كودكاني كه لبخند نمي‌زنند

ايسنا: چهره پسرکي که دستش را مي‌گذارد روي گونه‌ات و تو را مي‌‎بوسد، مثل همه پسر بچه‌هاي 6 - 5 ساله، معمولي است. بدون اينكه لبخند هم بزند، دو دندان کرم خورده و سياه شده يواشكي از ميان لب‌هاي کوچکش نمايان مي‌شوند. باور نمي‌کني که اين فرشته دوست داشتني همان شيطان کوچکي است که مجلس روضه زن‌هاي محله را در عرض سه ساعت، سه بار به هم زده است. ظاهرش کاملاً معمولي و حتي آرام‌تر از ساير پسربچه‌هاست؛ بدون رفتارهاي خاص و عجيبش امکان ندارد متوجه شوي يک بيمار اوتيسم است؛ بيماري‌ که احتمالا هديه پيشرفت‌هاي صنعتي به بشر است و بيشتر از 70 سال نيست که به فهرست بيماري‌هاي شناخته شده انسان اضافه شده است. يک تا چهار نوزاد از هر 96 نوزادي كه هر سال متولد مي‌شود، مبتلا به اوتيسم هستند. پسرها چهار تا پنج برابر بيشتر از دخترها به اين بيماري مبتلا مي‌شوند و اغلب ظاهري کاملا معمولي دارند؛ وقتي او را مي‌بيني كه صحبت نمي‌کند، لبخند نمي‌زند، پيچ و تاب مي‌خورد، حرکت‌هاي تکراري مثل تکان دادن و به هم زدن دست‌ها را از خود بروز مي‌دهد، دور خودش مي‌چرخد، ارتباط چشمي برقرار نمي‌کند، گاهي سرش را به ديوار مي‌کوبد يا جلو و عقب مي‌رود و هر از گاهي براي رسيدن به خواسته‌هايي که نمي‌تواند ابرازشان کند، پا به زمين مي‌کوبد و شيون و گريه راه مي‌اندازد، تازه متوجه تفاوت‌هايش با ساير بچه‌ها مي‌شوي. کودک اوتيسم نمي‌تواند با دنياي اطراف ارتباط برقرار کند، در بيان نيازهايش مشكل دارد، با اسباب بازي درست بازي نمي‌كند، درد را كمتر يا بيشتر از حد معمول احساس مي‌كند، از خطر نمي‌ترسد، ممكن است به نور، صدا، لمس، بو و يا مزه بسيار حساس باشد، اغلب دوست ندارد در آغوش گرفته شود و حتي بودن يا نبودن مادر برايش بي‌تفاوت است و در يك جمله او در تنهايي خود گم شده است. **پاي درددل پدرها و مادرها: عاشقش هستم حتي اگر جايي در دنياي پر از تنهايي او نداشته باشم** پاي صحبت‌هاي مادر يك كودك مبتلا به اوتيسم که مي‌نشيني، مي‎بيني رنج‌هايشان کم نيست؛ مادر محمدمهدي مي‌گويد: بسياري از مردم اوتيسم را نمي‌شناسند و رفتارهاي غيرعادي پسرم را به پاي بي ادبي او مي‌گذارند. بارها به اين دليل سرزنشم کرده‌‎اند و من بارها به خاطر اين سرزنش‌ها، تمام مسيرم را تا رسيدن به خانه گريه كرده‌ام. ذهنش مي‌رود به سمت دوران کودکي محمد مهدي که بيش از اندازه آرام و بي دردسر سپري شده است: دو ساله شده بود ولي اصلا صحبت نمي‌کرد. به اولين پزشكي كه مراجعه كرديم، نتوانست بيماري‌اش را تشخيص دهد. وي ادامه مي دهد: وقتي فهميدم محمدمهدي مبتلا به اوتيسم است، دنيا روي سرم خراب شد ولي حالا او را با هزار تا پسر سالم عوض نمي‌كنم. عاشقش هستم حتي اگر جايي در دنياي پر از تنهايي او نداشته باشم. هاشميان، نماينده خانواده‌هاي بيماران اوتيسمي در مشهد هم با اشاره به مشکلات بي‌شمار اين خانواده‌ها، به ايسنا - منطقه خراسان، مي‌گويد: مبتلايان به اوتيسم داراي ظاهري کاملا سالم هستند اما حتي نمي‌توانند با يک جمله ساده بيان کنند که من يک فرد اوتيسمي هستم با نيازها و شرايط خاص. وي مي افزايد: آيا چيزي دردناک‌تر از اين وجود دارد که فرزند ما دچار دردي است که نمي‌تواند درباره آن سخن بگويد و ما نيز قادر به درک شرايط او نيستيم؟ وي با اشاره به عدم شناخت جامعه از اين بيماري مي‌گويد: ما احساس مي‌کنيم فرزندمان زنده اما از دست رفته‌ است. آقاي خاني، پدر يكي از كودكان مبتلا به اوتيسم نيز مي‌گويد: در برابر زحمت‎هايي که براي يک فرزند مبتلا به اوتيسم مي‌کشي، نبايد انتظار عکس‌العملي از جانب او داشته باشي؛ وقتي او را مي‌بوسي يا به پارك مي‌بري، او هيچ واكنشي ندارد و گاهي تحمل اين موضوع خيلي سخت مي‌شود. وي كه معلم و مربي كودكان اوتيسم نيز هست، ادامه مي‌دهد: ممکن است اطرافيان نزديك به خاطر بيش فعالي و عدم دستورپذيري اين کودکان، با خانواده قطع رابطه ‌كنند بنابراين روابط اجتماعي به شدت کم و محدود مي‌شود. مدام از ما مي‌پرسند چرا اين طوري است؟ چرا اين رفتار را مي‌كند؟ چرا كودك خود را تربيت نمي‌كنيد؟ ... و اين كنايه‌ها خيلي ما را عذاب مي‌دهد. وي مي‌گويد: داشتن يک كودك اوتيسمي بر روابط پدر و مادر نيز تاثيرگذار بوده و مي‌تواند روابط عاطفي آن‌ها را كاهش دهد. خاني ادامه مي‌دهد: ايجاد مركزي براي نگه‌داري موقت اين کودکان و دور بودن آن‌ها از خانواده به مدت چند روز در ماه، به ارتقاي وضعيت رواني خانواده‌ها كمك مي‌كند. با لبخند تلخ پدرانه‌اش خاطره سه روز دندان درد کودک خود را تعريف مي‌کند؛ خاطره‌اي که براي بسياري از پدرها يک دردسر معمولي است ولي براي او نه: سه روز تمام زندگي ما به هم ريخت؛ ما نمي‌توانستيم بفهميم مشکلش چيست و او هم به جز گريه و بي‌قراري راه ديگري براي نشان دادن دردش نمي‎دانست. تازه وقتي متوجه شديم و براي درمان به پزشك مراجعه كرديم، هيچ پزشكي درمان او را قبول نمي‌کرد. وي مي‌گويد: بهترين كاري كه دولت مي‌تواند براي اين كودكان انجام دهد، ايجاد امكانات ورزشي و زمينه‌اي براي اشتغال آن‌هاست. اين کودکان توانايي زيادي براي انجام كارهاي خيلي دقيق دارند و اغلب در شنا،‌ اسكي، موسيقي، نقاشي و يا رياضي داراي استعداد ويژه‌اند. يکي ديگر از والدين نيز تشكيل انجمن براي مادران كودكان اوتيسمي را ضروري دانسته و ادامه مي‌دهد: اغلب والدين كودكان مبتلا به اوتيسم اطلاعات چنداني در خصوص اين بيماري ندارند و نمي‌توانند خيلي به فرزندانشان کمک کنند. آن‌ها در اين زمينه نياز به آموزش دارند. وي همچنين مي‌گويد: دولت مي‌تواند بخشي از هزينه آموزش اين كودكان را پرداخت كند و يا حداقل مدارس دولتي براي اين كودكان احداث كند زيرا هزينه آموزش آن‌ها بسيار بالاست. **يك فوق تخصصي روان‌شناسي کودکان: احتمال بروز اوتيسم در خانواده‌اي که يک فرزند اوتيستيک دارد، 50برابر بيشتر از افراد عادي است** يك فوق تخصصي روان‌شناسي کودکان و استاديار دانشگاه علوم پزشکي مشهد در گفت‌وگو با ايسنا - منطقه خراسان، با بيان اينکه علت ابتلا به اوتيسم مانند بسياري از اختلالات روان‌پزشکي يک علت واحد و شناخته‌ شده نيست، مي‌افزايد: احتمال بروز اين بيماري در خانواده‌اي که يک فرزند اوتيستيک دارد، 50 برابر بيشتر از افراد عادي است. دکتر سلطاني‌فر با بيان اينکه 30 درصد کودکان مبتلا به اوتيسم دچار تشنج مي‌شوند، خاطرنشان مي‌كند: وقتي کودکي تا 13 ماهگي از ژست‌ها مثل "باي باي کردن" استفاده نکند، تا 16 ماهگي هيچ کلمه‌اي را به زبان نياورد يا اگر تا 2 سالگي قادر به گفتن جملات دو کلمه‌اي نباشد، بايد نسبت به احتمال ابتلا کودک به اوتيسم نگران بود. وي اعمال روش‌هاي درماني به طور فشرده و حداقل 21 ساعت کار در هفته را براي بهبود بيمار اوتيستيک ضروري دانسته و مي‌گويد: درمان اوتيسم به اعمال روش‌هاي گفتار درماني، کار درماني، روان‌پزشکي و روان‌شناسي کودکان نياز دارد. **كارشناس بهزيستي: ميزان ابتلا به اوتيسم رو به افزايش است** دکتر محمد کتابي، يکي از کارشناسان سازمان بهزيستي خراسان رضوي در گفت‌وگو با ايسنا - منطقه خراسان، با اشاره به اينکه ميزان ابتلا به اوتيسم رو به افزايش است، مي‌افزايد: طرح احداث مدرسه‌اي براي اين کودکان را در دستور کار داريم که اميدوارم بتوانيم امسال اعتبار مورد نياز را دريافت کنيم. وي تاکيد مي‌کند: دو سال پيش مرکز آموزشي "آوا" به طور خصوص براي کودکان مبتلا به اوتيسم در مشهد راه‌اندازي شد و تنها مرکزي است که در استان تحت نظارت سازمان بهزيستي فعاليت مي‌کند. وي با بيان اينکه سازمان بهزيستي امکانات و بودجه کافي براي راه‌اندازي مرکز جديد ندارد، اضافه مي‌کند: وجود تنها يک مرکز مخصوص آموزش کودکان مبتلا به اوتيسم در استان کافي نيست و ما مسلما به بيشتر از يک مرکز تخصصي آموزشي نياز داريم. ************* **حال و هواي مركز آموزش كودكان اوتيسم در مشهد؛ در زمينه آموزش تخصصي كودكان اوتيسم در ايران دچار كمبودهاي جدي هستيم** مرکز آموزشي و توانبخشي کودکان اوتيسم در مشهد، دنياي خاصي است. از ميز و نيمكت چيده شده پشت سر هم و رديف بچه‌هاي شاد و شلوغ و پرهياهو و تخته سياه خبري نيست؛ اين مركز فقط 30 دانش‌آموز و هفت معلم دارد. حياطي کوچک و 5 - 4 اتاقِ پر از رنگ و نقاشي و اسباب بازي و باغچه‌اي سرسبز همه موجوديت اين مرکز را تشکيل مي‌دهد. اكرم نجفيان، مدير مركز آوا - تنها مرکز رسمي آموزش کودکان اوتيسم در خراسان رضوي - با اشاره به اينكه تنها 30 نفر از كودكان مبتلا به اوتيسم در استان عملا زير چتر حمايت بهزيستي قرار دارند، به ايسنا - منطقه خراسان، مي‌گويد: اين در حالي است كه شمار كودكاني كه نياز دارند از اين آموز‌ش‌ها برخوردار باشند، چندين برابر اين تعداد است. وي با بيان اينكه تولد كودكان مبتلا به اوتيسم رو به افزايش است، مي‌گويد: در صورت تشخيص اين بيماري قبل از سن سه سالگي، كمك‌هاي زيادي در جهت درمان و جلوگيري از پسرفت اين كودكان مي‌توان انجام داد و چه بسا برخي از آنان در صورت برخورداري از اين آموزش‌ها در سنين طلايي، مي‌توانند با اندكي حمايت در مدارس معمولي مشغول به تحصيل شوند. نجفيان در حالي كه آه مي‌كشد، ادامه مي‌دهد: بي‌توجهي خانواده‌ها و عدم آگاهي برخي از پزشكان و كاركنان مراكز بهداشت منجر به اين مي‌شود كه كودكان تا سن 10 سالگي پوشك شوند، آب دهانشان را نتوانند پاك كنند و... که متاسفانه تشخيص ديرهنگام، آموزش آن‌ها را بسيار دشوار مي‌سازد. وي با بيان اينکه 70 درصد کودکان مبتلا به اوتيسم کند ذهن هستند، اضافه مي‌کند: متاسفانه طرح غربالگري كودكان مبتلا به اوتيسم که سال گذشته از سوي بهزيستي در مهدهاي كودك اجرا مي‌شد، به دليل عدم اختصاص بودجه متوقف شد و در حد تكميل چند پرسشنامه باقي ماند. وي با بيان اينكه بهزيستي به ازاي هر كودكي كه در اين مركز آموزش مي‌بيند، 75 هزار تومان به صورت ماهيانه پرداخت مي‌كند، مي‌افزايد: اين در حالي است که آموزش هر كودك مبتلا به اوتيسم در معمول‌ترين سطح خود، به طور ماهيانه 350 هزار تومان هزينه دارد. مدير مركز آوا مي‌گويد: بسياري از والدين اين كودكان تحت پوشش بهزيستي هستند و نمي‌شود روي كمك مالي آن‌ها براي ارتقاي اين مرکز خيلي حساب كرد. وي با تاكيد بر اينكه دولت بايد حمايت‌هاي مالي بيشتري از اين كودكان داشته باشد، مي‌افزايد: ‌داشتن يك فرزند اوتيسم با بار مشكلات مختلف مربوط به آن، به تنهايي كافي است تا آرامش روحي ورواني يك خانواده را به طور كامل مختل كند. كاش دولت به عنوان يك بيماري خاص به طور ويژه به اين بيماران توجه مي‌كرد و بار مالي هزينه‌هاي آموزش و درمان اين كودكان را تقبل مي‌كرد تا اين خانواده‌ها حداقل دغدغه و نگراني از بابت مسائل مالي نداشته باشند. وي با بيان اينکه در زمينه آموزش تخصصي كودكان اوتيسم دچار كمبودهاي جدي هستيم، مي‌گويد: پرسنل اين مركز در تمام كارگاه‌هاي آموزشي كه هر از چندگاهي برگزار مي‌شود، شركت مي‌كنند با اين وجود هميشه در دسترسي به منابع پايه آموزشي مشكل داريم و بسياري از مطالب كتاب‌هاي تخصصي، تكراري و كپي برداري شده از روي يكديگر است. نجفيان همچنين با بيان اين که اوتيسم هيچ راه درمان مشخصي ندارد، خاطرنشان مي‌کند: در بسياري از كشورها هيچ دارويي براي اين كودكان تجويز نمي‌شود چرا كه عقيده‌ دارند عوارض آن در دراز مدت مي‌تواند خطرناك باشد. وي اضافه مي‌کند: داروهايي که معمولا تجويز مي‌شود، فقط به آرام‌تر كردن بچه‌ها و افزايش تمركز آن‌ها كمك مي‎كند. فقط 3 - 2 تا از بچه‌هاي مرکز قادرند صحبت كنند؛ خانم نجفيان مي‌گويد: آن‌ها كلمات را مي‌شنوند و صداها را دريافت مي‌كنند اما قادر به پردازش آن در ذهن خود نيستند. خانم ايراني يكي از مربيان اين مركز است؛ مي‌گويد: سال‌هاست كه با اين بچه‌ها كار و زندگي مي‌كنم و حتي يك لحظه از بودن با آن‌ها پشيمان نشده‌ام. او به زواياي شخصيتي بچه‌ها آگاه است؛ علاقه‌، ترس، خشم، ‌نفرت و دوست داشتن‌شان را عميقا مي‌فهمد. مي‌گويد: ما اينجا تلاش مي‌کنيم تا حرف زدن و انجام کارهاي معمولي را به بچه‌ها ياد بدهيم. گاهي‌ ماه‌ها با يك كودك كار مي‌كنيم تا فقط ياد بگيرد ارتباط چشمي با ديگران برقرار كند. وقتي من توپ را سمت ساجده -يکي از کودکان مرکز- پرت كردم، او اولين كلمه زندگي‌اش را گفت: انداختي! و من به قدري خوشحال و ذوق زده شدم كه او را در آغوش گرفتم و بارها بوسيدمش. اين‌ها را كه مي‌گويد چشم‌هايش پر اشك مي‌شود؛ رفتارش‌ با بچه‌ها عاشقانه و زيباست و آن قدر غرق آموزش بچه‌هاست كه توجهي به دنياي پيرامون ندارد. فاطمه فريمانيان، مسوول فني شيفت صبح مركز آوا هم مي‌گويد: سخت‌ترين لحظه كارم آنجاست كه يك كودك ناآرامي مي‌كند و خودش را به در و ديوار مي‌زند ولي نمي‌تواند به من بفهماند كه دردش چيست. آن لحظه از اين كه نمي‌توانم كمكش كنم، خيلي عذاب مي‌كشم. لابه‌لاي صحبت‌هايمان محمد که يکي از کودکان مرکز است، مي‌آيد و توي چشم‌هايم زل مي‌زند و انگار يك چيزي كشف كرده باشد، بغلم مي‌كند. لبخند نمي‌زند ولي دو تا دندان سياه و کرم خورده از لابه‌لاي لب‌هاي کوچکش نمايان مي‌شود. ظاهرا مثل همه 6 - 5 ساله‌هاست، فقط ظاهرا؛ به خودم قول مي‌دهم حواسم باشد غيرعادي بودن كودكي را پاي بي‌ادبي‌اش نگذارم، نكند يك وقت دل مادري را بشكنم و كاري كنم تمام مسيرش را تا خانه گريه كند.