داروی ۳ میلیارد تومانی تنها راه درمان «حلما» +تصاویر

خبرگزاری مهر: طبق معمول برای گذران وقت، تلفن همراهم را به دست گرفتم و شبکه‌های اجتماعی را زیرورو می‌کنم، متوجه می‌شوم که دوستانم مرا به یک گروه جدید اضافه کرده‌اند «کمپین شیرین حمایت از زندگی» با خودم می‌گویم آخر مگر زندگی هم کمپین می‌خواهد آن‌هم از نوع شیرین! وارد گروه که می‌شوم انگار دنیا روی سرم خراب می‌شود، عکس گروه متعلق به دختر کوچولو زیبایی است که روی آن شماره کارتی نوشته‌شده، گروه را بالا پایین می‌کنم پیام‌ها حاکی از بیماری دخترک است و افرادی که برای حمایت از آن جمع شده‌اند و می‌خواهند صدای خود را به همه برسانند و ناجی حلما باشند.

روایت شرایط سخت زندگی حلما و بی‌توجهی دولت به این بیماری، قلب‌ها را به درد آورد، وقتش است که بی‌توجهی‌ها را کم کنیم و زندگی را به این کودکان برگردانیم. حلما نوزاد ۴ ماهه‌ای است که به بیماری نادر sma دچار شده است، سراغ خانواده‌اش را می‌گیرم و برای بررسی بیشتر بیماری از روی کنجکاوی به منزلشان می‌روم، با زدن زنگ، پدر حلما به استقبالم می‌آید و می‌گوید امیدوارم بتوانید صدای ما را به گوش مسئولین برسانید، داخل خانه می‌شوم مادر بر بالین حلما نشسته است و شیشه شیری را تکان می‌دهد. حلما، کودکی زیبا و معصوم با مو‌های مشکی و پریشانش به من خیره می‌شود به سختی دستانش را حرکت می‌دهد و با نگاه دلبرانه اش مرا دنبال می‌کند، پدر، حلما را در آغوش می‌گیرد و به‌سوی دیگر خانه می‌رود تا مادر بدون استرس صحبت کند. شنیده‌ام که بیماری اس ام آ. یک بیماری ژنتیکی است که اغلب از طریق ازدواج فامیلی رخ می‌دهد و یک نوع نقص ژنتیکی محسوب می‌شود؟ اما مادر حلما می‌گوید که با همسرش نسبت فامیلی نداشته است و حلما چهارمین فرزندش است. ‌ می‌گویم وضعیت ۳ فرزند دیگرتان چطور است، بغض گلویش را فرومی‌برد و می‌گوید: فرزند اولم پسر سالمی است که ۱۵ سال دارد، فرزند دوم من هم مثل حلما بود، پسری که شش ماه بیشتر مسافر دنیا نبود و براثر «اس ام آ» فوت شد، فرزند سومم فاطمه است که خدا را شکر سالم است و بعداز آن حلما در این وضعیت قرار دارد.

اشک در چشمانش جمع می‌شود، نگاهی به حلما می‌کند با آهی سوزناک می‌گوید: حلما زمانی که به دنیا آمد سالم بود و تا چهل‌روزگی اثری از بیماری در بدنش وجود نداشت، بعد از آن عضلاتش شروع شد به شل شدن، با این بیماری آشنا بودم و قبلاً دیده بودم که این بیماری چگونه پسرم را از چنگم درآورده بود. با ترس بعد از شل شدن عضلات حلما به سراغش آمده بود؛ «وقتی علائم را دیدم فهمیدم که حلما هم مبتلا شده دیگر آرام ننشستم و دکتر‌های زیادی رفتم، آزمایش‌های مختلفی انجام دادیم، اما همه یک پاسخ می‌دادند که فرزندتان مبتلا به بیماری «اس ام آ» شده است. بیماری اس ام آ. آتروفی عضلانی ستون فقرات یک بیماری ارثی است، زمانی که کودکی مبتلا به بیماری اس ام آ. می‌شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می‌آید و مغز انتقال پیام‌هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می‌شود متوقف می‌کند، درنتیجه، ماهیچه‌های کودک ضعیف می‌شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می‌شود. از علائم بیماری می‌پرسم، پدر که حلما را در آغوش دارد و هر از چند گاهی دست نوازش بر سر آن می‌کشد و بوسه‌های عاشقانه بر دستان حلما می‌زند به کمک مادر می‌آید تا مادر بتواند بغضش را فروبرد؛ پدر می‌گوید عضلات شل می‌شود، دیگر نمی‌تواند حرکت کند، حرکاتش کم می‌شود، مشکل بلعیدن پیدا می‌کند و ریه‌هایش درگیر می‌شود. مادر، انگار یادآوری علائم زجرش می‌دهد، میان صحبت ما می‌آید و با درماندگی از زمان کوتاه باقی‌مانده و ضرورت درمان می‌گوید و تأکید می‌کند: تا قبل از اینکه ریه‌ها درگیر شود باید درمان شروع شود؛ پسرم هم همین‌طور بود از یک‌ماهگی دچار بیماری شد، اما وقتی ریه‌هایش درگیر شد به‌سرعت بارش را بست و از این دنیا سفر کرد. منوچهر مهرام رئیس دانشگاه علوم پزشکی قزوین در این خصوص می‌گوید: در این بیماری تمام بدن کودک فلج می‌شود، این بیماری انواع مختلفی دارد که در نهایت به فلج پیش‌رونده به سمت بالا حرکت می‌کند و معمولا از ۸ ماهگی علائم فلج دیافراگم و تنفسی نیز اتفاق می‌افتد. وی تاکید می‌کند: نوزاد در سنین پایین تماس چشمی نافذی دارد چرا که عضلات چشمی درگیر نمی‌شود و هوشیار هستند در نهایت به علت عفونت تنفسی و نارسایی تنفسی نوزاد فوت می‌کند. از علل ابتلا به بیماری می‌پرسم، پدر می‌گوید بیماری ژنتیکی است و قابل‌پیشگیری نیست، اما قبل از زایمان می‌شودمتوجه شد، مادر می‌گوید: وقتی فهمیدم باردارم به دکتر گفتم که فرزند مبتلا به اس ام آ. داشتم، برای آزمایش ژنتیک و سایر آزمایش‌ها به تهران رفتیم، اما هزینه آزمایش بیش از ۴۰ میلیون تومان بود که توان پرداخت آن را نداشتیم؛ آهی می‌کشد و می‌گوید دیگر آزمایش ندادیم و امیدوار بودیم که «حلما» سالم به دنیا بیاید. مهرام با بیان اینکه غربالگری sma صرفه اقتصادی ندارد، می‌گوید: غربالگری sma به صورت عام انجام نمی‌شود چرا که تعداد بیماران اندک شمار هستند و میزان بروز آن کم است، در هیچ جای دنیا غربالگری صورت نمی‌گیرد، غربالگری برای برخی از بیماری‌های شایع مثل تالاسمی انجام می‌شود. وی تاکید می‌کند: بیماری‌های متابولیکی که از طریق ژن صورت می‌گیرد بیش از ۱۰۰ بیماری است، اگر قرار باشد این غربالگری برای یک میلیون و ۵۰۰ هزار زایمان که در هر سال اتفاق می‌افتاد انجام شود میلیون‌ها تومان برای هر نوزاد سرمایه لازم دارد که باید نیمی از سرمایه ملی برای این افراد هزینه شود. مادر از روز‌هایی می‌گوید که «حلما» شیشه شیر را در دستانش نگه می‌داشت و پاهایش را تکان می‌داد، اما امروز برای نفس کشیدنش هم با مشکل روبه‌رو شده و باید درمانش را قبل از ۶ ماهگی شروع کند، می‌گوید احتمالاً حلما ماه آینده برای تنفس به دستگاه نیاز دارد، دستگاه تنفسی که می‌خواهیم تهیه کنیم ۴۰ میلیون هزینه دارد، اما ما در خرج روزانه خود مانده‌ایم و هزینه اجاره خانه با حقوق یک کارگر ساختمان پاسخگو نیست چه برسد هزینه‌های درمان، ماهانه ۸۰۰ هزار تومان داور‌های معمول «حلما» است. پدر درحالی‌که خود را با حلما سرگرم کرده است، می‌گوید: هرچقدر هم حقوق خوبی بگیرم نمی‌توانم که هزینه ۳ میلیارد تومان درمان را تهیه کنم، حلما اس ام آ. نوع یک دارد که شدیدترین نوع بیماری است، مادر می‌گوید زیر بار این هزینه‌ها اگر کوه هم باشی آب می‌شوی؛ هرروز شاهد درد کشیدن حلما هستم، از مسئولین انتظار داریم که به فکر این نوزادان باشد. از حمایت مسئولین که می‌پرسم انگار داغ دلشان را تازه کرده‌ام؛ مادر تأکید می‌کند: تحت حمایت هیچ نهادی نیستیم و به اصرار خانواده کمپینی برای حلما تشکیل دادیم، اما هزینه درمان آن‌قدر بالا است که تا کمپین بتواند هزینه درمان را جمع کند فرصت حلما برای زندگی تمام می‌شود. پدر می‌گوید: درمانش نیاز به ۶ آمپول دارد که برای شروع درمان نیاز به ۵۰۰ میلیون تومان داریم، اسپینرازا گران‌ترین داروی قرن است ۷۵۰ هزار دلار که با افزایش نرخ دلار قیمتش بالاتر می‌شود، ضمن اینکه دارو وارد نمی‌شود و برای درمان باید به آمریکا یا ترکیه برویم، این دارو تازه کشف‌شده و هنوز وارد کشور نشده است. این در حالی است که مهرام معتقد است بیماری sma در سرتاسر دنیا درمان ندارد و تصریح می‌کند: اخیرا در انگلیس یک شرکت دارویی در حال مطالعه بر روی این بیماری است و در مرحله تحقیقات است، در حال حاضر شهروندان انگلیسی ساکن انگلیسی مبتلا به این بیماری به صورت رایگان در مرحله تحقیقات داروی را دریافت می‌کنند مشروط بر رضایت خانواده که در نهایت منجر به فوت نوزاد می‌شود. وی می‌گوید: اثبات نشده است که این دارو اثربخش است، این دارو تاییدیه ندارد و صرفا جنبه تحقیقاتی دارد بنابراین وزارت بهداشت نمی‌تواند وارد کشور کند. به گزارش مهر، آمار جهانی حاکی از آن است که از هر شش هزار زایمان یک نوزاد با «اس ام ای» متولد می‌شود و تقریباً از هر ۴۰ نفر، یک نفر ناقل ژن معیوب است، اما گویا شیوع اخیر این بیماری در ایران قابل‌توجه است، اما به‌عنوان معضل جدی پزشکی کشور مطرح نیست، زیرا اغلب مبتلایان به این بیماری در بدو تولد از دنیا می‌روند و به‌طور مستقیم فشاری به جامعه نمی‌آورند. پدر حلما می‌گوید: نوزادانی که دچار این بیماری هستند تعدادشان زیاد نیست، ولی روزبه‌روز بیشتر می‌شود، شرط واردکردن دارو افزایش تعداد بیماران است درحالی‌که کودکان مبتلا به اس ام آ. زمان زیادی برای زندگی ندارند که تعدادشان زیاد شود. پدر تأکید می‌کند: حتی به من پیشنهاد داده‌اند که پناهندگی بگیر تا هزینه‌های درمان حلما را به‌صورت کامل پرداخت کنند، اما نمی‌خواهیم موضوع را سیاسی کنیم و می‌خواهیم کشورمان برای ما کاری کند، در کشور حدود ۲۵۰ کودک دچار بیماری هستند که هرروز یکی از آن‌ها می‌میرد اگر درمان نشود. مادر می‌گوید حلما ۳ هفته با شلنگ غذا می‌خورد و در آی سی یو بود تازه از بیمارستان خارج‌شده است، علوم پزشکی حمایتی نمی‌کند و هزینه‌های درمان را تخفیف نمی‌دهند، ۳ بار به دفتر نماینده مجلس رفتیم، اما تابه‌حال موفق به دیدنشان نشدیم و ما را به غذا و دارو می‌فرستند. مهرام می‌گوید: هزینه نگهداری بیمار در آی سی یو برای چند هفته ۴۰ میلیون تومان است این در حالی است که ما تنها هزینه موارد مصرفی که باید جایگزین شود به مبلغ یک میلیون و ۴۰۰ هزار تومان را از این خانواده گرفتیم، بیمارستان‌های ما خودگردان هستند و این موارد را با قیمت پایین‌تر از بیرون در اختیار بیماران قرار می‌دهند. وی تاکید می‌کند: درمان رایگان در هیچ جای دنیا وجود ندارد و علوم پزشکی بودجه‌ای ندارد که بتواند درمان را به صورت کاملا رایگان انجام دهد. تنها راه نجات نوزادانی، چون حلما، اضافه کردن این بیماری به لیست بیماران خاص و واردکردن داروی اسپینرازا به کشور است، این دارو در حالی مورد تائید وزارت بهداشت قرارگرفته است که این وزارتخانه همچنان از واردات آن خودداری می‌کند و می‌گویند هنوز هیچ شرکتی اعلام آمادگی نکرده که می‌تواند آن را فراهم کند. این داستانی است که کمتر جامعه به آن توجه می‌کند، زیرا نوزاد جان خود را ازدست‌داده و دیگر هزینه‌ای برای جامعه ندارد، تفاوت بیماری اس ام آ. با بیماری‌های دیگر این است که هیچ ارگانی از آن‌ها حمایت نمی‌کند و همه از درمان آن ناامید هستند. مسئولان معتقدند که مسلماً چنین دارویی که در سال اول آن بیش از ۴ میلیارد تومان هزینه دارد و سالانه ۲ میلیارد تومان هزینه نگهداری بیمار با این دارو است، هزینه اثربخشی ندارد این در حالی است که مادر حلما و صد‌ها مادر دیگر چشم‌به‌راه این دارو هستند تا زندگی را به فرزندانشان هدیه دهند.