ضجه‌های خیابانی بیماران ام پی اس: چرا دارو نیست؟
تعدادی از خانواده بیماران ام پی اس در اعتراض به فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی کردند.
خبرگزاری تسنیم: محمد هاشمی - سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره تجمع بیماران متابولیکی در مقابل سازمان غذا و دارو اظهار داشت: تعدادی از بیماران متابولیکی به دلیل تاخیر در دسترسی به داروهای مورد نیاز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. ابتدا از آنها دعوت شد که در نمازخانه سازمان که با حضور قائم مقام اداره کل امور دارویی همراه بود موارد خود را مطرح نمایند که این امر به سرانجام نرسید، لذا مشاور رئیس سازمان در امور تفاهمنامه دارویی و قائم مقام اداره کل دارو به میان بیماران رفته و شنونده سخنان آنها شدند.
هاشمی ادامه داد: پس از صحبت مسئولان مذکور با نمایندگان بیماران و برای جلوگیری از مشکلات تردد ناشی از ازدحام جمعیت، بیماران متقاعد شدند که در سالن کنفرانس دفتر مدیر کل دارو جلسه را با حضور وی برگزار کنند.
این مقام مسئول در سازمان غذا و دارو افزود: پس از طرح مشکلات از سوی بیماران و خانواده‌هایشان مشخص شد که بسیاری از موارد مطروحه از سوی آنها بر اساس شرح وظایف قانونی اصولا به حوزه سازمان غذا و دارو مرتبط نیست؛ به همین دلیل "دکتر اکبر برندگی" ابتدا پس از تعریف و توضیح وظایف سازمان به آنها قول داد که مشکل عدم تامین دارو را به عنوان متولی قانونی این بخش حل خواهد کرد.
به گفته هاشمی، نخستین اقدام عملی مدیر کل دارو در این راستا، برقراری ارتباط تلفنی با مدیر عامل شرکت وارد کننده داروهای آنان بود که مدیر عامل شرکت فوق پس از تشریح مشکلات مجموعه تحت مدیریتش اعم از بدهی‌ها، عدم پرداخت مطالبات از سوی سازمانهای بیمه گر و وام‌های دریافتی اخذ شده برای ترخیص داروهای معطل مانده که بیماران از طریق اسپیکر تلفن همزمان قادر به شنیدن مکالمات بودند؛ هماهنگی لازم برای توزیع دارو حتی با 18 درصد ضرر را انجام داد تا پیرو آن بیماران تهرانی، روز شنبه و بیماران شهرستانی روز دوشنبه همین هفته داروهای مورد نیاز خود را دریافت نمایند.
مدیر روابط عمومی سازمان غذا و دارو همچنین با بیان اینکه مقرر شد بیماران نماینده ای از بین خود برگزیده تا در مراجعات بعدی خواسته‌ها و مطالبات از طریق وی به سمع و نظر مسئولین برسد، تصریح کرد: در جلسه بین مسئولان دارویی سازمان غذا و دارو و بیماران مقرر شد خواسته آنان مبنی بر انجام پیوند و رهایی دائمی از بیماری به سازمانهای بیمه گر انتقال داده شود تا در صورت رخداد این اتفاق، از هدر رفت بسیاری از هزینه‌های اضافی تامین دارو نیز جلوگیری بعمل آید. مسئولان نیز قول دادند خواسته بیماران را با ادله‌های منطقی به اطلاع سازمانهای بیمه گر رسانده، آنها را در اخذ تصمیم مناسب یاری رسانند.
سخنگوی سازمان غذا و دارو در پایان خاطرنشان کرد: تجمعی که ابتدا در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو و با ناراحتی، عصبانیت، التهاب و اقدامات احساسی شروع شده بود در نهایت در دفتر مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل این سازمان با ارائه تصمیمات معقول و قابل انجام مسئولان و لبخند و امیدواری بیماران به سرانجام رسید.
با شرکت‌های خاطی واردکننده دارو، بدون اغماض برخورد می‌شود
همچنین غلامرضا اصغری - رییس سازمان غذا و دارو با اظهار تأسف از رفتار معدود شرکت‌های واردکننده دارو اظهار داشت: به‌علت افزایش قیمت ارز و طولانی شدن روند پرداخت مطالبات بیمه ای به شرکت‌های دارویی، تعداد انگشت شماری از شرکت‌های وارد کننده دارو درخواست افزایش قیمت داروی خود به روشهای غیر اصولی دارند.
وی افزود: سازمان غذا و دارو در این رابطه ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی که طی سالهای گذشته از محل این واردات عاید این شرکت‌ها شده است، قطعا با اینگونه افزایش قیمت‌ها موافقت نکرده و نخواهد کرد و البته در این خصوص اغلب شرکت‌های وارد کننده دارو با سازمان و بیماران نیازمند به داروها همکاری می‌کنند که جای تقدیر و تشکر دارد لکن متاسفانه یک شرکت واردکننده داروی بیماران متابولیکی، با انگیزه افزایش قیمت، دارو را در اختیار بیماران قرار نداد که باعث ایجاد ناراحتی برای این گروه از بیماران و خانواده‌های آنان شده است.
وی ضمن غیرقابل توجیه دانستن این رفتار خاطرنشان ساخت: سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهی از همه بیماران و خانواده‌های آنان در خصوص رفتار غیرقابل قبول این شرکت واردکننده، بدون شک در جهت حفظ حقوق بیماران با این موارد بدون اغماض برخورد قانونی می‌کند.
گفتنی است روز گذشته (شنبه 20 آبان) تعدادی از خانواده بیماران ام پی اس در اعتراض به رفتار برخی شرکت‌های دارویی در ایجاد فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران به سازمان غذا و داروی کشور مراجعه کرده بودند.
ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که می‌تواند بتدریج موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور حدود 254 نفر برآورد می‌شود. البته اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان است.