بسته حمایتی برای بیماران «SMA» تدوین می‌شود

خبرگزاری فارس: مهدی شادنوش درباره آخرین جزئیات پیگیری مشکلات بیماران اس ام‌ای توسط وزارت بهداشت توضیح داد: خوشبختانه با اقدامات انجام شده بسته حمایتی از این بیماران تدوین و در حال کامل شدن است.

وی افزود: کمیته تخصصی در زمینه بررسی و ارائه راهکار‌هایی برای حل مشکلات بیماران مبتلا به اس ام‌ای تشکیل شده که به صورت هفتگی تشکیل جلسه داده و مشکلات این بیماران را بررسی می‌کند تا در نهایت بتوانیم یک بسته جامع خدماتی را به این بیماران ارائه دهیم.

وی خاطرنشان کرد: با تدوین این بسته روند ارائه خدمات به این بیماران تسهیل خواهد شد تا این افراد در زمان‌های مشخصی خدمت دریافت کنند.

شادنوش درباره جزئیات این بسته حمایتی توضیح داد: خدمات توانبخشی، مراقبت و نگهداری و خدمات داروئی از جمله مواردی هستند که در این بسته حمایتی دیده شده‌اند.

وی افزود: روش‌های درمانی مختلفی در دنیا از جمله دارو درمانی، ژن درمانی و سلول درمانی برای این بیماران استفاده شده است که امیدواریم در آینده‌ای نزدیک بتوانیم از این روش‌ها در کشور استفاده کنیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: در زمینه تهیه دارو برای این بیماران با برخی از شرکت‌های تولید کننده خارجی مذاکراتی انجام داده‌ایم که قرار است این شرکت‌ها قیمت‌های منطقه‌ای را به ما اعلام کنند، امیدواریم این اتفاق هرچه سریعتر رخ دهد.

شادنوش با بیان اینکه ما مشکلات این بیماران را به صورت خاص پیگیری می‌کنیم، توضیح داد: انتظار می‌رود مجلس شورای اسلامی ردیف مستقل بودجه‌ای را برای بیماران خاص در نظر بگیرند همانطور که عموم مردم جامعه ترجیح می‌دهند اگر قرار است برآورد مالی تعلق بگیرد، بیماران خاص در ابتدای لیست قرار داشته باشند.