ایدز را تحقیر می‌کنیم تا زندگی کنیم
زندگی ادامه‌دارد حتی اگر یک ویروس کوچولو مثل مهمان ناخوانده برای خودش در بدن ما جا باز کرده‌باشد. راه همزیستی مسالمت‌آمیز با او را که یاد بگیری، سال‌ها می‌شود خوب و سلامت زندگی کرد. اعضای انجمن «احیا» می‌گویند زندگی با «ایدز» هم ادامه دارد.
خبرگزاری فارس» با چهره‌های بشاش دور هم نشسته‌اند و از مهارت‌ها و توانمندی‌هایشان می‌گویند. در میان گپ‌وگفت‌هایی که گاه با صدای خنده‌های زیرزیرکی درهم‌می‌آمیزد، خانم مربی یک‌به‌یک می‌پرسد و ثبت می‌کند تا روزی که پای ایجاد اشتغال به میان می‌آید، معلوم شود هرکس چه کاری می‌تواند انجام دهد که منبع درآمدش باشد. در همین اثنا وقتی یک نفر از بی‌هنری‌اش و بسته‌بودن راه کسب درآمد برای امثال خودش می‌گوید، انگار که به خانم مربی برخورده‌باشد، دفترش را می‌بندد و می‌گوید: «از کارهای کوچک شروع کنید و از درآمد کم نترسید. شما شروع کنید، حتماً موفق می‌شوید و روحیه می‌گیرید. دیگر همه شما ترشی درست‌کردن بلدید، درست است؟ یک خانم سراغ دارم که فقط با گذاشتن کاغذ رنگی روی در شیشه و بستن یک رشته کنفی دور آن، کلی مشتری جذب کرده و درآمده دارد. می‌بینید؟ فقط کافی است دور و بر ناامیدی و بی‌هدفی نروید و کمی خلاقیت داشته‌باشید. باور کنید من خیلی وقت‌ها یادم می‌رود شما یک ویروس کوچولو در بدنتان دارید. خودتان هم فقط وقتی یادتان بیفتد که دارید می‌روید دارو بگیرید.» یکی از خانم‌ها با لبخند می‌گوید: «من آن موقع هم یادم نمی‌افتد.»
اینجا انجمن «احیا»(حمایت و یاری آسیب‌دیدگان اجتماعی) است و این خانم‌های شاداب، افراد اچ‌آی‌وی مثبت‌اند که یک روز در هفته دور هم جمع می‌شوند تا بگویند از آن ویروس کوچولویی که خیلی‌ها از آن غول ترسناک و علامت پایان زندگی ساخته‌اند، قوی‌ترند و با کنترل آن، زندگی سالم و باکیفیتی دارند؛ مثل سایر افراد جامعه و حتی بهتر از بعضی از آن‌ها.
ما متعهدیم، شما هم بی‌مهر نباشید
«رفته‌بودم دندانپزشکی، آرام به دکتر گفتم: من اچ‌آی‌وی مثبت هستم، لطفاً وسایل مرا از دیگران جدا کنید. پسرم سرخ‌وسفید شد. در مسیر گفته‌بود: اگر آنجا بگویید مشکلتان چیست، من خجالت می‌کشم. گفتم: تو خجالت بکشی، بهتر است تا اینکه من مدیون دیگران شوم.» همه برای خانم میانسال گروه دست می‌زنند و حس مسئولیت‌پذیری‌اش را تحسین می‌کنند.
بحث که گل می‌اندازد، یکی از خانم‌های جوان می‌گوید: «ما همگی واقعاً به جامعه متعهدیم. شرایط خودمان را می‌دانیم و خیلی مراقبیم منتقل‌کننده بیماری به کسی نباشیم اما جامعه با ما بی‌مهری می‌کند. نمی‌دانید در بیمارستان‌ها و درمانگاه‌ها وقتی متوجه می‌شوند ما چنین مشکلی داریم، خود پزشکان و پرستاران که افراد تحصیلکرده جامعه هستند، چه رفتارهای بدی با ما دارند. وقتی در بیمارستان بستری بودم، آنقدر رفتارهایشان با من همراه با اکراه و ترس بود که هیچ بیماری از آن حمام و دستشویی که من استفاده می‌کردم، استفاده نمی‌کرد! باور نمی‌کنید؛ حتی برای من در ظروف یک‌بارمصرف غذا می‌آوردند! طوری شده‌بود که هم‌اتاقی من که یک خواهر افغانستانی بود، با تعجب می‌پرسید چرا برای ما در ظروف چینی غذا می‌آورند اما برای شما، نه؟!... با خودم می‌گفتم یعنی مسئولان بیمارستان نمی‌دانند ویروس اچ‌آی‌وی از این راه‌ها منتقل نمی‌شود؟»
خواستگارم حتی چای خانه ما را نخورد!
دختر جوانی هم از آن‌طرف کلاس از شبی که باید برایش خاطره می‌شد، اما باعث دل‌شکستگی‌اش شد، این‌طور می‌گوید: «باید بودید و رفتار خواستگار مرا می‌دیدید؛ ما چیز پنهان‌کردنی نداشتیم و به همین دلیل، برادرم شرایط مرا گفت و تأکید کرد همه‌چیز تحت کنترل است و مشکلی برای ازدواج و حتی بچه‌دار شدن وجود ندارد. اما باور نمی‌کنید؛ آن‌ها حتی به چای و شیرینی ما هم دست نزدند و رفتند...»
خانم خنده‌روی کناردستی وسط حرفش می‌آید و می‌گوید: «این‌ها که خوب است. من یک‌بار رفته‌بودم پیش یک خانم مشاور. قرار بود با من همدلی کند و مشورت بدهد تا حال روحی‌ام خوب شود اما تا فهمید اچ‌آی‌وی مثبت هستم، آنقدر خودش را جمع می‌کرد و از من فاصله می‌گرفت که از ناراحتی خنده‌ام گرفته‌بود. با خودم می‌گفتم: این فرد، مثلاً فرد باسواد و آگاه جامعه ماست؟ فردایش هم برایم پیام فرستاد که: ببخشید. من نمی‌توانم کمکی به شما بکنم!»
جان کلام را خانم دیگری از عقب کلاس می‌گوید: «بعضی‌ها ناقل ویروس اچ‌آی‌وی هستند، بی‌آنکه بدانند و اساساً مراقبتی در کار باشد، هیچ‌کس هم کاری با آن‌ها ندارد. اما ما که به مشکلمان آگاه هستیم و کاملاً مراقبت می‌کنیم که به کسی آسیب نزنیم، این‌طور مورد بی‌مهری قرار می‌گیریم. البته در سال‌های اخیر با اطلاع‌رسانی‌هایی که انجام شده، رفتارها خیلی بهتر شده اما به فرهنگسازی بیشتری نیاز داریم تا مردم بدانند افراد اچ‌آی‌وی مثبت می‌توانند بدون هیچ‌گونه مشکلی در جامعه زندگی و فعالیت کنند.»
18 سال است با ایدز زندگی می‌کنم
بعد از شنیدن درد دل‌ها و گلایه‌ها، وقت شنیدن از خبرهای خوب از زندگی مادران مبتلا به ویروس اچ‌آی‌وی است. شاید بگویید ایدز مگر خبر خوب هم دارد؟ بله، آفاق خانم، بهترین شاهد است برای اینکه باور کنیم ابتلا به ایدز، پایان زندگی نیست. مادر صبور قصه ما گرچه در این ماجرا، قربانی بوده اما تسلیم این بیماری ناخوانده نشده و زمام زندگی را خودش در دست گرفته. روبه‌رویش می‌نشینم و از آن روز می‌پرسم که با واقعیت تلخ پنهانش روبه‌رو شد. با لبخند کمرنگی می‌گوید: «18 سال قبل، وقتی شوهر معتادم از زندان آزاد شد، خیلی مریض‌احوال بود و سرفه‌های شدید می‌کرد. از من اصرار بود برای دکتر رفتن و از او انکار. بالاخره بردمش بخش عفونی و گفتند باید آزمایش بدهد. راضی نمی‌شد اما من دست‌بردار نبودم. وقتی گفتند اچ‌آی‌وی مثبت است، معلوم شد در زندان از طریق تزریق با سرنگ مشترک، آلوده شده. و این تازه شروع ماجرا بود. گفتند من و بچه‌ها هم باید آزمایش بدهیم. بچه‌ها سالم بودند اما آزمایش من مثبت شد. کار شوهرم به 4 ماه هم نکشید و از دنیا رفت و من ماندم و این بیماری.»
آفاق 53 ساله مکثی می‌کند و ادامه می‌دهد: «سخت بود اما اصلاً خودم را نباختم. به خودم گفتم: کاری است که شده. این هم مثل خیلی از بیماری‌ها. باید با آن کنار بیایم و خودم مراقب خودم باشم. درمان را شروع کردم و هرچه دکترها گفتند، گوش کردم. نگذاشتم داروهایم یک روز این‌طرف و آن‌طرف شود. به همین دلیل خدا را شکر، سیستم دفاعی بدنم حسابی قوی است و بیماری کاملاً تحت کنترل است، طوری‌که در این 18 سال به‌خاطر بیماری اچ‌آی‌وی بیمارستان نرفته‌ام.»
به من می‌گویند «کوکب خانم»
اما بشنوید از هنرهای آفاق خانم که یکی و دو تا هم نیست: «بیکار نمی‌مانم که فکر و خیال کنم؛ تابستان‌ها لواشک درست می‌کنم و امسال هم فروش خوبی داشتم. آبلیمو و آبغوره خانه را هم خودم می‌گیرم و اگر اقوام سفارش بدهند، سهم آن‌ها را هم کنار می‌گذارم. دستگاه سبزی خردکنی هم دارم.» خانم مربی وارد بحثمان می‌شود و با خنده می‌گوید: «آفاق خانم، همه‌فن‌حریف است. باور کنید فقط از آب، جوانه نمی‌گیرد!» خانم هنرمند در توضیح این تعریف و تمجید می‌گوید: «جوانه ماش، گندم و شبدر برای تقویت بدن ما درمقابل بیماری، مفید است. من خودم از همه این‌ها جوانه می‌گیرم، کاری که خیلی از خانم‌ها می‌گویند سخت و نشدنی است. یک‌بار در جلسات هفتگی‌مان در انجمن احیا هم نحوه جوانه گرفتن را به خانم‌ها یاد دادم. ترشی و اغلب خوراکی‌های خانه را هم خودم درست می‌کنم. طوری شده که اقوام به من می‌گویند کوکب خانم.»
آفاق خانم نفسی تازه می‌کند و با خنده ادامه می‌دهد: «اینجا در انجمن احیا یک دوره برایمان کلاس آموزش سبزی‌کاری گذاشتند. از آن موقع، چند تا گلدان در پشت‌بام گذاشته‌ام و در آن‌ها شنبلیله، شوید و ترب کاشته‌ام. حتی از یک شیشه آکواریوم هم نگذشته‌ام و در آن خاک ریخته‌ام و نعناع و ریحان کاشته‌ام و دیگر سبزی خوردن را از بیرون نمی‌خرم. این البته، ظاهر ماجراست. همین‌که هر روز یکی دو بار برای سرکشی از این سبزی‌ها به پشت‌بام می‌روم و هم سرگرم می‌شوم و هم روحیه می‌گیرم و به بیماری فکر نمی‌کنم، باارزش‌تر از هر چیز دیگری است.»
خانم باروحیه‌ای که 18 سال است با تمام غم‌ها و مشکلات زندگی‌اش، روی ایدز را کم کرده، خطاب به همه مبتلایان اچ‌آی‌وی می‌گوید آن‌ها هم می‌توانند همین‌طور زندگی شاد و باکیفیتی داشته‌باشند: «به ایدز مبتلا شده‌اید؟ باشد. دنیا که به آخر نرسیده. خودتان را نبازید. انسان تا زنده است، مشکلات هم با او همراه‌اند. پس روحیه‌تان را حفظ و از خودتان مراقبت کنید. با روحیه قوی می‌توانید این بیماری را شکست دهید.»
با اعتیاد رفت، با ایدز برگشت!
«برنامه دائمی زندگی‌مان شده‌بود؛ هر وقت از دست خماری‌هایش که مایه سرشکستگی‌ام جلوی اقوام و بچه‌هایم بود، به ستوه می‌آمدم، خبر می‌دادم تا بیایند و ببرندش. می‌گفتم می‌رود ترک می‌کند و آدم می‌شود اما زهی خیال باطل. من نمی‌دانم وقتی ما را در روزهای ملاقات با آن دقت می‌گشتند، چطور مواد وارد زندان می‌شد که شوهرم هر وقت از زندان برمی‌گشت، نشئه بود؟! این بیماری هم سوغات همان زندان رفتن‌ها بود. 8 سال قبل وقتی در بیمارستان بستری شد، پرستارها صدایم کردند و گفتند: باید آزمایش بدهی. علت را که پرسیدم، گفتند: شوهرتان مشکوک به اچ‌آی‌وی است. من که از این چیزها سردرنمی‌آوردم. نتیجه آزمایش‌ها که آمد، بچه‌ها از من پنهان کردند. گفتند: مال بابا مثبت است اما تو مشکلی نداری. اما وقتی قرار شد شوهرم را برای مشاوره به بیمارستان ببرند، پسرم گفت: مامان! شما هم بیایی، بد نیست. کمی که پرس‌وجو کردم، تا آخر ماجرا را خواندم...»
مرضیه خانم هم مثل بسیاری از مادران مبتلا به ایدز، یک قربانی است: «یک‌دفعه در زندگی‌مان زلزله آمد. خیلی ناراحت و نگران بودم؛ می‌ترسیدم مرا از بچه‌ها و نوه‌هایم جدا کنند. وقتی خانواده فهمیدند شوهرم ایدز دارد، یکی از عروس‌هایم می‌گفت: بابا بچه‌ام را بغل کرد و بوسید. نکند او هم ایدز گرفته‌باشد؟! طوری شده‌بود که بچه خودش را بغل نمی‌کرد! من از همین اتفاقات و رفتارها می‌ترسیدم و ترجیح می‌دادم کسی از ماجرا خبردار نشود. همان روزها حال شوهرم وخیم شد. یک روز به من گفت: حداقل خدا را شکر می‌کنم که روسفید شدم و تو سالم هستی. آنقدر ناراحت بودم که گفتم: نه. خیالت راحت، من هم مثل تو هستم... شوکه شده‌بود. از ناراحتی اتفاقی که برای من افتاده‌بود، همان شب از دنیا رفت...»
به نوه‌ام و دوستانش مشاوره می‌دهم
«یک سال طول کشید تا با این بیماری کنار آمدم. من مشاوره و درمان را شروع کردم و خانواده هم به‌مرور فهمیدند ایدز با بغل کردن و بوسیدن و غذا خوردن منتقل نمی‌شود. حالا شرایط را پذیرفته‌ام، به زندگی عادی برگشته‌ام و دیگر برایم مهم نیست که کسی از بیماری‌ام خبردار شود. با انجمن احیا هم که آشنا شدم و در جلساتش شرکت کردم، روحیه‌ام بهتر شد. آن اوایل فکر می‌کردم فرصت چندانی ندارم و من هم مثل شوهرم زود می‌میرم اما دیدم نه، زندگی ادامه دارد. هر هفته به جلسات انجمن احیا می‌آیم و دوست دارم هنرها و کارهای جدید یاد بگیرم و فعال و باروحیه باشم.» مرضیه خانم 67 ساله که حالا نوه‌های جوان دارد، دلش مدام نگران وضعیت جوانان جامعه است: «دوستان نوه‌ام که به خانه‌شان می‌آیند، می‌روم کنارشان می‌نشینم و غیرمستقیم برایشان از بیماری ایدز و راه‌های انتقالش می‌گویم. مادرانه می‌گویم: خیلی مراقب خودتان باشید. درباره بلایی که رفتارهای پرخطر می‌تواند سرشان بیاورد با آن‌ها صحبت می‌کنم و سفارش می‌کنم: مبادا فریب پسرهای نااهل را بخورید...
می‌دانید، دلم می‌خواهد به همه آگاهی بدهم، مخصوصاً به جوان‌ها. بیمارستان که می‌روم، درد خودم یادم می‌رود. وقتی جوانان مبتلا به ایدز را می‌بینم، خیلی دلم می‌سوزد. دلم می‌خواهد هر کاری می‌توانم بکنم تا هیچ جوانی به این بیماری مبتلا نشود.»
مرا مبتلا کرد اما کنارش ماندم
حکایت نرگس 41 ساله اما حکایت غریب‌تری است. او 2 بار زندگی را به اعتیاد همسرش باخت اما باز هم میدان را خالی نکرد: «بعد از چندین سال مدارا با اعتیاد شوهرم، بالاخره طاقتم طاق شد و از او جدا شدم. 3 سال گذشته‌بود که شنیدم ترک کرده. وقتی مطمئن شدم، به خاطر فرزندمان دوباره با او ازدواج کردم و سر زندگی‌مان برگشتم. همه‌چیز روبه‌راه شده‌بود اما شوهرم مدام مریض می‌شد. خبر نداشتم اما یکی از دوستان سابقش به او گفته‌بود: من رفتم آزمایش دادم، ایدز داشتم. تو هم برو آزمایش بده. نتیجه آزمایش نشان داده‌بود این مریضی مستمر بی‌دلیل نیست و شوهر من هم مبتلا به ایدز است. دور از چشم من، درمان را شروع کرده‌بود. می‌دیدم هربار دکتر می‌رود، داروهایش را در کیسه سیاه به خانه می‌آورد! بالاخره کنجکاو شدم و در غیابش سر کیسه داروهایش رفتم. بروشورها را که خواندم، دنیا روی سرم خراب شد...»
برای نرگس این تازه شروع یک امتحان بزرگ بود: «وقتی فهمید از ماجرا باخبرم، گفت: به خدا نگفتم چون می‌ترسیدم دوباره بگذاری بروی و من دوباره برگردم به روزهای اعتیاد و آوارگی. بعد هم من‌من‌کنان گفت: تو هم برو آزمایش بده که خیالم راحت شود مشکلی نداری. رفتم و آزمایش دادم اما نتیجه آزمایش، زندگی‌ام را زیرورو کرد. تنها چیزی که مرا سرپا نگه‌داشت، نتیجه آزمایش دخترم بود که نشان می‌داد سلامت است. یک هفته از ناراحتی حرف نمی‌زدم. نمی‌دانستم چه باید بکنم؟ بالاخره به این نتیجه رسیدم که باید بمانم و شرایط جدیدم را بپذیرم. سخت بود و پنهان نگه‌داشتن این موضوع از دخترم، سخت‌ترش می‌کرد.
اما با کمک کلاس‌های مشاوره‌ای مثل جلسات انجمن احیا، هم آگاهی‌هایم نسبت به بیماری بیشتر شد و هم روحیه‌ام را دوباره به‌دست آوردم. اینجا که می‌آمدم، می‌دیدم فقط من نیستم که با این بیماری دست‌به‌گریبانم. خانم‌های دیگر را می‌دیدم، با هم صحبت می‌کردیم و از هم روحیه می‌گرفتیم. برنامه‌های آموزشی، کلاس‌های مقابله با استرس و کلاس‌های ورزشی هم خیلی برای روحیه‌ام مفید بود. دوباره به زندگی برگشتم و حالا همه‌چیز خوب است. بیماری من و همسرم کاملاً تحت کنترل است، مشکلی نداریم و با این راز، الحمدلله به‌خوبی و با شادی زندگی می‌کنیم.»
انگ‌ها را بردارید تا ایدز این‌قدر سخت نباشد
«با مردم جامعه ما از سرطان راحت می‌شود حرف زد اما ایدز برایشان مثل یک تابو و کابوس است.» این تجربه نرگس در 7 سال زندگی با ویروس اچ‌آی‌وی است. او مکثی می‌کند و ادامه می‌دهد: «با همه بیماری‌ها می‌شود زندگی کرد و ادامه‌داد، حتی ایدز. اما مردم فکر می‌کنند اگر کسی سرطان بگیرد، بهتر است تا به ایدز مبتلا شود! درحالی‌که وقتی ایدز کنترل شود، سال‌ها می‌توان با آن زندگی کرد. مسئله این است که مردم باید ترس از ایدز را کنار بگذارند و مهم‌تر اینکه انگ و برچسب را از روی این بیماری بردارند.
باید آگاهی مردم بالا برود تا به‌جای اینکه در قدم اول فکر کنند این فرد از راه رابطه جنسی غیررسمی و پرخطر به ایدز مبتلا شده، بگویند: شاید ازطریق همسرش مبتلا شده‌باشد. شما می‌دانید بعضی‌ها حتی ازطریق «تتو» و «اپیلاسیون» به اچ‌آی‌وی مبتلا می‌شوند؟ اما به‌دلیل وجود همین انگ‌هاست که بسیاری از مبتلایان به ایدز نمی‌توانند درباره بیماری‌شان با کسی صحبت کنند و رنج تنهایی و بی‌حمایتی بر رنج بیماری‌شان اضافه می‌شود.
سریال‌هایی مثل سریال «پریا» خیلی می‌تواند به افزایش اطلاعات و آگاهی‌های مردم نسبت به این بیماری کمک کند. امیدوارم ساخت این قبیل فیلم و سریال‌ها ادامه داشته‌باشد و آموزش و اطلاع‌رسانی که در بعضی مدرسه‌ها شروع شده، گسترش پیدا کند. اگر مردم آگاه شوند، وقتی بر سردر یک مرکز، روبان قرمز را ببینند، دیگر از زاویه منفی به آن مرکز و آدم‌هایش نگاه نمی‌کنند. درک می‌کنند که آن مرکز هم مثل انجمن دیابت، انجمن ام‌اس و...، محلی برای مشاوره و درمان یک بیماری عادی است و گذر هرکسی ممکن است به آنجا بیفتد.»