار تومان نیز برای هزینه نگهداری به خانواده این بیماران پرداخت می‌شود. معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان اصفهان ادامه داد: البته پیش‌بینی می‌شود تعداد بیماران دیستروفی در اصفهان بیشتر از آمار موجود در اداره کل بهزیستی استان اصفهان باشد اما این بیماران هنوز شناسایی نشده‌اند.