تالاسمی بیماری که هنوز درد دارد...

روزنامه آرمان: «از ۳۰ روز ماه، حداقل باید ۲۵ روز از داروی دسفرال استفاده کنیم؛ تزریقی و خوراکی، وگرنه آهن خونمان بالا می‌رود. مصرف دارو هم برایمان طاقت‌فرساست...» همه چیز برای آنها از زمان ازدواج پدر و مادرشان شروع می‌شود و بدون توجه به غربالگری‌ها و آزمایش‌ها یک نوزاد دیگر با بیماری تالاسمی به دنیا می‌آید.

«م. ر» نیز دختر ۲۴ ساله گیلانی است که دوسال پیش برای کار و ادامه زندگی به تهران آمده و امروز همراه با برادرش زندگی می‌کند. او نگرانی دختران جامعه ۲۰ هزار نفری تلاسمی را "نگاه‌های مردم" می‌خواند و می‌گوید: «به همین خاطر بیشتر بچه‌های تالاسمی ترجیح می‌دهند با هم ازدواج کنند که همدرد باشند. اما من خودم دوست دارم با یک فرد عادی ازدواج کنم که مشکلات من را نداشته باشد. وقتی بچه‌های تالاسمی بخواهند با کسی آشنا شوند، خیلی از آنها نمی‌گویند تالاسمی دارم. تالاسمی آن چیزی که مردم فکر می‌کنند، نیست. چون چند سال پیش مساله خون‌های آلوده پیش آمد، به محض اینکه به آنها می‌گوییم تالاسمی داریم، از ما می‌پرسند هپاتیت داری؟ این موضوع، معضل بزرگ بچه‌های تالاسمی است.» «م. ر» تعریف می‌کند زمانی که دو بیمار تالاسمی با یکدیگر ازدواج می‌کنند، برای جلوگیری از ابتلای فرزندشان به بیماری، باید هزینه زیادی را صرف کنند. دو بیمار ماژور به هیچ عنوان نمی‌توانند بدون صرف این هزینه ازدواج کنند. آدم‌های سالم برای بچه‌دار شدن مشکل دارند، فکر کنید دو تا بیمار تالاسمی با این هزینه درمان و دارو، به فکر بچه‌دار شدن هم باید باشند. او بیماری‌های دیگر را با تالاسمی مقایسه می‌کند و فرقی میان آنها نمی‌بیند و می‌گوید: «آن قدری که نگاه بدی به این بیماری وجود دارد به بیماری‌های دیگر نیست.» «م. ر» هم از برخوردهای سنگین دیگران گلایه دارد و می‌گوید: «مردم فکر می‌کنند تالاسمی مسری است. قبلا که در شهرستان زندگی می‌کردم، برای انجام آزمایش خون که می‌رفتم می‌گفتند برو، یک هفته بعد زنگ بزن، ببینیم خون داریم یانه. این شهرستان هنوز هم بانک خون ندارد. کسی که باید خون دریافت کند توانایی‌اش را از دست می‌دهد و حالش بد می‌شود، ولی گاهی مجبور می‌شود ۱۰ تا ۱۲ روز منتظر خون باشد. هنوز هم این مشکلات وجود دارد. وضعیت شهرستان‌ها از این نظر خوب نیست.» او می‌گوید: «در این بیماری فک و صورت تغییر شکل می‌دهد، اگر از کودکی تزریق خون مرتب انجام نشود، فک بیمار بزرگ می‌شود و باید حدود هفت میلیون تومان برای ترمیم آن هزینه کرد. مبلغ داروها هر روز تغییر می‌کند. در طول یک سال چندین بار قیمت‌ها تغییر می‌کند. بیمه می‌گوید سهم بیمه کم شده و بیمار باید مبلغ بیشتری را بدهد. داروی ایرانی را رایگان می‌دهند ولی برای برخی‌ها کارایی لازم را ندارد. اگر داروی خارجی بخری، به اسم تولید داخل باید حتما مشابه داخلی آن را هم استفاده کنی. دغدغه همه بچه‌های تالاسمی این است که داروهای ایرانی آهن زدایی که استفاده می‌کنند، چه تزریقی و چه خوراکی، هیچ نتیجه‌ای برای آنها ندارد. وقتی نتیجه‌ای نمی‌گیریم چه سودی دارد که داروی تولید داخل بخرم؟ کسی که از دارو استفاده می‌کند می‌فهمد درد این دارو یعنی چه؟» به گزارش ایسنا، محمد عقیقی، رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، در خصوص تعهداتی که نظام سلامت نسبت به بیماران تالاسمی دارد، می‌گوید: «بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند و طبق قانون باید از خدماتی برخوردار شوند. این خدمات شامل تزریق خون و داروی آهن‌زدا است که سازمان‌های بیمه‌گر ۱۰۰ درصد هزینه آنها را تقبل می‌کنند.