عاشقانه‌های مادری که بیماری کودکش درمان ندارد/ دلم نمی‌آید دخترم را مهد بگذارم، چه برسد به آسایشگاه!/ زندگی مدل‌های اینستاگرام هم روزی تمام می‌شود

سرویس سبک زندگی فردا؛ محدثه انسی‌نژاد: این روزها گاهی خبرهای ناراحت کننده‌ای درباره فروش نوزادان به گوش‌مان می‌رسد. پدرها و مادرهایی که ترجیح می‌دهند، فرزندشان را به خاطر تنگ دستی بفروشند. اما هستند کسانی که فرزند بیمارشان را هر چند به سختی ولی با لذت بزرگ می‌کنند. حمیده جعفری یکی از همین مادرهاست. او و همسرش که با هم دخترخاله و پسرخاله هستند، در ۲۴ سالگی با یک ازدواج عاشقانه به یکدیگر رسیدند و در ۲۵ سالگی صاحب دختری به نام فاطمه شدند. دختری که علاوه بر بیماری «فنيل كتونوری» از کم توانی ذهنی نیز رنج می‌برد و حالا در سه سالگی قادر به غذا خوردن، حرف زدن و راه رفتن نیست. پدر و مادر فاطمه روزهای بسیاری را با او در بیمارستان به صبح رسانده‌اند و همچنان با عشق و صبوری از فاطمه پرستاری می‌کنند. خانم جعفری علاوه بر وظیفه مادری و همسری، چون در دوره بارداری نوشتن پایان‌نامه ارشدش متوقف شده بود، این روزها در حال نوشتن پایان نامه‌ نیز هست. در ادامه گفتگوی فردا را با این مادر صبور که زندگی‌اش را وقف پرستاری از دخترش کرده، می‌خوانید.

من و همسرم با عشق ازدواج کردیم

حمیده جعفری درباره علت عدم نگرانی ازدواج فامیلی‌ با همسرش گفت: «چون در خانواده ازدواج فامیلی زیاد داشتیم، نگرانی زیادی نداشتیم. در هنگام آزمایش خون تا حدی نگران بودیم که آن هم طبیعی بود و به اندازه‌ای نبود که مانع ازدواج ما شود. من و همسرم بعد از چند سال علاقه به همدیگر رسیدیم و کل فامیل از این ماجرا خوشحال بودند؛ به خصوص اینکه ما اولین نوه‌های فامیل بودیم که با هم ازدواج می‌کردیم. به همین خاطر در حال حاضر همه از بیماری فاطمه خیلی ناراحت هستند.»

دخترم مبتلا به یک بیماری ژنتیکی است که درمانی ندارد

این مادر جوان درباره اینکه دقیقا چه اتفاقی برای فاطمه افتاد، می‌گوید: «از هفته ۲۹ بارداری نگرانی دکترها شروع شد، چون دخترم رشد خوبی نداشت و وزنش بسیار کم بود. فاطمه در هفته ۳۳ به صورت کاملا اورژانسی و با سزارین به دنیا آمد و چون هنوز ریه‌اش تکمیل نشده بود به دستگاه تنفسی وصل شد. پنج هفته در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان بود. مشکلات فراوانی را پشت سر گذاشت؛ از جمله اینکه یک بار تنفس‌اش به صورت کامل قطع شد و احیایش کردند. دخترم ۱۹ روزه بود که گفتند مبتلا به یک بیماری متابولیک است و این آغاز رسالت ما بود. رسالتی توام با اشک، درد، رنج و غم. اولین ضربه روحی را وقتی خوردم که گفتند نباید شیر مادر بخورد؛ من ماندم و شیرهای فریز شده در خانه و بیمارستان. دکتر یک داروی خیلی قوی برایم تجویز کرد تا شیرم قطع شود. بعدها فهمیدم که یکی از دلایل افسردگی‌ام همین دارو بوده است. دکتر شیر رژیمی برای فاطمه تجویز کرد، دخترم مبتلا به سخت ترین نوع «فنيل كتونوری» است. این بیماری ژنتیکی که یک نقص مادرزادی نادر است، مربوط به آنزیم‌های کبدی می‌شود. بچه‌هایی که به این بیماری مبتلا هستند؛ یک سری سوخت و ساز در بندنشان به صورت کامل صورت نمی‌گیرد و مواد غذایی‌ای که دریافت می‌کنند، در بدنشان به مواد سمی‌ تبدیل می‌شود که روی مغز آنها اثر مستقیم می‌گذارد. اين بيماری ژنتيكی در صورتی به فرزند منتقل می‌شود كه پدر و مادر هر دو ناقل ژن اين بيماری باشند، البته در بين غريبه‌ها هم اتفاق می‌افتد. اين بيماری درمان ندارد، فقط با رژيم غذايی كنترل می‌شود، آن هم رژيم بی‌پروتئين. چون پروتئين، فنيل آلانين دارد. با خوردن غذای معمولی ميزان فنيل آلانين در اين بيماران به شدت بالا می‌رود و موجب آسيب‌های جبران ناپذير مغزی می‌شود. بیماری فاطمه متاسفانه از نوع بدخیم آن است که علاوه بر رژیم غذایی باید دارو هم مصرف کند.»

فاطمه علاوه بر بیماری ژنتیکی به کم توانی مغزی نیز دچار است

او درباره بیماری دیگری که فاطمه به آن مبتلاست، توضیح می‌دهد: «بچه‌هایی مثل فاطمه با این شدت بیماری بسیار کم هستند. پزشک فاطمه می‌گفت فقط در بخشی که این بچه‌ها هستند، یک مریض مثل فاطمه دارو مصرف می‌کند ولی باز هم این دو بچه شبیه هم نیستند، چون فاطمه علاوه بر این بیماری، بیماری دیگری هم دارد. فاطمه به خاطر ابتلا به سخت‌ترین نوع «فنيل كتونوری» باید از ابتدای تولد دارو مصرف می‌کرد ولی به دلیل قصور پزشکی، از پنج ماهگی شروع به مصرف دارو کرد. با شروع داروها دخترم تشنج کرد و از پنج تا شش ماهگی در بیمارستان بستری شد. در دوران بستری، دکتر متوجه شد که فاطمه یک بیماری دیگر هم دارد که نام آن «دیستونی» است. از یک سالگی دور سر دخترم رشد نکرد و دكتر گفت «ميكروسفال» است و بعد از يك سالگی، ام آر آی مغز، آسيب مغزی را نشان داد كه همان منجر به كم توانی فاطمه شده است.»

فقط هزینه یکی از داروهای فاطمه شش میلیون تومان است

این مادر درباره داروهایی که فاطمه مصرف می‌کند، می‌گوید: «كوان، تريپتوفان و مادوپار سه دارویی هستند که فاطمه از پنج ماهگی مصرف می‌کند و خوشبختانه کوان تحت پوشش بیمه است. کوان از همه این داروها گران‌تر است و بیمه شش میلیون تومان برای ۵۷ عدد قرص به ما می‌دهد که اگر ندهد، واقعا نمی‌شود آن را تهیه کرد. آن زمان که دخترم تحت رژیم غذایی بود؛ هزینه شیرخشک بدون پروتئين که حکم دارو برایش داشت را هم بیمه تقبل می‌کرد. چون بچه‌هایی که به «پی کی یو» مبتلا هستند، نباید پروتئين مصرف کنند و اکثر مواد غذایی هم که دارای پروتئین هستند که خوردن آنها برای فاطمه ممنوع بود و فقط باید یک بار در روز چند گرم هویج، برنج و سیب زمینی می‌خورد. البته در حال حاضر رژیم دخترم آزاد است. فعلا هفته‌ای ۶ جلسه او را به توانبخشی می‌بریم که هر جلسه ۴۰ هزار تومان است. علاوه بر این هزینه خرید داروها و پوشکش هم هست که در این موارد پدرم به ما کمک می‌کند.»

دخترم نمی‌تواند راه برود، حرف بزند و غذا بخورد

او درباره وضعیت فعلی دخترش می‌گوید: «مشکلات فاطمه بسیار زیاد است. اول اينكه فاطمه آسيب مغزی ديده است؛ دور سرش خیلی کم و میکروسفال است. نمی‌تواند راه برود و حرف بزند، حتی قدرت جویدن هم ندارد. باید برای فاطمه همه چیز را میکس کنیم. خودش نمی‌تواند چیزی بخورد و حتی آب را هم فقط با شیشه و توسط ما می‌تواند بخورد. باید همیشه او را به توانبخشی ببریم و فعلا باید پوشکش کنیم. اختلال شدید خواب دارد و به زور قرص خواب نصف شب می‌تواند بخواند. نمی‌تواند نیازهایش را به ما بگوید؛ حتی وقتی گرسنه، تشنه است و یا وقتی که درد داشته باشد. فاطمه به خاطر بیماری ديستونی بايد حتما دارو بخورد وگرنه بدنش دچار اسپاسم شديد می‌شود، در حدی كه چشمانش کج و بدنش مثل سنگ سفت می‌شود. صبح‌ها او را با دارو بيدار می‌کنم. اگه قبل از دارو خوردنش بيدار شود، بدنش شل می‌شود، نمی‌تواند بنشیند و صبحانه‌اش را قورت دهد. معلوم نیست تا چه میزان در آینده شاهد بهبودی فاطمه باشیم تا خدا چه بخواهد.»

از خدا می‌خواهم فاطمه را به همین شکلی که هست برایمان نگه دارد

این مادر فداکار درباره روزهای اول باخبر شدن از حال دخترش می‌گوید: «ما مرحله به مرحله در جریان وضعیت فاطمه قرار گرفتیم و قوی‌تر شدیم. یادم هست که فاطمه یک ماهه بود كه ايست تنفسی كرد و دقیقا به من گفتند که دیگر امیدی به زنده ماندن او نیست. يكی از پرستارها گفت اگر بماند و مشکلات بسیاری داشته باشد كه بدتر است؛ راضی باش به رضای خدا. من راضی بودم و خدا اين طور مقدر كرد. نمی‌دانم فاطمه با دعای کدام یک از ما ماند ولی همه برایش دعا کردیم. حالا هم می‌گویم خدایا فاطمه را برایم نگهدار. من فاطمه را به همین شکلی که هست، دوست دارم.»

حتی دلم نمی‌آید دخترم را مهد بگذارم، چه برسد به آسایشگاه!

وقتی از حمیده جعفری پرسیدم تا به حال فکر نکرده که دخترش را در آسایشگاه بگذارد با حال منقلبی گفت: «من هیچ‌وقت نه به این موضوع فکر کردم و نه برایم قابل هضم است که بقیه چطور این کار را می‌کنند. يادم هست که وقتی فاطمه چند ماهش بود؛ شرایط خیلی بدی داشت و به سختی می‌خوابید. دائم بی‌قرار بود و من از شدت بی‌خوابی و خستگی هر روز تحلیل می‌رفتم. شب تا صبح بغلش می‌كردم و راه می‌رفتم كه ساكت باشد تا همسرم بتواند بخوابد. يك ساعت اگر در بغلم می‌خوابید، روی كاناپه دراز می‌كشيدم و اصلا و ابدا خستگی‌ام در نمی‌رفت. همان روزها یکی از نزديكان گفت صبح‌ها چند ساعتی فاطمه را به مهد ببر. طبیعتا نمی‌شد او را به مهد معمولی ببرم. پيشنهاد كرد، بپرسم که بهزیستی مهد دارد یا نه. می‌گفت چند ساعتی برای خودت باش و استراحت کن. شايد حرفش منطقی بود و به صلاح من بود، ولی خيلی از حرفش رنجيدم. واقعا ناراحت شدم؛ من نمی‌توانستم بچه‌ام را به یک غريبه بسپارم كه خودم استراحت كنم. دو سه بار برایش پرستار گرفتم كه در خانه بغلش کند، چون من دیسک کمر دارم و بغل کردن فاطمه برایم ممنوع است، اما باز طاقت نیاوردم.»

باور دارم که خدا خستگی‌هایم را می‌بیند

وقتی از این مادر درباره لحظات سخت زندگی‌اش پرسیدم، گفت: «نمی‌دانم اسمش غر بوده يا گلايه يا ناشكری، اما گاهی كه خيلی خسته می‌شوم، گريه می‌كنم. به خدا می‌گویم من نمی‌دانم الان مشکل فاطمه چیست، خودت کمک کند. گاهی فاطمه را با بچه‌های دیگر مقایسه می‌کنم؛ چرا که آدم ذاتا اهل قیاس است. اما چون باور دارم، هر کس به نوعی مشکل دارد، سعی می‌کنم با مشکلاتم کنار بیایم. در هر حال می‌دانم که خدا خستگی‌هایم را می‌بیند. یک چیزی هم که خیلی آرامم می‌کند، این است که به فاطمه می‌گویم؛ من در این روزها دست تو را می‌گیرم، روزی هم که پاهای من هنگام رد شدن از پل صراط می‌لرزد، تو دست من را بگیر.»

معجزه‌های زیادی در زندگی فاطمه دیدم

خانم جعفری درباره معجزه‌های کوچک زندگی فاطمه می‌گوید: «دخترم تا ۸ ماهگی بینایی نداشت، دکتر می‌گفت عصب چشم‌هایش مشکل دارد ولی در اوج ناباوری بینایی‌اش خوب شد. دکتر می‌گفت فاطمه تا آخر عمرش باید رژیم داشته باشد، اما بعد از یک سالگی رژیمش آزاد شد. این درست بعد از بازگشت از اولین سفرش به کربلا برایش اتفاق افتاد. یادم هست، وقتی در بیمارستان بستری شد، از همان ساعت اول بستری‌اش شروع کردم به قرآن خواندن. روز دوم رسیدم به آیه ۲۱۶ سوره بقره «عَسَى أَنْ تَكْرَهُوا شَيْئًا وَهُوَ خَيْرٌ لَكُمْ وَعَسَى أَنْ تُحِبُّوا شَيْئًا وَهُوَ شَرٌّ لَكُمْ وَاللَّهُ يَعْلَمُ وَأَنْتُمْ لَا تَعْلَمُونَ» سوپروایزر بخش از من پرسید؛ چطور این همه سختی را طاقت می‌آوری؟ و من برایش این آیه را خواندم. در یازده ماهگی فاطمه ما به نجف رفتیم. در حرم گفتم: یا علی(ع)! من هر چه در این مدت خواسته‌ام، برای بقیه خواسته‌ام. این بار می‌خواهم برای دخترم دعا کنم. در همین حال و هوا چشمانم را بسته بودم و به ضریح دست می‌کشیدم. وقتی چشمانم را باز کردم دیدم بالای درب ضریح نوشته «سَلَامٌ عَلَيْكُم بِمَا صَبَرْتُمْ ۚ فَنِعْمَ عُقْبَى الدَّارِ» با دیدن این آیه شوکه شدم. گفتم من دیگر جوابم را گرفتم و از آن به بعد خدا صبر عجیبی به دلم ریخت. من عاشق فاطمه هستم؛ شاید باورتان نشود اما من حتی جوراب‌های فاطمه را هم اتو می‌زنم. اصلا همین که من عاشق فاطمه هستم، خودش یک معجزه است.»

دخترم خیلی شیرین و خواستنی است

حمیده لحظات شیرین مادرانگی‌اش را این طور توصیف می‌کند: «دخترم خیلی خواستنی است، هر کس که او را ببیند، بی‌شک عاشقش می‌شود. گرچه نمی‌تواند حرف بزند ولی سعی می‌کند با آواسازی من و پدرش را صدا کند. نگاه کردن و ذوق‌هایش وقتی شیشه آب را دستم می‌بیند. وقتی هر لحظه چهار دست و پا به دنبالم می‌آید. لحظاتی که با او تاب‌بازی می‌کنم، همه‌اش از بهترین لحظات زندگی من است که با هیچ چیز در دنیا آن را عوض نمی‌کنم.»

از صبح تا شب از دخترم پرستاری می‌کنم

او درباره چگونگی گذراندن روزهایش با فاطمه می‌گوید: «روزهایمان بسیار متغير است. چون معمولا فاطمه خواب خوبی ندارد. ولی اگر يک شب تا صبح بخوابد كه البته حتما نصف شب می‌خوابد و زودتر نمی‌خوابد، صبح‌ها با دارو بيدارش می‌كنم. در خواب بغلش می‌كنم، نازش را می‌كشم و قرص حل شده با سرنگ را در دهانش می‌ریزم. حتما هم بايد در حال گريه باشد كه بتواند قرص را قورت بدهد وگرنه آن را داخل دهانش نگه می‌دارد و بیرون می‌ریزد. معمولا يك ساعت بعد از خوردن اين دارو بيدار می‌شود. صبحانه مختصری می‌خورد، مشغول تماشای شبكه پويا می‌شود و با اسباب‌بازی‌هایش بازی می‌کند. يك روز در ميان به کاردرمانی می‌برمش، هر بار دو جلسه‌ٔ كار و گفتار با هم دارد. بعد به خانه می‌آییم و غذا و داروهایش را می‌دهم تا شب. از عصر به بعد معمولا بی‌قرار می‌شود. جايی نمی‌روم، چون اذيت می‌شود؛ حتی نمی‌توانم خانه مادرم که چند ساختمان با ما فاصله دارد هم بروم، چون فاطمه خیلی بی‌تابی می‌کند.»

حس ترحم دیگران نسبت به فاطمه بسیار مرا آزار می‌دهد

خانم جعفری با تاکید بر این نکته که با این شرایط کنار آمده می‌گوید: «شاید برایتان جالب باشد که ما با وجود شرایط سخت فاطمه به مسافرت هم می‌رویم و بودن او در جمع دیگران، ما را خوشحال می‌کند. معمولا دیگران وقتی فاطمه را از نزدیک می‌بینند، خیلی زود جذب او می‌شوند. فقط چیزی که مرا بسیار ناراحت می‌کند؛ نگاه‌های ترحم برانگیز بعضی افراد است. اینکه دائم حس ترحم نسبت به فاطمه دارند و سعی می‌کنند به من بگویند که فاطمه حالش خوب است و مثل بقیه بچه‌هاست! در صورتی که من با این شرایط کنار آمدم و این نوع نگاه‌ها بسیار مرا می‌رنجاند.»

تلاشی که در حال حاضر برای بهبود فاطمه می‌کنیم، مهم‌تر از نتیجه آن است

او درباره آینده فاطمه و وضعیت سلامتش می‌گوید: «هیچ چیز درباره آینده فاطمه قابل پیش بینی نیست. اینکه حتی بتواند به مدرسه استثنایی برود یا نه هم مشخص نیست. فاطمه در یادگیری خیلی کند است؛ ولی ما با تلاش توانستیم چیزهایی را به او یاد بدهیم. مجموعه توانبخشی هم خیلی برای او تلاش می‌کنند. به نظرم تلاشی که در حال حاضر برای بهبود فاطمه می‌کنیم، مهم‌تر از نتیجه آن است.»

به خودم یادآوری می‌کنم حتی اگر فاطمه مثل بچه‌های مدلینگ اینستاگرام بود باز هم زندگی روزی تمام می‌شد

آرزوی این مادر برای خانواده‌هایی که فرشته‌هایی همچون فاطمه دارند، این است: «نمی‌دانم دقيقا چه آرزويی می‌‌توان کرد ولی بعد از آرزوی شفا و سلامتی برای اين بچه‌ها، آرزو می‌كنم؛ خدا به پدرها و مادرهایی که این فرشته‌ها را هدیه داده، صبر و توان مضاعف بدهد تا هم به بهترین شکل بتوانند از این بچه‌ها مراقبت کنند و هم اینکه قدر فرزندشان را بدانند و ناشکری نکنند. من دائم یک درد عجیبی را روی قلبم احساس می‌کنم ولی هر بار که احساس افسردگی می‌کنم باز دستانم را روی زانویم می‌گذارم، بلند می‌شوم و دوباره از نو شروع می‌کنم. همیشه به خودم يادآوری می‌كنم كه زندگی در اين دنيا خيلی زود تمام می‌شود و حتی اگر فاطمه سالم بود و مثل بچه‌های مدلينگ اينستاگرام بود و همه چيز خوب و خوش و خرم بود، باز هم زندگی روزی تمام می‌شد.»