ماجرای داروی ۹۵ میلیونی بیماران هموفیلی

وی افزود: كانون هموفيلي ايران به عنوان عضو ملي فدراسيون جهاني هموفيلی تصميم دارد برنامه گرامی داشت پنجاهمين سالگرد تاسيس اين موسسه را با يك برنامه بين المللي با دو محور علمي و اجتماعي برگزار نموده و از اين فرصت تاريخی جهت حضور مستقيم دانشمندان و كارشناسان جهان در حوزه بيماري های خونريزی دهنده در ايران استفاده نمايد.

قویدل ادامه داد: برگزاري دو نشست مهم ديگر نيز به برنامه های سال جاري و سال آينده موسسه افزوده گرديد.

وی توضیح داد: یک برنامه شامل نشست مددكاران دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران در سال آينده و ديگری همايش كارآفرينان هموفيلي ايران است كه در سال جاري برگزار خواهد گرديد.

قویدل گفت: در رابطه با همايش كار آفرينان هموفيلي بايد تاكيد كنم دو سال است نعاوني نويدنور اصفهان كه صد درصد اعضاي آن بيماران هموفيلي هستند به عنوان تعاوني نمونه استان منتخب مي شود، به اين دليل بسيار مايليم كه همايش كارآفرينان هموفيلي را در اصفهان برگزار نماييم.

وی افزود: تلاش هاي وزارت بهداشت در حوزه بهبود شرايط دارويي و درمانی بيماران چشمگير و قابل تقدير است. مديران دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران در اين نشست از اقدام ارزنده اين وزارتخانه در رابطه با تغيير روش درمان كودكان هموفيلي ايران (تا ۱۵ سال) تشكر و قدرداني نموده و از حمايت مستقيم وزير بهداشت از اين تحول بزرگ در حوزه درمان بيماران هموفيلي رسما سپاسگزاري نمودند.

قویدل گفت: اجراي اين طرح موجي از اميدواري و نشاط براي كودكان هموفیلی و خانواده هاي آنان به ارمغان آورده است و بي ترديد تحقق اين آرزوي ۲۰ ساله جامعه هموفيلي ايران از يكسو نويد بخش زندگي توام با سلامتی كودكانی است كه از معلوليت رهایی مي يابند و از سوي ديگر در دراز مدت موجب كاهش هزينه هاي دارويي اين بيماران خواهد شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، تاکید کرد: پيوستن ايران به جمع كشورهايي كه با روش درماني (پيروفيلاكسی) كودكان را درمان مي نمايند انعكاسي از احساس مسئوليت دولت در قبال شهرونداني است كه نيازمند توجه خاص و موجب سربلندي نظام مقدس جمهوري اسلامي ايران در حوزه هاي بين المللي مرتبط است. بي ترديد پيگيري اصولي اين تغيير روش، در گرو تامين به موقع داروی مورد نياز و در مراحل بعد تعيين پزشک و پرستار مسئول در هر دانشگاه و همچنين همكاری نزديک و تعامل مثبت كانون هموفيلي ايران با دانشگاه هاي علوم پزشكي كشور است.

قويدل در ادامه از ابراز نگرانی هيئت مديره و مديران دفاتر نمايندگي کانون هموفیلی سراسر كشور در رابطه با سلامت بيماران هموفيلی خبر داد كه مبتلا به هپاتيت C نيز گرديده و متاسفانه درمان هاي در دسترس براي اين بيماران برای آنها با شكست مواجه شده است.

وی تاكيد كرد: بالغ بر يك سال است توليد داروی جديدی برای بيماران مقاوم به درمان و يا بيماراني كه ميزان آسيب به كبد آنها بسيار بالاست، اميد بخش زندگي آنان است. نزديک به ۲۰۰ بيمار در انتظار دسترسی به اين داروی جديد و گران قيمت هستند. متاسفانه در ماه گذشته دو بيمار فرصت ادامه اين انتظار را نيافتند و فوت نمودند.

قویدل گفت: هزينه ۹۵ ميليون تومانی داروی «هارونی» عملا برای هيچكدام از بيماران قابل تامين نيست.

وی افزود: كانون هموفيلي ايران جهت درمان برخی از بيماران از وزير بهداشت و ديگر مديران مربوطه وزارتخانه تقاضا دارد در رابطه با تامين اين دارو اقدام فوری نمايند. خانواده های این دسته از بيماران بسيار نگران سلامتی آنان هستند.