ام اس فرهنگی دردناک‌تر از ام اس جسمی!

خبرگزاری ایسنا: تقویم را ورق می‌زنیم و به ششم خرداد می‌رسیم روزی که تحت عنوان روز جهانی ام اس (MS) نامگذاری شده است. با وجود اینکه بار‌ها به میان بیماران ام اس رفته و مشکلات آنان را منعکس کرده‌ایم، اما دلمان نمی‌آید بی‌تفاوت از روزی که متعلق به این بیماران است بگذریم.

به گفته پزشکان، ام اس (MS) یک بیماری عصبی با علت ناشناخته است که سیستم اعصاب مرکزی یعنی مغز و نخاع را درگیر کرده و پیامد‌هایی نظیر کاهش دید، تعادل و حواس را در پی داشته و موجب از دست رفتن کنترل انسان بر اثر بی حسی میشود. بیماری ام اس یک بیماری نسبتا شایع است که بالغ بر ۷۰ هزار نفر در ایران مبتلا به این بیماری هستند این آمار که روز به روز در حال افزایش است، ایران را در رتبه اول مبتلایان به ام اس در خاورمیانه قرار داده است. میزان شیوع این بیماری در بین زنان به دو برابر افزایش یافته بدین گونه که زنان بیشتر از مردان به ام اس مبتلا میشوند، اما سیر بیماری در مردان بدتر است. ریشه اصلی بروز بیماری ام اس مشخص نیست، اما براساس نظریات پزشکان عواملی وجود دارد که با شیوع این بیماری همراهی می‌کند، برای مثال در برخی از نواحی دور از خط استوا که این بیماری شیوع گسترد‌های یافته است نور آفتاب کمتر است از این رو پزشکان معتقدند کمبود ویتامین D. موجب تشدید این بیماری می‌شود چرا که رابطه مستقیمی بین کمبود ویتامین D؛ و اختلالات خودایمنی که ام اس هم جزئی از آن محسوب می‌شود وجود دارد. شاید کمتر اتفاق افتاده باشد که ساعاتی را با بیماران مبتلا به ام اس هم صحبت شده و از نزدیک زندگی آن‌ها را دیده باشید تا بدانید درد‌ها و حمله‌های این بیماری جزوی از برنامه زندگی روزمره آنان است. در کنار مشقت‌ها و رنج‌هایی که مبتلایان به آن متحمل می‌شوند و تنها بخشی از سختی زندگی آنان است، بخش دیگری از سختی زندگی آنان به مشکلاتی بر می‌گردد که موجب بروز استرس و بیقراری شده و استرس وارده متاثر از مشکلات درمانی، معیشتی، خدماتی، رفاهی و. مانند سمی است که وارد بدن آنان شده و ضمن توقف پروسه درمانی، باعث می‌شود که آنان نسبت به حملات ناشی از التهابات در امان نباشند. همه ساله مبتلایان به ام اس در جهان، شعاری جهانی را مطرح میکنند. شعار امسال نیز با عنوان "در کنار هم، در برابر ام اس" انتخاب شده است. این شعار به این معناست که همه باید در کنار هم قرار بگیریم تا به ام اس پایان دهیم. همزمان با فرا رسیدن روز جهانی ام اس، دفتر خبرگزاری ایسنا منطقه مرکزی در ساوه پذیرای جمعی از بیمارانی بود که با زحمت زیاد و حتی بعضا با ویلچر پله‌های دفتر خبرگزاری را به سختی پیمودند تا از رسانه‌ها به عنوان معتمدین در حوزه اطلاع رسانی بخواهند که راوی روز‌های سخت زندگی آنان باشند. با حضور جمعی از بیماران مبتلا به ام اس به همراه مدیرعامل انجمن حمایت از این بیماران، از مسئولان و کارشناسان دانشکده علوم پزشکی ساوه نیز دعوت کردیم تا در میزگرد ایسنا به طرح مشکلات آنان و راهکار‌های موجود برای برون رفت از آن بپردازیم. در این میزگرد، مهناز محمدرحیمی بیماری که ۱۱ سال است مبتلا به ام اس بوده و بیش از پنج سال ویلچرنشین شده و از سال ۱۳۸۶ تحت درمان قرار دارد، گفت: تا قبل از بروز تصادف از بیماری خود مطلع نبودم تا اینکه بر اثر تصادف و انجام MRI متوجه شدم که یک بیمار مبتلا به ام اس هستم. تا حدودی بی حسی در یکی از پا‌های خود را احساس می‌کردم، ولی تا قبل از تصادف پزشکان تشخیص نداده بودند که بیمار ام اسی هستم، اما تصادف باعث شد که پس از انجام MRI متوجه شوم که بیمار هستم و بعد‌ها علایم این بیماری به دلیل شوک و استرس ناشی از تصادف بروز کرد و همچنان با این بیماری دست و پنجه نرم میکنم. وی بیان کرد: در کنار مصرف دارو برای درمان این بیماری انجام حرکات ورزشی و نیز فیزیوتراپی به منظور پیشگیری از بی حسی در اعضای بدن از توصیه‌های جدی پزشکان است و از آنجا که بیشتر بیماران مبتلا به ام اس از نظر معیشتی و اقتصادی در مضیقه هستند، امکان پرداخت هزینه‌های فیزیوتراپی و ورزشی را ندارند. استرس تامین دارو نمکی بر زخم ام اس! در ادامه یک بیمار دیگر مبتلا به ام اس که حدود یک سال است ام اس دارد، مهمترین مشکل خود را تامین دارو دانست که تعلل و تاخیر در دریافت آن استرس زا بوده و موجب پیشروی بیماری میشود. وی گفت: بیماری من از ناحیه چشم آغاز شد به گون‌های که دو بینی داشتم که بعد‌ها منجر به تاری دید شد و پس از مراجعه به پزشک و انجام MRI متوجه شدم که ام اس دارم. در حال حاضر روند درمان بیماریم مطلوب است و پلاک‌های مغزیام خاموش هستند که نشان از بهبودی دارد، اما خیلی استرس تامین دارو دارم و می‌ترسم که هر آن نبود دارو موجب تشدید بیماری شود و همین استرس نیز می‌تواند بیدارکننده بیماری باشد. وی در ادامه گفت: مشکلات راه رفتن و حفظ تعادل یکی از مشکلات رایج در بیماری ام اس است که ممکن است در جایی از مسیر بیماری گریبان گیر فرد مبتلا شود. این مشکلات می‌توانند به چند دلیل بروز کنند. به گفته این بیمار ام اس، ضعف عضلانی در اندام‌های تحتانی علاوه بر این که خود سبب ایجاد مشکل در راه رفتن می‌شود، ممکن است فرم طبیعی پا‌ها و شیوه راه رفتن معمول را برهم زند و بدین گونه سبب تشدید مشکل راه رفتن شوند. کبری صفری یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس نیز گفت: دو سال است که مبتلا به این بیماری هستم گرچه از حدود هشت سال پیش رگه‌های خفیفی از گزگز کردن در سمت راست بدنم بوجود آمده بود و با مراجعه به پزشک قرص آرامبخش برایم تجویز شد، اما با گذشت زمان استرس‌هایی که در زندگی روزمره به من وارد می‌شد موجب شد که بیماری پیشروی کند و هم اکنون یک بیمار ام اسی هستم. وی گفت: علایم بیماری ام اس باید با دقت بررسی شود. باید مدنظر داشت که ام اس بیماری شایع کشور ما نیست و نباید نسبت به آن نگرانی بی مورد داشت، اما لازم است که همه مردم به دو دلیل علایم آن را به خوبی بشناسند. وی ادامه داد: اول به خاطر دور ماندن از نگرانی بی مورد. چون در حال حاضر برخی افراد با خواب رفتن ساده دست و پا وحشت کرده و مشکوک به ام اس می‌شوند. باید توجه داشت که علایم ام اس شباهت زیادی به مشکلات دیگر دارد و مهم تداوم این علایم به مدت بیش از ۲۴ ساعت است. صفری اظهار کرد: دوم به خاطر دور ماندن از غفلت. چون شناخت علایم و تشخیص به موقع ام اس مهمترین عامل در کنترل بیماری است. ام اس یک بیماری خودایمنی است و نمی‌توان از دارو‌های موجود انتظار معجزه داشت، اما با تشخیص به موقع آن اقدامات موثری در جهت کنترل و مهار آن صورت میگیرد. عضویت ۳۱۰ نفر در انجمن حمایت از بیماران ام اس ساوه در ادامه مدیرعامل موسسه مردم نهاد حمایت از بیماران مبتلا به MS در ساوه نیز که خود یک بیمار ام اسی است، گفت: ۱۸ سال است که مبتلا به بیماری ام اس هستم و تقریبا از سال ۱۳۷۹ بود که پس از حضور در مسابقات ورزشی رشته بسکتبال احساس پرش پا پیدا کردم و در مراجعه به پزشکان متخصص، آن‌ها اعلام کردند که شوک عصبی به من وارد شده است و بعد‌ها کم خونی را علت بروز پرش پا بیان کردند و تحت درمان برای جلوگیری از کم خونی و شوک عصبی قرار گرفتم، غافل از اینکه مبتلا به بیماری ام اس بودم. ملیحه کیکاوسی گفت: استرس نقش پررنگی در ابتلا به بیماری ام اس دارد و کمبود ویتامین D. در بین مردم بویژه در بین بانوان نیز موجب شیوع این بیماری شده است. هم اکنون تعداد زیادی از بانوان به دلیل عدم تحرک و نیز صرف بخش اعظمی از اوقات خود در منزل از دریافت این ویتامین حاصل از تابش نور خورشید محروم شده اند و این موضوع عامل شیوع گسترده بیماری در بین بانوان است. وی با اشاره به اینکه تشخیص بیماری MS از طریق انجام MRI صورت می‌گیرد، گفت: اگر تشخیص به موقع انجام شود و بیمار از محیط استرس دور بوده و در زمان مناسب شروع به مصرف دارو کند قطعا کمک بسزایی در روند درمان خواهد کرد. وی گفت: در خصوص بیماری خود متاسفانه تشخیص پس از یک سال و نیم صورت گرفت و پزشک معالج نیز نتوانست درمان را به خوبی انجام دهد و هم اکنون پس از ۱۸ سال با این بیماری دست و پنجه نرم میکنم. کیکاوسی با اشاره به عضویت حدود ۳۱۰ نفر در انجمن حمایت از بیماران ام اس ساوه گفت: هنوز بسیاری از بیماران مبتلا به ام اس در ساوه شناسایی نشدهاند و این آمار در سطح شهرستان قطعا بیشتر است. وی گفت: براساس اعلام انجمن ام اس ایران روزانه ۱۰ نفر در ایران مبتلا به ام اس می‌شوند و در دفتر مرکزی این انجمن واقع در تهران اقدام به ثبت نام می‌کنند و در شهر ساوه نیز به طور متوسط هر ۱۰ روز یک بیمار به جمع بیماران ام اس شهرستان افزوده میشود. کیکاوسی عنوان کرد: افرادی که به ام اس مبتلا هستند، برای پیشگیری از شدت یافتن این بیماری و مقابله با آن بهتر است از برخی کار‌ها بپرهیزند و از انجام آن‌ها خودداری کنند. مصرف سیگار، نامنظم بودن ورزش، مصرف غذا‌های ناسالم و همچنین استرس، برای همه افراد و از جمله مبتلایان به ام اس مضر است. وی عنوان کرد: برای مدیریت بیماری ام اس، علاوه بر مصرف دارو، اصلاح شیوه زندگی نیز ضروری است. برای به حداقل رساندن علایم و کند کردن روند این بیماری باید زیرنظر پزشک برنام‌های را طراحی کنید که مناسب شماست. تجهیزات کاردرمانی هست، مجوز استفاده نیست! در بخش دوم این گفتگو به سراغ مشکلات و مطالبات این بیماران از مسئولان و مردم رفتیم گرچه مطالبه آنان خیلی زیاد نیست، اما، چون عدم تامین آن موجب بروز استرس در بین بیماران میشود و استرس را سم مهلکی بر تشدید بیماری میدانند عاجزانه میخواهند که مشکلات از هر طریق ممکن به دست مسئولان برطرف شود. مهناز محمدحیمی در خصوص مشکلات گفت: با پیگیری‌های انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام اس وسایل ورزشی و تجهیزات فیزیوتراپی تهیه و تامین شده است، اما به دلیل عدم صدور مجوز از سوی مراجع ذیربط شهرستان، امکان بهرهبرداری از این تجهیزات که به صورت رایگان خدمات ارائه میدهند نیست. وی گفت: درخواست ما این است که تجهیزات کاردرمانی و فیزیوتراپی که حدود پنج ماه است به انجمن تحویل شده است، قابل بهرهبرداری شود و ما مجبور نباشیم برای کاردرمانی و فیزیوتراپی هر جلسه حداقل مبلغ ۲۵ هزار تومان آن هم به صورت نیم بها پرداخت کنیم بویژه اینکه برخی مراکز هر جلسه ۵۰ هزار تومان دریافت می‌کنند. وی تصریح کرد: واجبترین پروسه درمانی برای یک بیمار ام اس انجام توانبخشی و فیزیوتراپی است و ما وسایل توانبخشی داریم، اما متاسفانه اجازه استفاده از آن داده نمی‌شود. علوم پزشکی مجوز جداگانه می‌خواهد ملیحه کیکاوسی مدیر عامل انجمن هم با تائید صحبت‌های این بیمار ام اسی گفت: با وجود تجهیز انجمن به وسایل توانبخشی با مشارکت خیرین، اما مجوز بهره برداری صادر نمی‌شود و دانشکده علوم پزشکی بهره برداری از این تجهیزات را منوط به اخذ مجوز جداگانه می‌داند. قائم مقام اجتماعی و امور مشارکت‌های مردمی دانشکده علوم پزشکی ساوه در این خصوص گفت: برابر مقررات استفاده از وسایل توانبخشی منوط به ثبت نام در انجمن مرکزی ام اس است تا پس از طی پروسه لازم، پروانه تاسیس فیزیوتراپی و مجوز استفاده از این تجهیزات برای درمان بیماران صادر شود. مرتضی صبوحی ادامه داد: پس از صدور پروانه تاسیس با تائید معاونت درمان دانشکده علوم پزشکی مجوز بهره برداری صادر می‌شود، ولی تاکنون انجمن ساوه اقدام به دریافت پروانه تاسیس نکرده است. اما کیکاوسی مدیر عامل انجمن گفت: چطور میشود که انجمن ام اس ایران پنج ماه قبل نسبت به تامین تجهیزات توانبخشی برای ساوه اقدام کرده باشد، اما پروانه تاسیس آن را صادر نکرده باشد. در پاسخ به این صحبت کیکاوسی، قائم مقام دانشکده گفت: طبق ضوابط و مقررات باید پروانه تاسیس نیز صادر می‌شد، ولی انجام نشده است و انجمن ام اس ایران شرط صدور پروانه تاسیس را طی مراحل ثبت نام می‌داند که پس از آن با مجوز حوزه درمان دانشکده علوم پزشکی فعالیت این بخش درمانی در انجمن صورت می‌گیرد. عدم امکان برخورد با متخلفان در صورت نبود مجوز صبوحی ادامه داد: دانشکده علوم پزشکی تمامی توان خود را برای تسریع در صدور پروانه تاسیس و صدور مجوز‌های قانونی برای آغاز فعالیت بخش توانبخشی بکار بسته و بزودی زمینه استفاده از این ظرفیت در انجمن ام اس فراهم خواهد شد. وی در ادامه گفت: نبود پروانه تاسیس و مجوز بهره برداری در این حوزه موجب خواهد شد چنانچه در طی پروسه درمان بیماران مشکلی بوجود آید کسی پاسخگو نبوده و نتوان با متخلفین برخورد قانونی کرد، بر این اساس پیگیری خواهیم کرد تا مجوز لازم صادر و برابر قانون این مرکز برای بیماران دایر شود. وی از سمن‌ها به عنوان بازوان سیستم درمان کشور یاد کرد و گفت: تاکیدات دولت و وزارت بهداشت حمایت قاطع از فعالیت سمن هاست و انجمن ام اس ساوه نیز به عنوان یک سمن از حمایت لازم برای ارائه خدمات درمانی مطلوب به بیماران برخوردار است تلاش خواهیم کرد تا مشکلات بیماران را به حداقل برسانیم. صبوحی درمان فیزیکی بیماران ام اس را منوط به برخورداری از تجهیزات توانبخشی و فیزیوتراپی دانست و گفت: با افزودن یک مرکز توانبخشی به ساوه علاوه بر ارائه خدمات بهینه در این حوزه به بیماران ام اس، تعداد مراکز فیزیوتراپی در شهر افزایش یافته و حجم مراجعات در سایر مراکز کاهش خواهد یافت. وی ابراز امیدواری کرد که پروسه صدور پروانه تاسیس و مجوز، حداکثر ظرف مدت دو ماه آینده نهایی می‌شود و گفت:، اما سازوکاری فراهم خواهیم کرد که در این مدت بیماران با پرداخت هزینه حداقلی از امکانات توانبخشی و فیزیوتراپی سایر مراکز بهره‌مند شوند و با شروع به کار این بخش در انجمن ام اس ساوه، ارائه این خدمات تماما رایگان باشد. در ادامه بیمار دیگری با اشاره به اینکه ایجاد استرس در بیمار ام اس آسیب بزرگی به پروسه درمان وی وارد می‌کند، گفت: به عنوان یک بیمار ام اس در ماه‌های اخیر که اختلاف نظری در ارائه دارو توسط دانشکده علوم پزشکی و بخش خصوصی بوجود آمده بود و حتی به مدت یک هفته داروی مورد نیاز این بیماران در دسترس نبود، خیلی نگران تامین دارو‌های مورد نیاز هستم و همیشه با خودم فکر می‌کنم که اگر بنا به هر دلیلی برای مدتی هر چند کوتاه نتوانم داروی خود را تامین کنم چه بلایی ممکن است سرم بیاید. وی با اشاره به اینکه به غیر از همسرم هیچ کس دیگری از بستگان و آشنایان از بیماری من خبر ندارد، عنوان کرد: ترس من این است که وقفه در تامین داروهایم موجب تشدید بیماری شده و همه بستگان و آشنایانم از بیماریم مطلع شوند و نهایتا منجر به دخالت‌های خانوادگی و فروپاشی زندگیم شود. این بیمار مبتلا به ام اس در ادامه گفت: به دلیل عرضه دارو توسط شرکت‌های دارویی مختلف و عدم سازگاری بدن ما با برخی دارو‌های شرکت‌های دارویی با بروز اختلالاتی در نحوه درمان مواجه هستیم. تقاضای ما این است که داروی عرضه شده برای بیماران صرفا از یک شرکت دارویی باشد تا مشکلی در این خصوص بوجود نیاید. وی همچنین به عدم عرضه دارو در برخی اوقات در ساوه اشاره کرد و گفت: متاسفانه در چندماه اخیر دارو‌های مورد نیازم را از قم و تهران تهیه کردم و مشکلاتی نیز در این خصوص وجود دارد. قائم مقام اجتماعی و امور مشارکت‌های مردمی دانشکده علوم پزشکی ساوه در خصوص مشکلات دارویی بیماران ام اس گفت: در یک مقطع زمانی عرضه داروی بیماران خاص و از جمله ام اس از سوی بخش دولتی و دانشکده علوم پزشکی بنا به دلایلی به بخش خصوصی واگذار شد که مشکلاتی را بوجود آورد، اما با دستور ریاست دانشکده علوم پزشکی ساوه و مخالفت وی در خصوص عرضه دارو توسط بخش خصوصی، مجددا این کار به بخش دولتی سپرده شد. وی کاهش نظارت و کنترل بر نحوه عرضه دارو را از مشکلاتی دانست که در عرضه دارو توسط بخش خصوصی صورت می‌گرفت، گفت: با پیگیری‌های صورت گرفته از ابتدای اردیبهشت ماه تامین داروی مورد نیاز بیماران خاص توسط بخش دولتی صورت می‌گیرد و قطعا وقفه و مشکلاتی که در گذشته در خصوص تامین دارو بوجود آمده بود تکرار نخواهد شد و هیچ نگرانی برای بیماران وجود نخواهد داشت. زرندیه ۵۰ بیمار ام اسی دارد در ادامه کبری صفری دیگر بیمار ام اسی ساکن زرندیه گفت: در شهرستان زرندیه بالغ بر ۵۰ بیمار مبتلا به ام اس وجود دارد که برای تهیه دارو باید مسیر ۳۵ کیلومتری زرندیه تا ساوه را طی کنند. درخواست بیماران شهرستان زرندیه این است که داروی مورد نیاز آنان از طریق بیمارستان شهدای آسیابک شهرستان زرندیه به بیماران تحویل شود تا از تردد آنان به ساوه جلوگیری شود. صبوحی در پاسخ به این مشکل نیز گفت: عرضه داروی بیماران زرندیه قبل از اینکه اینکار به بخش خصوصی واگذار شود از طریق بیمارستان شهدای آسیابک انجام می‌شد و قطعا پس از توقف فعالیت بخش خصوصی مجددا این امر به حالت قبل برخواهد گشت و بزودی داروی بیماران زرندیه نیز از طریق بیمارستان توزیع خواهد شد. در ادامه کیکاوسی نیز گفت: برای ما مهم نیست که دارو توسط چه کسی یا چه مجموعه‌ای توزیع می‌شود، دولتی باشد یا خصوصی، آنچه برای یک بیمار ام اس مهم است دریافت دارو بدون وقفه است و بیماران هر گونه وقفه و تعلل در این حوزه را متوجه دولت می‌دانند. بیمار ام اس باید نگرانی در تامین دارو نداشته باشد و حداقل برای دو یا سه ماه آینده دارو در اختیار داشته باشد و با آرامش پروسه درمان را طی کند. مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس ساوه در بخش دیگری از بیان مشکلات بیماران، خواستار اختصاص یک بخش اختصاصی ویژه بیماران ام اس شد تا در هنگام بستری بیماران به صورت ویژه درمان شوند و از بستری بیماران ام اس در کنار سایر بیماران در بخش داخلی که احتمال سرایت عفونت و یا ویروس وجود دارد خودداری شود و بیماران ام اس با آرامش بیشتری در بیمارستان و در بخشی مجزا بستری شوند. در پاسخ به این مشکل نیز صبوحی گفت: با پیگیری‌های صورت گرفته این درخواست بیماران در شرف اجرایی شدن است و قول می‌دهیم در اولین فرصت اتاق مخصوصی را برای بستری بیماران ام اس در نظر بگیریم. همچنین اکرم نوری مسئول روابط عمومی دانشکده علوم پزشکی ساوه نیز خواستار ارتباط موثر بیماران ام اس با واحد آموزش سلامت دانشکده شد که وظیفه آنان آموزش به جامعه است و باید با تولید محتوا از توانمندی و ظرفیت آنان بهره برداری شود. وی گفت: آشنایی بیشتر با نحوه درمان و استفاده از اعتبارات بودجه‌ای برای آموزش بیماران از ظرفیت‌های واحد آموزش سلامت دانشکده است که موجب توانمند شدن بیماران در خصوص نحوه درمان آنان خواهد شد. وی بیان کرد: آموزش در سنین دانش آموزی از رویکرد‌های این واحد است و تشویق به استفاده از ویتامین D. از جمله برنامه‌هایی است که این واحد بر عهده دارد. دیگر مشکلات بیماران ام اس به حوزه اجتماعی برمی‌گردد که برطرف کردن آن نیازمند مداخله دستگاه‌های دیگر علاوه بر حوزه سلامت است و از جمله آن‌ها می‌توان به مناسب سازی مبلمان شهری برای تردد بیماران بویژه ویلچرنشینان، بهره مندی از خدمات رفاهی و تفریحی و نیز اجرای برنامه‌های ورزشی، موضوع اشتغال و معیشت اشاره کرد. ام اس فرهنگی، دردناک‌تر از ام اس جسمی است موضوع مهم دیگری که بیماران مبتلا به ام اس را آزار می‌دهد نگاه جامعه به آنان است و این نگاه که بعضا تحقیر آمیز و از سر ترحم است نگرانی آنان را برای طی پروسه درمان بیشتر می‌کند و به قول یکی از بیماران مبتلا به ام اس شرکت کننده در این میزگرد تا مادامی که در این حوزه فرهنگ‌سازی صورت نگیرد و نگاه مردم تغییر نیابد این رفتار و عملکرد، برخی از مردم ما را آزار می‌دهد و به عبارتی ام اس فرهنگی دردناک‌تر از ام اس جسمی است. مدیرعامل انجمن در ادامه گفت: ورزش شنا برای بهبود بیماران ام اس بسیار مفید است و موجب بهبود روحیه و تقویت نشاط در بین آنان می‌شود از این رو با هماهنگی بعمل آمده بیماران ام اس با نرخ نیم بها از استخر‌های بخش خصوصی استفاده می‌کنند و از آنجا که برخی از بیماران به تنهایی قادر نیستند به استخر بروند لذا درخواست ما این است که همراهان بیمار که وظیفه کمک کردن در راه رفتن آن‌ها به استخر را بر عهده دارند نیز از قیمت نیم بها استفاده کنند و اگر سانس اختصاصی با قیمت حداقلی برای بیماران در نظر گرفته شود بسیار خوب است. باور‌های غلط اجتماعی تشدیدکننده مشکلات معیشت و اشتغال مبتلایان به ام اس کیکاوسی نبود شغل مناسب و تامین معیشت را از دیگر دغدغه‌های بیماران مبتلا به ام اس است. بسیاری از مجموعه‌های کاری از بکارگیری بیماران ام اس حتی با تحصیلات عالیه طفره می‌روند و وقتی متوجه می‌شوند که یک بیمار مبتلا به ام اس از ارائه فرصت اشتغال برای آنان سرباز می‌زنند. حتی در بین مردم این فرهنگ غلط جا افتاده است که این بیماری ویروسی است و این عوامل باعث شده که آن‌ها مجبور شوند بیماری خود را از جامعه مخفی کنند. بیماران ناچارا برای تامین معیشت و تامین هزینه‌های درمان مجبورند به مشاغلی روی بیاورند که برای آنان سخت و طاقت فرساست. وی خواستار اعطای تسهیلات با نرخ کم از سوی دولت برای راه اندازی مشاغل خانگی و کارگاه‌های زودبازده در دفتر انجمن شد تا از محل درآمد حاصله از ایجاد کارگاه‌های کوچک و متوسط هم معیشت بیماران با ایجاد اشتغال برطرف شود و هم از محل درصدی از سودآوری کارگاه‌ها درآمد پایداری برای انجمن جهت تحقق اهداف ایجاد شود. ام اسی‌ها درگیر بروکراسی اداری بیمه سلامت وی به مشکلاتی که بیماران ام اس با بیمه سلامت دارند اشاره کرد و گفت: بعضا بیماران با بروکراسی اداری از سوی بیمه سلامت مواجه هستند و بعضا داروی مورد نیاز را در دفترچه بیمارانی که کد بیماری خاص دارد تحویل نمی‌دهند و لازمه آن را بازنگری و تائید از سوی خدمات درمانی می‌دانند که دلیل این امر نبود آرشیو و بایگانی در این حوزه است. این بیمار مبتلا به ام اس در ادامه خواستار برگزاری جلساتی با حضور تمامی مسئولان مربوطه برای برطرف کردن مشکلات شد و گفت: بیماران خاص علاوه بر مطالبات در حوزه درمان از مجموعه مدیریت شهری، ورزش و جوانان، اداره کار، فرمانداری و ... نیز مطالباتی دارند. وی گفت: یکی از درخواست‌های بیماران اختصاص یک وسیله نقلیه عمومی مانند خودروی ون برای تردد در سطح شهر است چراکه برای آن‌ها سوار شدن بر اتوبوس‌های شهری سخت است و از آنجاکه دفتر انجمن در یکی از نقاط حاشیه‌ای شهر مستقر است نیازمند اختصاص یک خودروی عمومی هستیم. کیکاوسی خرید ویلچر برای بیماران و مشارکت در تامین نیاز‌های درمانی و معیشتی آنان را از دیگر خواسته‌های بیماران ام اس از مردم و خیرین دانست. به گزارش ایسنا، بخش اعظمی از جامعه درگیر این بیماری هستند چه آن‌ها که مبتلا هستند و چه آن‌ها که باید از مبتلایان مراقبت کنند. براین اساس شاید نامگذاری یک روز در سال برای بیان و برجسته کردن مشکلات این قشر مهم جامعه کافی نبوده و نیازمند اطلاع رسانی جهت معرفی این بیماری و مشکلات مبتلایانش در طول یک هفته هستیم، هرچند شکی نیست که اینگونه اقدامات باید در تمامی طول سال مورد توجه باشد و در فرصت یک هفته‌ای تنها به برجسته کردن مشکلات این بیماران برای پیگیری در طول سال پرداخته شود تا علاوه بر حمایت جدی دولت، بخشی از مشارکت خیرین که در حوزه مدرسه‌سازی و سایر حوزه‌های سلامت صورت می‌گیرد نیز به سمت حمایت از بیماران ام اس هدایت شود. آنچه در این حوزه حائز اهمیت است، لزوم وجود یک اراده جمعی و فرهنگ سازی مناسب در جامعه است تا مردم به این سطح از فرهنگ و آگاهی برسند که یک بیمار مبتلا به ام اس را نیز مانند سایر شهروندان محق در برخورداری از تمامی حقوق شهروندی بدانند تا چنین بیماری مجبور نشود در سایه نگاه شکاک و بی اعتماد جامعه بیماری خود را مخفی کند. یک بیمار ام اس به نیروی امید برای بهبود سلامتی خود نیازمند است و تک تک ما نسبت به زنده نگه داشتن روحیه امید در بین این بخش از همنوعان خود وظیفه داریم.