همه چیز زیر سر یک ژن است
ایران: دل‌آشوبه اعظم به تنهایی برای یک روستا کافی است. اعظم پا به ماه است، کمتر از یک ماه دیگر دردش می‌گیرد، کمتر از یک ماه دیگر صدای بچه می‌پیچد توی حیاط دنگال خانه پدری. خانه پدرش است چون سایه مرد بالای سرش نیست؛ مردش در تبریز به کارگری است. خراسان شمالی کجا و تبریز کجا. «نداری و شکم گشنه زن زائو و دل نگران چه می‌فهمه که یعنی چه.» لب‌های کبود و آماس کرده اعظم پِر پِر می‌کند، توی گلویش انگار بچه‌ای دهانش را چسبانده به پنکه و می‌گوید آآآآآآآ؛ لرزش دست را زیر چادر گلدار قایم می‌کند، صدای لرزانش اما هوار می‌شود توی خانه: «آزمایش دادیم، هم من هم شوهرم، تو خون هر دوتامان هم این ژن هست، این ژن لعنتی... .»
همه چیز زیر سر یک ژن است؛ نابینایی در روستای چهار برجِ شهرستان اسفراین مادرزادی است، یک ژن معیوب دمار از روزگار مردم این ولایت درآورده و این یک کف دست جا شده است رکورددار این بد اقبالی در کشور. هر بچه‌ای که در این ولایت روی خشت می‌افتد، نخستین سؤالی که به ذهن بیشتر اهالی می‌رسد این است: «می‌بیند؟» اعظم جوابی برای این سؤال ندارد، هر چند برگه‌های آزمایش می‌گویند بچه بی‌عیب و علت است: «تحت نظر دکتر بودیم، با ماده‌ای که از دور رحم برداشتن و آزمایش‌هایی که گرفتن، گفتن بچه سالمه، اما دلم آرام و قرار نداره که، خدای ناکرده اگه یک وقت بچه... .» یک چشم به چهار برگه کاغذ دارد که وعده‌هایی داده و چشم دیگرش به دو خواهر نابینایش است که آن ژن مرموز، نور چشم‌هاشان را وقتی توی شکم مادر بودند، دزدید. گوشش هم به خبرهایی است که از این در و آن در می‌شنود. یکی از اهالی چند سالی است مهاجرت کرده، خودش نیست، اما باد خبرش را آورده و در آبادی تاب داده، کوچه به کوچه: «زن فلانی دو قلویش را سقط کرده، هر دو تا نابینا بودند.» و یک پادگان سرباز توی دل اعظم رخت می‌شورند.
پری و منیر رنگ دنیا را ندیده‌اند. پری، خواهر بزرگه اعظم، آن‌ورتر، دم در نشسته. سرش سوی صداست، نگاهش گم شده در عمیق‌ترین سیاهی که بشر تاکنون کشف کرده است. او اعظم را ندیده، اما اعظم برعکس، از وقتی چشم باز کرده، او جلوی چشمانش رژه رفته است و احتمالاً بعد از ازدواج و بارداری، در خواب و بیداری. اما نه می‌شود در زندگی را گِل گرفت، نه می‌شود با خیال داشتن بچه‌ای که رنگ دنیا را نمی‌بیند و تا آخر عمر دست به دامان دیگری است، کنار آمد. به هزار امید و آرزو و بعد از سال‌ها به عقد مردی درآمده، اما روی آرامش را اگر دیدید، سلام اعظم را بهش برسانید. «تا وقتی بچه به دنیا بیاد دل نگرانیم، هر بار که بخواهیم بچه‌دار شویم باید جان‌مان به لب‌مان بیاید از نگرانی، خرج و مخارجش که بماند. کسی به فکر نبوده و نیست که یک آزمایشگاه همین دور و بر بزنند، تا این همه راه آواره تهران نشویم با آن خرج‌ها و در به دری‌ها. یک آزمایش ما 250 هزار تومان هزینه داشت، نداریم واقعاً، آن موقع که رفتیم برای آزمایش یک قِران هم نداشتیم، قرض کردیم. شوهرم کارگر است، کارگرِ هر کاری که صبح زودتر بیایند دنبالش. الان تبریز است و چاه آب می‌کند. الان یک ماه و
خرده‌ای هست که رفته، اگر کار گیرش بیاید با دست پر می‌آید، وگرنه باید یک پولی هم برایش راهی کنیم تا برگردد. خدا عمر دکتر قیاسوند-پزشکی که سال 1374 به این روستا آمد، تحقیقات زیادی انجام داد و اعلام کرد این بیماری برخلاف شایعات که مثل نقل و نبات در دهان این و آن می‌چرخد، از آب آشامیدنی نیست و ریشه ژنتیکی دارد- را زیاد کنه که اگر نبود نمی‌دانستیم چه کنیم. با راهنمایی و سفارش دکتر، در دانشگاه شهید بهشتی بقیه آزمایش‌ها را رایگان دادیم.»
نگاه‌های زیرچشمی و پچ پچ‌های بعضی اهالی روستا شده است قوز بالای قوز، شده است آتشی به دل خانواده‌های گرفتار. اعظم هم یکی: «حالا خرجش یک طرف، حرف مردم یک طرف. برای آزمایش نمی‌توانیم با خیال راحت برویم، اینقدر پشت سرمان حرف مردم هست که خدا می‌داند. باید مخفیانه برویم و مخفیانه برگردیم. اگر بفهمند با یک دید دیگر نگاه می‌کنند که به اینها دختر ندهیم و از اینها دختر نگیریم. به همین خاطر و به خاطر خرجی که دارد بعضی‌ها هم اصلاً نمی‌روند آزمایش بدهند.» همین نگاه‌ها کاری با او کرده که برای بچه به دنیا نیامده نگران شب خواستگاری است، که آیا وقتی دری را کوبید، به روی آنها باز می‌شود یا آب پاکی را روی دست‌شان می‌ریزند که، شما را به خیر و ما را به سلامت.
منیر هم نابینای مادرزاد است و جز یک بار که اعظم خودش را به مشقت از زمین کند، زیر بالش را گرفت و بیرون بردش، دیگر توی چشم نمی‌آید، می‌خزد توی اتاق، دور از تیررس چشم‌های بینا. زنی ساکت‌تر از دیوار هم گوشه اتاق نشسته است؛ مادر سه دختر. این خانواده آقای اصلانی است.
پیرمرد بغ کرده و پشت استخوانی‌اش را داده به دیوار. خط اخم پیشانی‌اش چنان عمیق است که انگار با تیشه روی سنگ تراشیده‌اند. لب باز می‌کند و راز نابینایی را به داستان آمدن سه برادر به این روستا در سال‌های دوری که عدد دقیقی برایش ندارد گره می‌زند: «می‌گویند ریشه بیماری از سه تا برادر بوده که قدیم ندیم‌ها آمده‌اند اینجا. خود من یادم هست وقتی 13-12 ساله بودم یک پیرزن نابینایی داشتیم که بهش می‌گفتند بی‌بی؛ با ما هم فامیل بود، آن زمان همین یکی را یادم هست، اما از 30 سال پیش به این‌ور روز به روز بیشتر شد. در این روستا هم تا 50-40 سال پیش همه با هم ازدواج می‌کردند و زن به بیرون نمی‌دادند. همه بافت در بافت هستند، عین زنجیر، همه فامیل هستند و خودشان خبر ندارن؛ خود من یکیش؛ بعد از 30 سال از زبان دکتر قیاسوند و از روی شجره نامه‌ای که کشیده بود فهمیدم که با زنم فامیل هستیم. همین اعظم فکر می‌کند با شوهرش فامیل نیست، ولی از کجا معلوم، شاید باشد، کسی چه می‌داند. مردم این روستا همه یک مشت‌اند.»
پری با چشم‌های باز و سفید شده‌اش که از دنیا چیزی جز تاریکی گور مانند ندیده، می‌دود توی حرف: «35 سالمه. تا کی باید صبر کنم دیگر؟ برای کار رفتم بهزیستی، گفتند فعلاً مجوز استخدام نداده‌اند. خسته شدم از بیکاری، خسته شدم از بی‌پولی، دیگر بَس است. حتی حاضر شدم با لیسانس روانشناسی با برجی 300هزار تومان تلفنچی شوم، اما همان هم نیست. یک تلفنخانه هم هست که یک دختر سالم و بینا را گذاشته‌اند سر کار. دو سال پشت سر هم ارشد قبول شدم، اما گفتم برای چی بخوانم، بخوانم که آن مدرک را هم بگذارم روی این یکی و بعد بیایم توی خانه بنشینم؟ به گوش مسئولان برسانید که اگر مجوز برای استخدام ندارند اصلاً به بچه‌های نابینا اجازه دانشگاه رفتن هم ندهند. این همه هزینه و بدبختی کشیدیم که چی؟ به امید کار رفتم درس خواندم، نه به امید بیکاری.»
روزهای پری، یکی بعد از دیگری ذبح می‌شوند، قربانی آینده‌‌ای که نه چشم به راه آمدنش است و نه به پیشوازش کوچه‌ای را ریسه بسته و اسپندی دود کرده است: «باور کنید از آینده خیلی وحشت دارم. پدر و مادر تا ابد بالای سرِ ما نیستند. این هم زن مردمه -به اعظم اشاره می‌کند- تنها تکیه گاه ما، عصای ما، چشم ما، همه تاب و توان ما تو این دنیا همین یک خواهر است. اگه یک روز نباشد ما چیکار کنیم؟ خیلی وحشت دارم. بعضی وقت‌ها با خودم می‌گویم در آینده چی به سر ما می‌آید. این فکر مثل خوره افتاده به جانم. می‌ترسم، به خدا می‌ترسم. آدم که همیشه سرپا و سالم نیست. من می‌ترسم، شما باشید نمی‌ترسید؟ چشم‌تان را ببندید و جای پری بنشینید، نمی‌ترسید؟»
پدر سرش پایین است، لبان مادر را مهر کرده‌اند، چه کنم اعظم به بار است، منیر هم همچنان از نگاه‌ها گم است. پری دُم حرفش را می‌چسبد: «تمام عمر منت کشیدم، منت، منت، منت، منت. تا کی باید منت بکشم؟ خسته شدم خدا. تو دانشگاه خدا می‌داند که چقدر منت این و آن را کشیدم که کتاب‌های درسی را برایم ضبط کنند-کتاب‌های ما صوتی بود- حالا نتیجه منت‌هام را نباید ببینم؟ بعضی وقت‌ها آنقدر بهم فشار می‌آید که به وجین کردن زمین هم راضی می‌شوم، می‌گویم بروم و چهارتا علف هرز هم که از روی زمین وجین کنم بسه. بگذار خار به دست و پایم برود، اشکال ندارد، حداقل پول نان خودم را در می‌آورم.»
پری خیلی حرف دارد که نمی‌شود همه‌اش را گفت، خودش می‌گوید زیاد که حرف بزنیم از ما بیزار می‌شوند: «یعنی یک دل پردردی دارم که نمی‌دانم با کی صحبت کنم، چقدر صحبت کنم. هر چقدر هم صحبت کنم هنوز کم است، جان به لب شدم. ناامید نیستم، اما امیدوار هم نیستم. کسی حرف دل ما را نمی‌شنود، کسی ما را نمی‌بیند، همه فقط خودشان را می‌بینند. دیگر بعد از خدا تنها امیدم به رهبر است، دوست‌دارم ببینم‌شان و حرف‌هایم را بزنم، تیری در تاریکی است، شاید کار ما هم راه افتاد.»
خاک به چشم دنیا که روز خوش به ما ندید
«هی خاک به چشم دنیا که یک روز خوش به ما ندید. نه از روزش خیر دیدیم نه از شب‌اش، نه در زندگی دل‌مان آرام بود، نه می‌توانیم با خیال راحت سرمان را بگذاریم زمین. من که مُردم زیر بال این دختر نابینا را کدام دست می‌گیرد؟»
موسی صبری 70 سال را پُر و سن بازنشستگی را رد کرده است، اما هیچ مواجبی دستش را نمی‌گیرد. او به زور بازو‌های آب رفته‌اش زندگی را می‌گذراند، البته اگر کار و باری به دوشش بگذارند: «به کارگری هم راضی هستم، اما دیگر ما را به کارگری هم نمی‌برند، می‌رم التماس می‌کنم و می‌گویم بابا 10 هزار تومان کمتر از کارگرهای دیگر به ما بده، ولی کار نمی‌دهند. حالا از مال دنیا چی دارم؟ هیچی.»
سهم موسی و زنش -که دختر عمو و پسر عمو هستند- از این ژن یک دختر نابیناست که30 سالش شده: «من نباشم کی می‌آید به این دختر بگوید نانی برای خوردن‌داری یا نه؟ دغدغه همه خانواده‌ها الان همین است، من می‌دانم. یک نابینا داشتیم که پدر و مادرش به رحمت خدا رفتند، یک مدتی همین‌طور ماند، بعدش رفت اسفراین. الان دارد آنجا گدایی می‌کند. آینده اینها نباید این‌طور باشد، اینها فقط نور چشم ندارند، باید یک کاری فراهم کنند تا از نیروی اینها استفاده شود. الان در خانه که هستیم همه کار ما را همین دختر انجام می‌دهد؛ چای‌ما را او می‌گذارد، لباس‌ما را او می‌شورد، با رایانه کار می‌کند، اما هیچ‌کس انگار نمی‌خواهد اینها را ببیند.»
موسی دختر دم بخت دیگری هم دارد که دارد به پای خواهر نابینایش می‌سوزد: «آن دختر دیگرم خانه مانده و اینکه خواهرش این مشکل را دارد، اثر داشته به نظرم. کسی نمی‌آید، می‌ترسند و حتماً با خودشان می‌گویند نکند او هم ژنش را داشته باشد و در آینده بچه ما هم... چی بگویم. من تنها نیستم که، همه روستا همین طور است.»
آخر حرف‌ها و فکر‌های موسی دوربرگردانی است که او را برمی‌گرداند به خانه اول، به دلشوره نبودن، به بی‌کسی دختری که سهمش از دنیا به اندازه تنهایی است: «از مرگ نمی‌ترسم، چشمم دنبال مال دنیا هم نیست، فقط نگرانم ما که نباشیم این دختر چکار می‌کند؟ دولتی که همه کار از دستش برمی‌آید، این چهارتا نابینا را نمی‌تواند جمع کند؟ فقط یک جایی را درست کرده برای آموزش و می‌گوید ما به اینها کار و هنر یاد می‌دهیم، هنری که شغلی برای آن نیست، خانه و سقف بالای سر هم هیچ. اصلاً چه بگویم. زجری کشیدم که فقط خدا می‌داند، حرف که می‌زنم دلم را غم
می‌گیرد.»
یک دختر نابینا دارم، یک پسر سرباز و یک شوهر که مرده
نه او نامش را می‌گوید و نه ما پاپیچ دانستنش می‌شویم. زنی است که خاک گور شوهرش هنوز خشک نشده است. بی‌سایه سر و بی‌نان آور؛ خودش مانده و یک دختر نابینا و یک پسر سرباز. سه پسر دیگر هم دارد که می‌دوند؛ زندگی از جلو و آنها به دنبالش. «کرمانجی» صحبت می‌کند و یک نفر حرف‌هایش را به فارسی برمی‌گرداند: «دخترم 17 سالشه اما کلاس دوم راهنماییه. مشهد درس می‌خواند. چون اینجا امکانات نبود و باید با بیناها سر یک کلاس می‌نشست، عقب افتاد.»
از پسرهایش می‌گوید، از اینکه از روستای دیگر زن گرفته‌اند، چون خواهرشان نابیناست، چون امکان اینکه آزمایش ژنتیک بدهند، نبوده و اگر دختری هم دل به گروی آنها داشته، عطای ازدواج را به لقای دنگ و فنگ‌های آزمایش ژنتیک و در به در شدن در تهران بخشیده. آنها هم پی بخت خود از روستای آبا و اجدادی زده‌اند بیرون و کلون خانه‌های روستای همسایه را کوبیده‌اند.
زن آب بینی‌اش را با پر روسری‌ای که هنوز سیاه است، می‌گیرد: «تا قبل اینکه شوهرم بمیره 22 تا گوسفند داشتیم، بعد از او این گوسفندها افتاد بین ارث و میراث و سهم من و دختر نابینا و پسر سربازم شد هفت تا. خرج علوفه‌‌شان را درنمی‌آورند، کمک خرج زندگی ما به کنار. با یارانه زندگی می‌کنیم و دخترم هم اگر زنده باشم و خیلی شاهکار کنم، تا دیپلم بتوانم خرجش را بدهم.»
دهان باز زندگی که این حرف‌ها حالیش نیست، دست که روی دست نمی‌شود گذاشت؛ خرجِ رفت و آمد دختر نابینا و پسر سرباز را باید جور کرد: «بهزیستی فقط خرج تحصیل بچه را می‌دهد، باقی خرج‌ها با خودم است. می‌روم کارگری، کارگری هر کاری که شد. بیشتر روی زمین مردم وجین می‌کنم، وجین علف‌های هرز. فصلش که باشد، هندوانه و خربزه هم جمع می‌کنم، 17 هزار تومان برای 10ساعت کار، اگر باشد که خدا را هم شکر می‌کنم.»
از دست‌های این زن، این مادری که حالا پدر هم شده، لطافت زنانه کیلومترها فاصله دارد. درست به اندازه دست‌های مردانه یک کارگر یا کشاورز، زمخت و پر ترک است. از آن دست‌هایی که همیشه خدا یک لایه روی آن است، انگار که همین حالا از زیر خروار خروار خاک درش آورده است.
درمان که نمی‌کنند هیچ، زخم هم می‌زنند
آن زمان که دکتر قیاسوند و یک تیم پزشکی از ژاپن به چهاربرج آمده بودند که ته و توی ماجرا را دربیاورند، یاسر هنوز پشت لبش سبز نشده بود. اما سرش توی حساب و کتاب بود؛ او یک برادر نابینا دارد، دردش را چشیده، اما درد نگاه‌های مردم دیگر به این روستا و داستان‌هایی که پشت سرش سر هم کرده‌اند هم کم عذابش نداده: «از 900-850 خانوار این روستا، کمتر از 40 خانوار این مشکل را دارند -که یک تعدادی مهاجرت کرده‌اند- آن حرف‌هایی که زدند که نابینایی از آب این روستاست، می‌دانید چه ضربه‌هایی به ما زد. معلم‌ها نمی‌آمدند روستای ما درس بدهند، اگر هم می‌آمدند با خودشان آب و غذا می‌آوردند تا آب اینجا را نخورند. خب من که مدرسه می‌رفتم و این چیزها را می‌دیدم برایم سخت بود. عذاب می‌کشیدیم. چند سال شیر و ماست و لبنیات ما را نمی‌خریدند، همین کارها را کردند که این روستا عقب افتاد. اما بعد از تحقیقات دکتر قیاسوند معلوم شد از ژنتیک است.»
او هم مثل بقیه اهالی به جان دکتر قیاسوند دعا می‌کند، خودش و مردم روستا را مدیون او می‌داند: «آقای دکتر قیاسوند که آمد گفت می‌خواهم در نزدیک‌ترین جا یک آزمایشگاه بزنم، خودمان شاهدیم، مکاتباتش را هم کرده، اما چرا انجام نشده نمی‌دانم. می‌گویند بعضی‌ها موافقت نکرده‌اند.»
یاسر و زنش دختر عمو پسر عمو هم هستند، یک پسر و یک دختر هم دارند که هیچ‌کدام مشکل بینایی ندارند: «ما رفتیم آزمایش دادیم. اما همه این کار را نمی‌توانند بکنند، بیشتر بچه‌ها با توکل الهی به دنیا می‌آیند. مردم دوست دارند آزمایش بدهند، اما چون تهران است نمی‌توانند بروند. هم خرجش برای مردم زیاد است و از همه بدتر می‌ترسند که انگشت نما بشوند.»
یاسر می‌گوید: «چطور می‌شود که وقت رأی گرفتن روی رأی اینجا حساب می‌کنند، اما بعداً یادشان می‌رود؟ می‌آیند و قول می‌دهند، اما بعد یادشان می‌رود و هیچ گوشه چشمی به این روستا ندارند.
یک نفر آمد یک مستند ساخت و تمام کوخ‌ها و خرابه‌هایی را که 30 سال است مردم در آن زندگی نمی‌کنند نشان داد که فیلمش سوزان باشد. یا سگی را نشان داد که یک چشمش کور است، اما کسی نگفت اگر سگی کور مادرزاد باشد چطور به آن سن رسیده و بزرگ شده؟ اینها درمان که نکردند هیچ، به روستا و مردم ما زخم هم زدند. مردم مهاجرت می‌کنند، نه فقط از بی‌آبی و نبود مرتع برای دام و بیکاری، مردم از ترس بدنامی این روستا هم در می‌روند.»
چرا؟ چون کسی نمی‌بیند
علی برادر یاسر است؛ دانشجوی مقطع کارشناسی مشاوره و حال و روز بچه‌های نابینا را خوب می‌فهمد، مثل حال خودش، مثل خودش که دلش خون است: «ما که گدا نیستیم، پول به درد ما نمی‌خورد، باید از نیروی ما در کارهایی که توانش را داریم استفاده شود. قانون گذاشتند که 60 درصد اپراتورهای تلفن باید از نابیناها و معلولان باشد، کو؟ کجا به این قانون عمل کردند؟ نابینایی که با 400-300 هزار تومان امورش می‌گذرد را بگذاریم سرکار بهتر است یا کاری کنیم که مدام چشمش به دست این و آن باشد؟»
او برنامه‌هایی برای آینده دارد، مهم‌ترینش شاید ازدواج: «ازدواج تو برنامه‌ام هست. پسرهای نابینا چند مورد داریم که ازدواج کرده‌اند -البته بعضی با زنان مسن- اما آمار ازدواج دخترها صفر است، دست کم در این روستا که کسی را نداریم. آن هم دلیلش برمی‌گردد به بی‌توجهی و نادیده گرفتن مسئولان. وقتی دختری جایی کار کند روی پای خودش است، درآمد دارد و بالاخره یک نفر هم پیدا می‌شود که شاید به عنوان زن دوم هم که شده او را بگیرد.»
حرف‌های آخر علی مثل یک لیوان چای سیاه و غلیظ است که بخواهی بدون قند پایین بدهی: «بعضی بچه‌های ما از بیکاری دارند به مواد رو می‌آورند، تا حالا یک دختر و چند تا پسر داشتیم، چرا؟ چون کسی ما را نمی‌بیند. یک دختر دیگر داریم که دانشجو است، شاید یک سال می‌شود که ماشینی زده و عصای سفیدش را شکسته، اما هنوز که هنوز است بهزیستی عصای جایگزین به او نداده، چرا؟ چون کسی ما را نمی‌بیند. بچه‌های ما برای درس خواندن از دبیرستان تا دانشگاه به رایانه نیاز دارند اما فقط دو نفر از نابیناهای این روستا توان خریدش را داشته‌اند، بهزیستی هم می‌گوید تنها به کسانی که لیسانس گرفته‌اند و بعد از آوردن فاکتور خرید کمک می‌شود، در حالی که رایانه برای نابینایی که می‌خواهد درس بخواند از عصای سفید واجب‌تر است. مورد داشتیم نابینایی که سه تا بچه هم دارد و شب گرسنه خوابیده، چرا؟ چون کسی ما را نمی‌بیند. آنهایی که هی آمار می‌دهند فلان کار و فلان کار را کردیم بیایند اسفراین، بیایند چهاربرج و بچه‌های ما را ببینند.»
از تاریکی به تاریکی
آخرین نابینایی که در این روستا به دنیا آمده حالا کمتر از چهار سال دارد. وقتی می‌بینیمش، روی پله‌های دم خانه، زیر تیغ آفتاب بی‌تکان نشسته است. از سر شمشیر مادرش خون می‌چکد، دلش از زمین و زمان پر است. بی‌حرف و نگاه، دست بچه را می‌گیرد و می‌کشاند توی خانه. برای بچه اما فرقی نمی‌کند؛ رفتن از تاریکی به تاریکی.
دیدگاه تان را بنویسید