ماجرای بیماری نادر علی کوچولو +عکس

خبرگزاری فارس: مادر یک هفته‌ای است که ذوق آمدن 16 مرداد و جشن تولد علی را دارد، علی بر عکس پیش‌بینی پزشکان هنوز زنده است و نفس می‌کشد، علی یا همان بنیامین 16 مرداد سه ساله می‌شود، پسرک قرار بود طبق گفته پزشک معالج نهایت تا 6 ماهگی زنده بماند اما هنوز نفس می کشد. همه چیز تا حدود یک ماهگی نرمال بود اما ناگهان سینه علی به خس‌خس می‌افتد، شیر به گلویش می‌پرد و کبود می‌شود، ابتدا خانواده با این تصور که علائم برطرف خواهد شد افکار منفی را به ذهن راه ندادند؛ اما بعد از ایست قلبی علی در مطب دکتر و احیا در بیمارستان زندگی‌اش تنها با کمک دستگاه امکانپذیر شد.

ناامیدی مطلق مادر پس از این اتفاق، زندگی روی دیگر خود را به خانواده علی نشان داد، دختر و پسری که نه ماه برای آینده فرزندشان برنامه‌ریزی کرده بودند حالا در شوک حرف‌های پزشکان معالج مانده‌‌اند. فرزند آنها دیگر به جزء چشم‌هایش هیچ حرکتی نخواهد داشت و باید برای ادامه حیات و تنفس به چندین دستگاه وصل باشد. بیماری علی یک بیماری نادر ژنتیک (SMA) تیپ یک است که مبتلایان به آن نهایت تا 6 ماه می‌توانند زنده بمانند پزشکان به مادر و پدر علی گفتند نوزاد را اذیت نکنید تا مدت باقیمانده را راحت‌تر طی کند. حرف‌های تلخ و ناامیدکننده از هر سمتی شنیده می‌شود، تعدادی از پزشکان و پرسنل بیمارستان از مادر علی می‌خواهند این حقیقت تلخ را بپذیرد و بچه را رها کند. یکی از پرسنل می‌گوید «این تخت برای بچه‌هایی است که درمان می‌شوند، به خانه باز می‌گردند و قرار است به مدرسه روند و آینده داشته باشند، پس نمی‌توان تخت را به اشغال کودکی درآورد که نهایت تا چند ماه دیگر دوام می‌آورد.»

عدم حمایت مراکز درمانی از بیماری نادر علی با گذشت زمان نه تنها چیزی از علاقه مادر نسبت به علی کم نمی‌شود بلکه روز به روز این عشق و وابستگی بیشتر شده و مادر تصمیم می‌گیرد برای درمان فرزندش حرف‌های اطرافیان را نشنیده بگیرد، به گفته مادر علی بعد از اینکه هیچ مرکزی از داروها و دستگاه‌هایی که قرار بود به علی وصل شود حمایت نکرد، اقدام به دریافت وام از افراد مختلف می‌کند، از مسجد محل گرفته تا بانک و صندوق‌های وام خانگی و خرج پول رهن منزل مسکونی. بنیاد بیماری‌های نادر، بهزیستی، وزارت بهداشت، مجلس و هیچ نهاد دیگری هزینه‌های تجهیزات، ویتامین‌ها، فیزیوتراپی و دستگاه‌های گرانی که قرار است به علی وصل شود را تقبل نمی‌کند. بنیاد بیماری‌های نادر تنها با صدور یک کارت اعلام می‌کند که هزینه‌هایی همچون سونوگرافی و سی‌تی‌اسکن برای این بیماران رایگان است که هیچکدام مورد نیاز علی نمی‌شود، همچنین بعد از چند ماه دوندگی برای دریافت مستمری جاری از سمت بهزیستی اعلام می‌شود تنها تا 7 سالگی ماهانه 50 هزار تومان همراه با یک بلیت نیم‌بهای مترو به علی تعلق می‌گیرد. کودکی که تنها با کمک آمبولانس می‌تواند جابه‌جا شود و وزارت بهداشت هم اعلام می‌کند که در صورت بستری علی در مراکز درمانی هزینه‌های وی تحت پوشش قرار می‌گیرد که این نیز به زمانی برمی‌گردد که علی مبتلا به سرماخوردگی بشود و هزینه‌های دیگر علی را تحت پوشش قرار نمی‌دهند. دردهایی که اشک علی را سرازیر می‌کند صدای خس‌خس سینه علی حواس مادر را از حرف زدن با ما پرت می‌کند به سمت علی رفته و لبه تخت می‌نشیند و با لوله مکش‌مانندی حباب‌ها و ترشحات دهان علی را می‌گیرد، دوباره اشک‌های علی سرازیر شده، درد دو لوله‌ای که از راه بینی و گلو به معده و ریه‌اش رفته است را با نگاه خیره و اشک‌هایش نشان می‌دهد، این درد زمانی بیشتر می‌شود که روز تعویض لوله بینی می‌رسد این کار باید هر دو هفته یکبار تکرار شود. وقتی مادر خود را وقف فرزندش می‌کند مادر علی سه سال است که خانه‌نشین شده و به جزء داروخانه و مطب دکتر جای دیگری نرفته است؛ اما با این حال هیچ اثری از ناامیدی، غم و بی انگیزگی در چهره‌اش دیده نمی‌شود. با ذوق خاصی دست‌های علی را می‌گیرد و قربان صدقه‌اش می‌رود با اینکه همسرش درآمدی بین 1.5 تا 2 میلیون تومان دارد اما با وام از مسجد محل و هر جایی که توانسته‌اند داروهای تقویتی علی را خریداری می‌کنند این داروها هر ماه حدود یک و نیم میلیون تومان هزینه روی دستشان می‌گذارد،‌این به جزء پولی است که هر چند ماه یکبار باید بابت سرویس دستگاه‌ها و جابه‌جایی علی با آمبولانس بپردازند علی کوچولو تخت و دستگاه‌هایش فضای زیادی از خانه نقلی این خانواده را اشغال کرده است. به گفته مادر علی هم اکنون با کمک یکی از دوستانشان از پرداخت پول رهن خانه معاف شده‌اند و تنها اجاره‌ای حدود 500 هزار تومان در ماه می‌پردازند. علی می‌تواند درمان شود یکی از پزشکان علی اعلام کرده که یکسال است درمان این بیماران در دنیا آغاز شده است و نزدیک‌ترین بیمارستان به کشور ما آنکارا است اما از آنجایی که هیچ نهادی این هزینه را تقبل نمی‌کند باید این پول را به صورت آزاد پرداخت کنند. این پول چیزی حدود 800 میلیون تومان است. مادر علی با اطمینان می‌‌گوید می‌دانم پسرم خوب می‌شود حرف‌های دیگران هم اهمیتی ندارد همه جا ما را پس می‌زنند و نه تنها هیچ کمکی نمی‌کنند بلکه امید و تلاشمان را نیز خنده‌دار و بیهوده می‌دانند اما من خسته نمی‌شوم، پسر من خوب خواهد شد و من به درمان فرزندم ایمان دارم...