آخرین وضعیت بیماری کودک یخچالی

مهر: مائده دختر بچه سیرجانی هر چند تنی رنجور و کوچک دارد اما در قلب خود درد سنگینی را جای داده است. او به دلیل بیماری مادرزادی تنها نیمی از قلب خود را در سینه دارد و هفت سال گذشته را با درد ناشی از این کمبود سپری کرده است. او اگرچه هفت سال دارد اما همچون کودکی سه ساله می ماند که رشدش متوقف شده است؛ هفت سال دارد اما به جای مدرسه این روزها روی تخت بیمارستان است و به جای بازی با همسالانش با پزشکانی سر و کار دارد که به قول خودش به او آمپول می زنند و دستش را سوراخ می کنند. بیماری او آنقدر حاد است که زمستانها از سرما بسیار سرفه می کند و تابستانها از گرما به یخچال پناه می برد. مائده امروز سه شنبه هجدهم بهمن ماه به واسطه کمک خیرینی همچون انجمن زنجیره امید که توسط خبرگزاری مهر در جریان آخرین وضعیت بیماری وی قرار گرفته بودند، در بخش اطفال بیمارستان مدرس تهران و زیر نظر یک پزشک فوق تخصص اطفال بستری شده و قرار است فردا آنژیوگرافی شود تا پزشکان ببینند آیا می توان این کودک را عمل کرد یا خیر. "دکتر سعید مجتهد زاده" فوق تخصص قلب اطفال و پزشک معالج مائده با بیان اینکه بیماری این کودک مادرزادی و از نوع بسیار نادر در جهان است، می گوید: فردا آنژیو مائده را انجام می دهیم ولی امید کمی دارم که بتوانیم او را تحت عمل جراحی قرار دهیم. دکتر مجتهد زاده در توضیح بیماری مائده افزود: قلب مائده در طرف راست بدنش قرار گرفته و دریچه میترال آن تشکیل نشده است؛ عروق بزرگ مائده جابه جا ست و به جای اینکه دو بطن داشته باشد یک بطن دارد؛ به طور کلی قلب و ریه های مائده در فشار است و به همین دلیل دچار کبودی شدید در ناحیه بدن می شود. مائده به همراه پدر و مادرش در کنار دهها کودک دیگر که به بیماری قلبی دچار هستند، در اتاق است اما زیر تخت؛ او با دوربین عکاس غریبگی می کند؛ وقتی دکتر از او می خواهد که با هم عکس بگیرند با اخم کنار او می نشیند و به زمین خیره می شود. دکتر مجتهدزاده با بیان اینکه بیماری مائده پیچیدگی فراوانی دارد و کودک را در رنج زیاد قرار داده، می گوید: معمولا درمان بیماری های قلبی مادرزادی در چند ماه ابتدایی زندگی و قبل از یکسالگی و در چندین مرحله انجام می شود اما در مورد مائده چون که در هفت سالگی قرار دارد و فشار ریه و قلبش بالاست امکان اینکه بتوانیم به او کمکی کنیم کم است. مائده زیر پتو قایم شده و دائم می گوید که باید عکاس از این جا برود، مادرش می گوید که کل دیشب با اتوبوس از سیرجان تا اینجا در راه بودیم و مائده خسته است؛ او با وعده وعید پرسنل بیمارستان از زیر پتو بیرون می آید و یواشکی به اطرافش نگاه می کند. پزشک معالج مائده ادامه می دهد که بعید می دانم که بتوانیم مائده را عمل کنیم اما برای درمان قطعی او به پیوند یک قلب و ریه احتیاج دارد که البته این امکان هم پس از آنژیو فردا مشخص می شود. او می گوید که اگر نتوان مائده را عمل کرد زندگی او به کمک دارو و درمان دوره ای، طی سالهای آینده کج دار و مری خواهد بود و هرچقدر مائده بزرگ تر شود بیماریش حادتر و ریه و قلبش تحت فشار بیشتری قرار می گیرند. حالا او کم کم از زیر پتو بیرون می آید و با عروسکش بازی می کند و بعد از دقایقی هم برای عکاس ژست می گیرد و با زبان محلی شعرهایی را که بلد است می خواند؛ وقتی از او می پرسیم که اسم عروسکش چیست می گوید :"علی اکبر"؛ پدر و مادر مائده اطراف تخت او ایستاده اند و با نگاه خسته به او نگاه می کنند؛ " دکتر گفته کار زیادی برایش نمی شود کرد" این را پدر مائده می گوید. مائده اگرچه وزن کمی دارد اما از هوش بالایی برخوردار است و برخلاف تصور از توانایی جسمی خوبی برخوردار است، مادرش می گوید که " از 6 ماهگی متوجه بیماری اش شدم و در سیرجان و کرمان دکترهای مختلفی رفتیم اما هیچ کدام نتوانستند کاری برای مائده انجام دهند". او در حالی که از مائده می خواهد یک شعر برای ما بخواند می گوید که " حتی زمانی که قرار بود برای درمان پیش دکتر مجتهدزاده بیایم دکتر مائده گفت که حالا شما بروید اما بعید می دانم نتیجه بگیرید؛ اما من توکلم به خداست و امیدوارم که با دعا و کمک مردم فرزندم بهبود پیدا کند". بخش اطفال پر از تخت هایی از کودکانی است که به واسطه مریضی قلبی در بستر اند و مادرانی که با لباسهای بیمارستانی دور تخت فرزندشان همچون پروانه ای می سوزند؛ پرستاران از ما می خواهند که هرچه زودتر کارمان را انجام دهیم و برویم چون سر و صدا برای این کودکان خوب نیست؛ به همین دلیل با مائده خداحافظی می کنیم؛ او به ما قول می دهد که برای آنژیو شجاع باشد و ما هم به او قول می دهیم که برایش عروسک بزرگ بخریم. وقتی دکتر مجتهد زاده به بدرقه مان می آید تنها یک جمله می گوید: به مردم بگویید برای مائده دعا کنند.