سه خواهر مبتلا به بیماری پروانه‌ای زیر یک سقف

خبرگزاری مهر: طیبه حسن نژاد هستم یک بیمار پروانه‌ای. الان که دارم حرف میزنم ۱۵ روز است زمین گیر هستم و تمام بدنم پر از زخم‌هایی است که دهان باز کرده اند به بلعیدن آرزو‌های فراموش شده. زخم‌هایی که تنها خاطره من از دوران کودکی هستند در کنار قصه‌های مادر که امید به آینده را در دل ما زنده نگه می‌داشت و کرک و پرز دار قالیبافی پدر که حالا نیست تا مرگ آرزوهایمان را ببیند.

پدر که بود همه چیز خوب بود. دمل‌های چرکین هم بودند که از ۲ سالگی همدم شب و روزم شدند، اما پشت و پناه پدر سنگر می‌گرفتیم برای فردایی شاید بهتر. هم او بود که دست ما را گرفت و از روستا‌های گلباف به حاشیه‌های کرمان کشاند تا دسترسی ما به پزشک متخصص بیشتر باشد؛ که اگر این اتفاق هم نمی‌افتاد شاید تا امروز بیماری ما ۳ خواهر شناخته نمی‌شد.

حالا ۱۰ سای می‌گذرد از زمانی که پدر در یک روز عیدگاه فروردینی با دار قالی و همسر و فرزندانش وداع کرد و رفت. پدر رفت و مادر در لحظه پیر و شکسته شد. حالا مادر مانده با ۳ دختر مبتلا به بیماری پروانه ای، در خانه‌ای که سقفش محبس آمال دختران جوانی است که حالا در میانسالی دستشان از همه جا کوتاه است و یک اتاق دارد و یک آشپزخانه.

بیماری پروانه‌ای (EB) یک بیماری ارثی مربوط به بافت‌های پوستی است که موجب ایجاد تاول‌های خون‌ریزی دهنده دردناک می‌شود. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار نفر است. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است. در نتیجه این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری است.

سال ۶۰ بود، ناگهان زمین لرزید و سقف بسیاری خانه‌ها که گلی بود تخریب شد. دیوار‌ها ترک کرد و دل‌های بسیاری هم. گرد و غباری به هوا برخاست که وقتی فرو نشست علائم بیماری در سمیه و راضیه هم پدیدار شد طیبه ۲ ساله بود که علایم بیماری پروانه‌ای در بدنش نمایان شد. زخم‌ها ابتدا از انگشتان پا شروع شد و بعد دست‌ها تا اینکه تاول‌های دهانی هم از راه رسید. پیش از آن هیچ علائمی در او دیده نشده بود و مادرش می‌گوید موقع تولد کاملا سالم بوده. تا آنجا که مادر به خاطر می‌آورد کسی در بستگان و فامیل هم این بیماری را نداشته و حالا ۳ مورد بیماری در خانه خود می‌بیند.

تا ۱۰ سالگی پزشکان متوجه بیماری طیبه نشدند. پزشکان عمومی گلباف تشخیصشان زخم‌های عفونی بود و درمان محدود به آنتی بیوتیک می‌شد. با این حال تاول‌ها روز بروز بیشتر می‌شد و محدودیت‌های دختران هم بیشتر. همین محدودیت‌ها بود که باعث شد طیبه نتواند به مدرسه برود و راضیه و سمیه هم بیشتر از دیپلم نتوانند تحصیل کنند. وضع اقتصادی خانواده طوری نبود که بتوانند برای پیگیری درمان به کرمان مراجعه کنند. دوری مسافت و فقر مالی مانع رفت و آمد آن‌ها می‌شد، اما در نهایت وقتی طیبه در سنین نوجوانی قرار گرفت، پدر بند و بساط محقر زندگی را جمع کرد و راهی کرمان شد.

در کرمان بود که پزشکان نمونه گرفتند و تشخیص بیماری پروانه‌ای دادند تا ۳ دختر بلافاصله بستری شوند. بستری‌هایی که تا امروز هم ادامه یافته و هر سال حدود ۱۰۰ روز از عمرشان را در بیمارستان می‌گذرانند. طیبه که خواهر بزرگتر است و ۳۹ سال دارد، خردسالی خواهرانش را به یاد دارد که ابتدا خوب بودند و ناگهان علائم بیماری در آن‌ها پیدا شد: «سال ۶۰ بود، ناگهان زمین لرزید و سقف بسیاری خانه‌ها که گلی بود تخریب شد. دیوار‌ها ترک کرد و دل‌های بسیاری هم. گرد و غباری به هوا برخاست که وقتی فرو نشست علائم بیماری در سمیه و راضیه هم پدیدار شد.»

او ادامه می‌دهد: زلزله بزرگتری خانه محقر ما را تکان داد. کرمان که آمدیم تحت پوشش کمیته امداد قرار گرفتیم و بلافاصله از خدمات بیمه هم برخوردار شدیم. درمان سریع‌تر انجام می‌شد، اما سرعت گسترش بیماری بیشتر بود. زخم‌ها از دست و پا و سر و صورت به همه جای بدن رسیده بود و در مواقعی دهان و سیستم گوارشی را هم درگیر می‌کرد. با کمک کمیته امداد و خیران، خانه کوچکی به ما داده شد تا مجبور نباشیم برای درمان مسافت گلباف تا کرمان را بپیماییم. همه وسایل خانه را هم خیران دادند و پس از چند بار عوض کردن منزل، حالا چند سالی هست در شهرک سیدی حدود ۳۰ کیلومتری کرمان زندگی می‌کنیم.

شرایط طیبه و ۲ خواهرش حالا بهتر شده است، اما باز رفت و آمد به کرمان سخت است. کشاندن پا‌هایی که سراسر از تاول و زخم پوشیده شده پیاده تا سر جاده و بعد منتظر شدن برای تاکسی‌های عبوری کار آسانی نیست. همین است که دختر‌ها یکی در میان به پزشک مراجعه می‌کنند و داروهایشان مدتی است قطع شده است.

طیبه می‌گوید: ما که نمی‌توانیم برای دریافت دارو به شهر برویم. اطراف ما داروخانه‌ای نیست و کسی را نداریم که داروهایمان را بگیرد. الان چند نسخه دستان مانده و پولی هم نداریم که آن‌ها را تهیه کنیم. اگرچه کمیته امداد بیشتر هزینه دارو را به ما پس می‌دهد، اما این مستلزم آن است که کسی از جیب هزینه کند برای خریدن دارو و بعد نسخه را بدهیم مددکار امداد که او هم زیاد به ما سر نمی‌زند. هزینه هر نسخه ما حدود ۸۰ هزار تومان می‌شود که اگر پولش هم باشد کسی نیست که برود بگیرد. ما در خانه اسیر شده ایم. نمی‌توانیم تکان بخوریم. چند روز است که غذای درست و درمانی نخورده ایم. اقلام مصرفی را کمیته به ما می‌دهد، اما کسی نیست که پخت و پز کند. کار ما ۲۴ ساعته شده خاراندن زخم‌ها و عفونت‌ها و از اتاق نمی‌توانیم خارج شویم. خانه ما جایی است که حتی تاکسی سرویس هم نمی‌آید. اگر فرد خیری هم باشد که بخواهد به ما کمک کند وقتی دوری راه را می‌بیند منصرف می‌شود.

پزشکان به طیبه گفته‌اند که زندگی در میان کرک و پرز قالیبافی و غبار بیابان از عوامل تشدید بیماری او در کودکی بوده است و حالا باید هفته‌ای یک بار به پزشک متخصص مراجعه کند تا بیماری کنترل شود. بیماری به قدری در میان این ۳ خواهر ریشه دوانده که از انجام امور روزمره خود عاجز هستند. برای کنترل بیماری به آن‌ها گفته شده که باید هر روز لباس تمیز به تن کنند و با شرایط آن‌ها که کسی را ندارند برای شستشوی البسه، این غیر ممکن است. کف خانه را لایه‌ای از غبار گرفته و بیماری که عود می‌کند، ساکنان خانه توان جارو زدن هم ندارند.

سمیه که چند سالی هست چشمانش در اثر تنبلی چشم کم بینا شده اند، می‌گوید: ممکن است چند روز بهتر باشیم و زخم‌ها ضعیف بشوند، اما بیشتر مواقع تاول و خارش هست. در ۲۰ دقیقه تمام بدن تاول می‌زند و زخم همه پوست را از بین می‌برد؛ و این زمانی است که دختر‌ها توان هر نوع حرکتی را از دست می‌دهند و در خانه گوشه‌ای می‌افتند.

از صبح تا شب به صورت هم خیره می‌شویم و مرگ آرزوهایمان را در چهره غمزده یکدیگر می‌بینیم. از زندگی فقط گرسنگی و فقر و تاول را فهمیدیم، اما امیدمان را از دست نمی‌دهیم؛ میخواهیم با این شرایط سخت مبارزه کنیم سمیه می‌گوید: پرستاری از مادر را هم باید در کنار دردهایمان داشته باشیم. از صبح تا شب به صورت هم خیره می‌شویم و مرگ آرزوهایمان را در چهره غمزده یکدیگر می‌بینیم. به بزرگی خدا شک ندارم، اما‌ای کاش کسی بود تا در رتق و فتق امور کمکمان می‌کرد. خانه‌ای بود که تلویزیون هم داشت یا نزدیک شهر بود که می‌توانستیم درمان را مرتب انجام دهیم.

پزشکان به خواهران گفته اند که باید هر روز ۲ بار در محلول پرمنگنات در وان استحمام کنند تا بیماری تحت کنترل بماند، اما حمام خانه آن‌ها گنجایش وان را ندارد. همچنین مدتی است اسپری ضد خارش مخصوص بیماران پروانه‌ای به بازار آمده که باید به صورت روزانه استفاده شود، اما تهیه ۳ اسپری برای ۳ خواهر هزینه بالایی دارد که تنها یک بار توانسته اند آن را تهیه کنند.

راضیه می‌گوید: وقتی هنوز امیدی به آینده داشتیم، تلویزیون می‌دیدیم و مجله هم از دوستانمان قرض می‌گرفتیم و می‌خواندیم، اما حالا چند ماهی هست تلویزیون خراب شده و کسی نیست که آن را درست کند. به تازگی نوعی پانسمان برای بیماران پروانه‌ای آمده که موجب بهبود زخم‌ها می‌شود، اما استفاده از آن علاوه بر هزینه بالا، نیازمند بستری در بیمارستان است که هر دوی آن برای ما غیر ممکن است.

خواهر بزرگتر می‌گوید: از کودکی بین پشم و پرز قالی بزرگ شدیم. در یک اتاق ۷ نفر زندگی میکردیم. نه حمام داشتیم نه سرویس بهداشتی مناسب. از زندگی فقط گرسنگی و فقر را فهمیدیم. روزنامه باطله می‌خواندیم و قصه‌های مادر را گوش می‌دادیم. خاطره ما از خردسالی شستشوی زخم است و چرب کردن تاول‌ها. امروز هم شاید ۳ ماه طول می‌کشد و فقط خوراکمان شیر و بیسکوئیت است یا اینکه بستری شویم با سرم و تزریقات. پزشکان می‌گویند هیچوقت خوب نمی‌شوید، اما ما امیدمان را از دست نمی‌دهیم و میخواهیم با بیماری و شرایط سخت زندگی مبارزه کنیم.