بیمارانی با دارو‌های نجومی
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشور‌های دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هستند، ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نمی‌کند.
دکتر حمیدرضا ادراکی، با تشریح مشکلات بیماران اس‌ام‌ای (sma) اظهار کرد: این بیماری به دلیل اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن صورت می‌پذیرد و باید در سنین پایین و تا قبل از ۵ سالگی درمان شوند.
وی با اشاره به اینکه مدتی است در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشور‌ها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند، گفت:، ولی متاسفانه هزینه این دارو بالا است و برای یک دوره باید دو میلیارد تومان هزینه کرد و متعاقباً با نوسانات ارز قیمت این دارو نیز بسیار بالاتر رفته است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: از زمانی که مصوبه جدید مجلس برای اضافه شدن چهار بیماری جدید از جمله بتابولیکی به بیماری‌های خاص؛ بیماری اس‌ام‌ای (sma) نیز از بیماری نادر جدا و به عنوان بیماری خاص شناخته می‌شود، ولی بنیاد بیماری‌های نادر ایران هنوز روند تشخیص، آزمایشات و خدمات به این بیماران را انجام می‌دهد، ولی در زمینه درمان واقعاً این بنیاد توانایی مالی لازم را ندارد و باید تدبیر ملی برای این بیماران صورت پذیرد.
ادارکی با گریزی به برنامه خندوانه و حضور یک بیمار اس‌ام‌ای (sma) در این برنامه و صحبت‌های آقای رشیدپور عنوان کرد: همانطور که این مجری تلویزیون گفتند باید خیرین و توانمندان جامعه با پیوستن به کمپین حمایت از این بیماران آن‌ها را در روند درمان کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصریح کرد: این بنیاد عضو بنیاد بیماری‌های نادر اروپا است و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد.
ادارکی خاطرنشان کرد: بیماران اس‌ام‌ای (sma) در کشور‌های دیگر تحت حمایت‌های ویژه بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هستند، ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نکرده است، درحالیکه این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به دست بیمار با هزینه پایین تری در اختیار آن‌ها قرار گیرد.