زندگی با طعم معلولیت +عکس

خبرگزاری فارس: پای ما را یک کلیپ پخش شده در فضای مجازی به این روستا باز کرد، فیلمی که بخشی از زندگی تلخ زندگی پدر و دو فرزند خردسال و معلولش را به تصویر کشیده بود.

ملودی غم‌انگیزی لای‌لایی‌های سوزناک آرام در گوش کودکان معلولش در حالی در فضای مجازی دست به دست می‌شد که در فضای واقعی سوال‌های زیادی را در ذهن‌ها ایجاد کرده بود این شد که سوژه این بار ما را به روستای خانقاه حسن گاوگیر کشاند.

مسیر روستا را با حرکت در جاده سنندج به سمت مریوان در پیش می‌گیریم، نرسیده به شویشه فرمان ماشین را به راه فرعی می‌چرخانیم و بعد از طی جاده‌ای کاملا ناهموار و گذر از شیب تند تپه به روستای «خانقاه حسن گاوگیر» می‌رسیم روستایی از توابع بخش کلاترزان شهرستان سنندج در استان کردستان، روستایی که جمعیت اندک شمارش و خانه‌های خالی مانده از سکنه‌اش واقعیت تلخ رو به رشد مهاجرت روستائیان به شهر را برایمان یادآوری می‌کند.

ظهر از نیمه گذشته است که در میان جمعیتی انگشت‌شمار از مردم و روستا به سمت منزل پدر آرام می‌رویم تا با او و دو کودک خردسال میخ شده بر رختخوابش آشنا شویم.

دی ماه سال ۸۷ زندگی مشترک با همسرش را آغاز کرد تا در کنار هم فردایی روشن را رقم بزنند، فردایی که بعد از به دنیا آمدن دومین فرزند معلولشان در همان دیروز به بن‌بست رسیده و امیدی به روز‌های روشن فردا ندارد.

آراز و آرتین بی‌خبر از دنیای اطرافشان در گوشه اتاق در کنار هم در سکوتی تلخ به زمین چسپیده‌اند.

۷ بهار از زندگی در خزان گرفته آراز و ۵ سال از زندگی آرتین می‌گذرد، روز‌هایی که هر کدام به اندازه یک سال برای پدر و مادرشان گذشته است.

جسم به تخت چسبیده دو کودک معصوم روی هم رفته کمتر از کودکی ۴ ساله به نظر می‌رسد، سرفه‌های گاه و بی‌گاه این دو فرشته کوچک و خلط سینه‌ای که هر لحظه از دهانشان به بیرون می‌ریزید زندگی خانواده آرام را ناآرام و تلخ کرده است.

شرمین مادر آراز و آرتین که به قول آرام همسرش، در این کشاکش سخت زندگی توان ادامه راه نداشته است و حدود یک سالی است به خانه پدر بازگشته و دیگر قصد ادامه این روز‌های تلخ را در کنار او و فرزندانش ندارد.

هزینه‌های درمانی دو کودک هر ماه برای پدر بیش از یک میلیون تومان آب می‌خورد، تنها سرمایه آرام هم که یک خودروی سواری است به خاطر مهریه همسر توقیف شده است.

هر دو کودک زیرپوشش خدمات بهزیستی هستند و ماهیانه ۳۰۰ هزار تومان مستمری می‌گیرند که البته قول‌هایی هم از سوی این سازمان بابت هزینه‌های پرستاری به آرام داده شده است، اما همه این‌ها روی هم رفته در این شرایط اقتصادی سخت امروز تنها پاسخگوی هزینه‌های وسایل بهداشتی این دو کودک است.

پرستاری از دو کودک معلول آن هم بدون حضور و مشارکت مادر واقعا کار آسانی نیست، اما آرام پی تمام این مشکلات را به تن مالیده و می‌گوید هیچ کدام از این فرشته‌های معصوم در به وجود آمدن این شرایط مقصر نیستم به عنوان پدر آن‌ها نمی‌توانم حتی لحظه‌ای فکر واگذاری پرستاری آن‌ها به کسی دیگر در ذهنم خطور نمی‌کند. ‌ می‌پرسم با وجود معلولیت آراز چگونه ریسک بدنیا آمدن فرزند دوم را به خود قبول کردید؟، می‌گوید: آراز که به دنیا آمد هیچ مشکلی نداشت حتی تا سه ماهگی کاملا سالم بود، اما متاسفانه به دلیل مریضی تب زیاد و تشنج به این وضعیت درآمد، قطعا اگر فرزند اولم معلولیت مادرزادی داشت این ریسک را که اجازه به دنیا آمدن فرزند دوم را بدهم نمی‌کردم و قبل از هر کاری اقدامات پیشگیرانه را انجام می‌دادم.

مشکل اراز مادرزادی نبود و بعد از ۲ سال از تولدش برای اینکه زندگیمان پایدار بماند و در زیر سایه خانواده برای آراز هم زندگی آرامی را درست کنم فرزند دوممان به دنیا آمد.

آزمایشات مختلف در طول دوران بارداری همسرم هیچ نشان ناگواری مبنی بر اینکه فرزند بعدیمان هم گرفتار معلولیت است نداشت.

وقتی آرتین به دنیا آمد دنیا روی سرم فرو ریخت! اتفاقی که نباید می‌افتاد، افتاده بود و پای فرزند معلول دیگری به زندگیمان باز شده بود.

به دنیا آمدن آرتین زندگی را به کام همسرم کاملا تلخ کرده بود دعوا‌های گاه و بی‌گاه من و همسرم بعد از به دنیا آمدن آرتین بیشتر و بیشتر شده بود ساز زندگیمان روی دعوا کوک شده بود.

از یک سو فشار تامین مخارج زندگی و از سوی دیگر پاسخگویی به همسرم که هر روز مجبور بودم از کله سحر تا پاسی از شب برای بدست آوردن لقمه‌ای نان بخور و نمیر و تامین هزینه اجاره‌بهای مسکن در شهر از خانه بیرون بزنم عرصه را بر من تنگ و تنگ‌تر کرد.

همسرم طی سه سال اخیر بار‌ها و بار‌ها خانه را ترک و به منزل پدرش رفت الان هم نزدیک به یک سال است به منزل پدرش بازگشته و تقاضای طلاق داده است و با وجود اینکه بار‌ها برای بازگشتش اقدام کردم، ولی حاضر به برگشت نیست.

شرایط سخت زندگی با این دو طفل معصوم تنها دلیل رفتن همسرم و تصمیش برای جدایی است طی این سال‌ها به همراه همسرم هر دو از آراز و آرتین مراقبت می‌کردیم، ولی آلان یک سال است تقریبا از خانه خارج نمی‌شوم و مجبورم تمام وقت کار پرستاری از دو فرزندم را انجام دهم.

نگهداری از آن‌ها با توجه به شرایط سختی که دارند برای پدر و مادر پیر خودم امکان پذیر نیست و نمی‌توانم آن‌ها را به مرکز نگهداری از معلولین بسپارم.

البته یک بارهم در زمانی که همسرم هنوز درخواست طلاق نداده بود برای وصل کردن دوباره زندگیمان به هم پا روی تمام احساسات پدرانه‌ام گذاشتم و فرزندانم را به یک مرکز نگهداری از معلولین در بیجار سپردم، اما فقط یک شب طاقت آوردم و صبح روز بعد به مرکز مراجعه و فرزندانم را تحویل گرفتم.

از جان خودم می‌توانم بگذرم، ولی از کودکانم که واقعا شرایط سختی دارند نه!، سرنوشت من به زندگی کودکانم گره خورده و انتظار داشتم همسرم هم به عنوان مادر این دو کودک این احساس مسوولیت را نسبت به این فرشته‌های بی‌گناه و کوچکی که توسط ما پایشان به این دنیای خاکی باز شده است، داشت و در کنار هم از آن‌ها مراقبت می‌کردیم.

اینکه این دو طفل معصوم تا چه زمانی آن هم با این شرایط سخت قرار است در این دنیای خاکی نفس بکشند فقط خدا می‌داند، ولی من به عنوان پدر آن‌ها حاضر نیستم در هیچ شرایطی از آن‌ها دل بکنم حتی اگر همسرم حاضر به بازگشت به زندگی من نباشد.

منکر این نیستم که زندگی در چنین شرایطی برای هر انسانی سخت و طاقت‌فرسا است و در طول سال‌های زندگی با من همسرم روز‌های سخت مالی را تجربه کرده است، اما در حد توان همیشه سعی کرده‌ام امکانات لازم را برای او و فرزندانم مهیا کنم و احساس می‌کنم در سطح توان موفق بوده‌ام..

خانه و یا زمین و املاک زیادی ندارم تنها دارای من در زندگی حرفه گچ کاری و یک دستگاه خودروی سواری است که البته در حال حاضر به واسطه شکایت همسرم به خاطر مهریه خودرو هم توقیف شده است.

در حالی که همسرم خوب می‌داند در این شرایط واقعا آهی ندارم با ناله سودا کنم و مراقبت شبانه روزی از اراس و آرتین تقریبا فرصت هر نوع فعالیت دیگری را از من گرفته بی توجه به تمام این مسائل مهریه‌اش را به اجرا گذاشته است.

مهریه‌ای که بر طبق محاسبه امروز حدود ۲۰ میلیون تومان است و من در حال حاضر حتی یک ریال برای پرداخت این مبلغ سنگین ندارم.

آرتین و آراز هر دو در کنار این همه مشکلات و معلولیت سنگ کلیه هم دارند و بنا به تشخیص پزشک باید حتما عمل جرحی شوند و مشکلات ریه هم بر جسم کوچک و نحیفشان فشاری مضاعف وارد کرده است.

آراز و آرتین برای درمان عفونت ریه‌هایشان باید بستری شوند، ولی وقتی آهی ندارم با ناله سودا کنم بستری کردن این دو طفل معصوم واقعا برایم غیرممکن می‌شود.

تا قبل از رفتن همسرم در شهر سنندج زندگی می‌کردیم همسرم که رفت دیگر عملا نمی‌توانستم برای کار از خانه خارج شوم و باید ۲۴ ساعته خودم مراقب آراز و آرتین بودم در خانه اجاره‌ای زندگی می‌کردیم و صاحب‌خانه پول اجاره‌اش را می‌خواست این شد که مجبور شدم با وجود نیاز دو فرزندم به نزدیک بودن به مرکز درمانی آن‌ها را با خودم به روستای پدری بیاورم تا حداقل با زندگی در خانه پدری فشار اجاره خانه و برخی مخارج‌های ضروری زندگی را نداشته باشم.

پدرم هم چندان درآمدی ندارد، ولی همینکه سقفی روی سرمان هست کافی است و باید شاکر خداوند و ممنون محبت‌های پدرم باشیم.

دوست دارم تا روزی که آراز و آرتین نفس می‌کشند و من زنده هستم خودم از آن‌ها مراقبت کنم و تنها خواسته‌ام از مسوولان این است که با توجه به شرایط سخت زندگی من و فرزندانم مرا در طی این مسیر یاری

شنیده‌ام براساس قانون حمایت از معلولین خانواده‌های دارای ۲ تا چند معلول با حمایت بهزیستی صاحب خانه می‌شوند که تا کنون این موضوع شامل حال ما نشده است.

زندگی با داشتن معلولیت سخت است، اما اگر مجبور باشی به صورت همزمان جور دو معلول را که حتی قادر به انجام کوچکترین کار‌های شخصی خود نیستند بکشی سختی معلولیت سنگین و سنگین‌تر می‌شود.

این مسوولیت وقتی با نداری و نیازمندی و احتیاج به هم گره بخورد فشار را بیشتر و بیشتر کرده و نفس انسان را می‌گیرند.

زندگی من و فرزندانم در خزانی سخت گیر کرده است، شرایط سخت زندگیمان هر روز نسبت به روز قبل سخت‌تر و سخت‌تر می‌شود و امید به فردای روشن هر روز در قلبم خاموش و خاموش‌تر می‌شود.

تا در چنین موقعیتی نباشی نمی‌توانی شرایط امروز من را درک کنید احساس کردم اگر به نوعی مشکلاتم را به گوش دیگران برسانم شاید بتوانم بخشی از مشکلات اراز و ارتین را حل کرده باشم این بود که بخشی از مشکلاتم را در قالب قطعه شعری بیان و تصویر کوتاهی خود و فرزندانم را در فضای مجازی پخش کردم تصویری که در فضای مجازی خیلی دست به دست شد و حتی لایک‌های زیادی هم خورد، ولی بهترین خروجی آن کمک یک‌میلیون تومانی چند خیر بود که شاید به لحاظ مبلغی کم باشد، اما همین که فهمیدم در این دنیا هستند افرادی که باران مهربانیشان بی‌هیچ توقعی در کویر سخت نیازمندان باریدن می‌گیرد به گذر از این سختی‌ها امیدوارتر شدم.

تنها خواسته‌ام این است که مسوولان و هر کسی که می‌تواند بستری فراهم کند که بتوانم از این دو کودک معصوم تا روزی که در این دنیای خاکی زندگی می‌کنند مراقبت کنم؛ و سخن آخر..

آراز و آرتین‌های زیادی در این شهر، استان، کشور و حتی جهان وجود دارند شاید این خواست خداست که امروز بنا به هر دلیلی بستری فراهم شده که این دو کودک معلول و نیازمند به مردم معرفی شوند تا همچون، خانواده روستای شالی‌شل، آرمین، کا فته، زهرا، رویا، روستای ناشنوایان و ... که روزی سرگذشتشان رسانه‌ای و مشکلاتشان حل شد بخشی از مشکلاتشان حل و زندگی پر از مشقت‌شان رنگ آرامش به خود بگیرد.

آرام و دو کودک معلولش در این روز‌های سخت چشم امید به مردمانی بسته‌اند که همواره در طول تاریخی مهربانی را به بهترین شیوه معنا کرده‌اند کویر نیاز این خانواده در تمنای باران مهربانی است این خانواده ترحم نمی‌خواهند یک مشت مهربانی برای ادامه حیات آن‌ها کافی است مهربانی که از دل تو هموطن ایرانی جوشیدن بگیرد و مرهمی بر دردهایشان باشد..

مهربانی ساده است، ساده‌تر از هر آنچه فکرش را بکنی، فقط کافی است به خودت ایمان داشته باشی و به معجزه مهر.

کافی است یاد بگیری انسان بودن فقط زنده بودن نیست و باید زندگی کرد و زندگی چیزی جز مهربانی و عشق ورزیدن به آفریده‌های خداوند نیست.