همکاری و حمایت وزارت آموزش و پرورش و کار با بنیاد بیماری‌های نادر

سرویس اجتماعی فردا: نهمین همایش بین المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مرکز همایش‌های صدا و سیما برگزار شد. در این همایش چهره‌های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی، وزیر کار و محمد بطحایی، وزیر آموزش و پرورش و بازیگران و هنرمندانی همچون بهزاد فرهانی، داریوش ارجمند، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی و ورزشکار‌های نامداری مانند علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، امیرحسین فشنگچی و... حضور داشتند.

در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جدا سازی آن‌ها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.»

بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند گفت: «در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.»

او همچنین به فعالیت‌های این وزارت خانه در حمایت از بیماران نادر توضیح داد: «بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته‌های درمانی برای آن‌ها در نظر گرفته شود. دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه‌های عادی سوق می‌دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری‌های نادر در آموزش و پرورش انجام می‌شود. همچنین با امضای تفاهم نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته‌ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم‌های موثری برداشته شود.»

علی ربیعی، وزیر رفاه کار و تامین اجتماعی نیز در این مراسم حضور داشت گفت: «در بحث بیماری‌های نادر ما مسائل را واکاوی کردیم به طوری که شیوع بیماری‌های نادر در برخی از مناطق بیشتر از جا‌های دیگر است و در این زمینه یکی از مهم‌ترین کار‌های ما غربالگری است.»

ربیعی افزود: «در مورد بیماری‌های نادر تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد، در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.»

در ادامه این مراسم حمید رضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: «ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه‌های تکمیلی برای پوشش هزینه‌های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم. بررسی کنترل سلامت و انجام نشست‌های مختلف با بیماران نادر مثل‌ای بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.»

همچنین به مناسبت روز بیماری‌های نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری‌های نادر در این مراسم خوانده شد.

در انتهای این مراسم نیز علی دایی، حمید سوریان، خشیار اعتمادی، بهاره افشاری و بهداد سلیمی و... سفیر بنیاد بیماری‌های نادر شدند.