چند بیمار تالاسمی در تهران زندگی می‌کنند؟

خبرگزاری ایسنا: رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی از وضعیت نامناسب مراکز درمانی تالاسمی در تهران انتقاد کرد. میثم رمضانی با اشاره به وجود ۲۰ مرکز در تهران برای درمان بیماران تالاسمی، اظهار کرد: با وجود اینکه ظرفیت این مراکز حدود ۴۰۰ نفر است، اما در ماه نزدیک به ۸۰۰ بیمار را پذیرش می‌کنند. متاسفانه این مراکز وضعیت خوبی ندارند؛ البته وضعیت مراکز درمان تالاسمی در شهرستان‌های دورافتاده کشور تا این اندازه اسفناک نیست. بیماران تهرانی برای تزریق خون ممکن است در بخش شیمی درمانی و راهرو‌های مراکز درمانی بستری شوند. وزارت بهداشت نتوانسته برای این موضوع کاری انجام دهد و بیماران تهرانی به دلیل همین موضوع اذیت می‌شوند. رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران همچنین اضافه کرد: در حال حاضر لازم است که ظرفیت این مراکز افزایش پیدا کند و بخش‌های تالاسمی طبق استاندارد‌هایی راه اندازی شود که خود وزارت بهداشت تعیین می‌کند. نباید بیماران این چنین تصور کنند که مرور زمان شامل حال آن‌ها خواهد شد و تا چند سال دیگر از گردونه خارج می‌شوند؛ چراکه در حال حاضر تعداد نوزادانی که با بیماری تالاسمی متولد می‌شوند محدود است و موارد تولد فعلی نیز متعلق به استان‌های جنوب کرمان و سیستان و بلوچستان است و عملا متولد تالاسمی در دیگر نقاط کشور نداریم. رمضانی با اشاره به فوت ۸۵ نفر از بیماران تالاسمی در سال ۹۶ به دلیل عوارض بیماری، ادامه داد: از جمله علل موارد فوت آن‌ها عارضه قلبی، دسترسی سخت به داروی خارجی و همچنین رعایت نکردن مراقبت‌های درمانی بود. در شهر‌های دیگر وضعیت مراکز درمانی تالاسمی مناسب‌تر است و به صورت تخصصی فعالیت می‌کنند. شاید استاندارد کاملی نداشته باشند، اما حداقل کادر و بخش جداگانه‌ای برای تالاسمی دارند. وی افزود: در حال حاضر حدود ۱۸۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران زندگی می‌کنند. استان مازندران در گذشته بیشترین بیمار تالاسمی را داشت، اما به دلیل غربالگری و پیشگیری، آمار تولد با این بیماری در این استان کاهش یافت. با این وجود سال گذشته ۱۸۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در سیستان و بلوچستان متولد شدند. رمضانی با اشاره به علل موارد بالای تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان، تصریح کرد: خانواده‌ها در این استان به دلیل بافت فرهنگی و ...، بحث پیشگیری را به سختی می‌پذیرند و سیاست‌های پیشگیری از تولد با این بیماری در این استان موفق نبوده است؛ به همین دلیل نیاز به عزمی جدی برای کاهش تولد با این بیماری در سیستان و بلوچستان و همکاری آموزش و پرورش، مولوی‌های این استان، وزارت بهداشت و رسانه‌ها داریم.