هزینه درمان بیماران فنیل‌کتونوری؛ ۶ میلیون در ماه!

سلامت آنلاین-:مدیرعامل انجمن حمایت از فنیل کتونوریای ایران از بی‌مهری مجلس در خصوص نادیده گرفتن پوشش بیمه‌ای بیماران مبتلا به فنیل کتونوری انتقاد کرد و گفت: ۵۶ بیماری نادر در کشور وجود دارد که ۲۰ بیماری از شیوع بالایی برخوردار است، اما مجلس فقط چند بیماری انگشت شمار را جزو بیماران خاص قرار داده و برای آن‌ها هم بودجه جداگانه و خاصی تعیین نکرده است. علیرضا معصومی در گفتگو با سلامت آنلاین با اشاره به مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس در مورد پوشش بیمه‌ای بیماران پروانه ای، اتیسم، ام اس و متابولیک افزود: مصوبه طرح شده، مصوبه خوبی است، اما شمول ناقصی دارد. سال‌ها تلاش کردیم تا بیماری فنیل کتونوری نیز در شمول بیماری‌های خاص قرار داده شود، اما با وجود تلاش‌های مکرر بنیاد امور بیماری‌های خاص و مذاکره با فراکسیون‌های مختلف مجلس، متاسفانه این اتفاق رخ نداد و امسال هم تنها چهار بیماری خاص به بیماری‌های خاص دیگری که تحت پوشش حمایت بیمه‌ای قرار داشتند، افزوده شد. وی ادامه داد: این در حالیست که هزینه‌های بیماران فنیلکتونوری در ماه بالغ بر شش میلیون تومان است که اگر سایر هزینه‌های جانبی نظیر مواد غذایی خاص، خدمات توانبخشی و دارو را هم اضافه کنید، بسیار بیشتر از هزینه اولیه خواهد شد. مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران فنیلکتونوری ایران با اشاره به داروی مخصوص بیماران اظهار کرد: بیماران فنیل کتونوری نوعی داروی مخصوص دارند که هنوز وارد کشور نشده و در صورت واردات ممکن است قیمت آن به ۱۵ میلیون تومان نیز برسد که کمتر خانواده دارای فرزند مبتلا به این بیماری توان پرداخت آن را دارد. معصومی خاطرنشان کرد: هر چند دولت اعتباراتی به بیماران فنیل کتنوری برای تامین مواد غذایی خاص آن‌ها تخصیص داده است، اما پیوسته و دائمی نیست و هر آن ممکن است بنابه دلایلی حذف شود. وی تصریح کرد: به عنوان مسئول انجمن و پدر دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری، درخواستم از مجلس و دولت این است که منابع پایداری به این بیماران تخصیص دهند تا بخشی از هزینه‌های آنان را از طریق ردیف‌های پایدار و بخشی دیگر را از طریق مشارکت‌های مردمی و نهاد‌های وقف تامین کنیم تا بتوانیم هزینه‌های درونی و اجتماعی این بیماری را برآورده سازیم.