هر آنچه باید در خصوص بیماری «اکستروفی مثانه» دانست

خبرگزاری فارس: مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: «اکستروفی مثانه» بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته بوده و تنها با جراحی قابل درمان است.

مجید امان‌اللهی مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران اظهار داشت: این بیماری در اصطلاح عامیانه مثانه نوزاد پس از تولد روی پوست شکم است و ادرار بیرون می‌ریزد.

وی با بیان اینکه در همان مراحل اولیه جراح با نزدیک کردن استخوان‌ها، مثانه را به داخل شکم بر می‌گرداند گفت: برای درمان این بیماری معمولا چند مرحله جراحی در سنین مختلف انجام می‌شود.

مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری لاعلاج نیست و خانواده‌ها باید صبور باشند، اطلاع رسانی برای شناساندن این بیماری از طریق رسانه‌ها، برنامه‌های علمی، پزشکان، پرستاران باید صورت گیرد تا اگر کودکی با این شرایط به دنیا آمد، خانواده سردر گم و ناامید نشود.

امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه درمان پذیر است هرچند درمان این بیماری ساده نیست، دراکستروفی مثانه مجاری ادراری و مثانه و کلیه‌ها در گیر این بیماری شده و مشکل بی اختیاری ادراری و ریفلاکس به کلیه‌ها و عفونت ادراری از دیگر مسایل مهم در بحث درمان این بیماری به شمار می‌رود.

وی درمورد ازدواج این افراد خاطرنشان کرد: اکثریت بیماران بعد از جای‌گذاری مثانه و انجام همه جراحی‌های لازم، مشکلی برای ازدواج و فرزند دار شدن در آینده ندارند. پزشکان حاذقی که در زمینه اکستروفی مثانه فعالیت دارند می‌توانند، مشاوره‌های خوبی برای آن‌ها درامر ازدواج داشته باشند.

مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران با بیان اینکه یکی از مشکلات این عزیزان تعدد جراحی‌ها و بالا بودن هزینه‌های درمان است گفت: هزینه‌های جراحی در بیمارستان‌های خصوصی بسیار بالاست و اکثرا توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند. ما توانسته ایم با کمک و حمایت خانواده‌های کودکان مبتلا به اکستروفی در سال ۹۶ انجمن اکستروفی مثانه ایران را تاسیس کنیم و با تبادل اطلاعات و تجربیات خود در کنار پزشکان متعهد و دلسوز، گامی درجهت شناساندن این بیماری برداریم. اکستروفی بیماری است که درد‌های پنهان و آشکار آن باید در سطح کشور دیده شود و برای آن‌ها چاره اندیشی شود.

مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران ضمن یاد آوری این نکته که اکستروفی مثانه یکی از بیمار‌های مادرزادی و نادر در کودکان است که از بدو تولید نیاز به جراحی و رسیدگی‌های پزشکی و بیمارستانی دارند گفت: والدین نوزاد علاوه بر اطلاع رسانی و آموزش برای شناساندن بیماری به آن‌ها توسط کادر پزشکی، باید مورد حمایت نیز قرار بگیرند، و برای درمان فرزند خود ضمن پیگیری مستمر درمانی باید صبور باشند.

امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته است و فقط با جراحی قابل درمان است.

وی با بیان اینکه این بیماری در ماه‌های پنجم و ششم بارداری توسط سونوگرافیست با تجربه قابل تشخیص است توضیح داد: سونوگرافیست با ندیدن مثانه در جنین احتمال بیماری اکستروفی مثانه را به والدین اطلاع می‌دهد تا آن‌ها بتوانند برای به دنیا آمدن فرزندنشان در یک مرکز تخصصی اقدام کنند تا بلافاصله بعد از تولد نوزاد مراقبت‌ها و درمان را آغاز کنند.

مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: در کشور حداقل یک مرکز فوق تخصصی مجهز برای بیماران از بدو تولد تا دوره پس از نوجوانی نیاز داریم تا عزیزان ما بدون کمترین مشکل بتوانند به امر درمان بپردازند.

وی افزود: استفاده از نیروی تخصصی و امکانات در کنار اساتید و پزشکان و جراحان نیازمند توجه مسئولان عرصه سلامت است.

مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران با اشاره به لزوم کاهش هزینه‌های درمانی بیماران افزود: مراکز درمانی و مسئولان باید کاری کنند تا بیمار تنها رنج بیماری را داشته باشد و دغدغه هزینه‌ها کاهش یابد. امیدواریم که مسئولین و وزارت بهداشت اقدامات موثری برای درمان بیماران اکستروفی مثانه در سیستم بهداشتی کشور داشته باشند.