«بهنوش بختیاری» در کنار خواهر و برادر سیستانی +تصاویر

خبرگزاری فارس: عصر روز چهارشنبه مراسم کمپین «نذر مهربانی» به همت مسئولان خبرگزاری و بنیاد خیریه وفاق سبز علوی به منظور کمک رسانی به بیماران خاص برگزار شد. نخستین مراسم کمپین «نذر مهربانی» میزبان «عماد» کودک معروف حادثه تروریستی مجلس که به بیماری «ام‌پی‌اس» نوع 2 مبتلا است و « نسرین و محمد» کودکان سیستان و بلوچستانی که از نوعی بیماری نادر پوستی بنام «ایکس پی» رنج می‌برند بود. در ابتدای این مراسم، دکتر بهرنگی متخصص پوست و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران در خصوص بیماری این کودکان گفت: نسرین و محمد سال گذشته به درمانگاه پوست بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص) مراجعه کردند. روزی که به درمانگاه مراجعه کردند از اوضاع خوبی برخوردار نبودند و با وجود اینکه این کودکان از بیماری ژنتیکی پوستی رنج می‌بردند در این بیمارستان بستری شدند البته برای این بیماری نیز هنوز درمان قطعی در هیچ کجای دنیا وجود ندارد. پزشک معالج این کودکان افزود: تمام همکاری ها توسط پزشکان صورت گرفت و با نمونه برداری‌های که از این بیماران انجام شد مشخص شد که این کودکان به سرطان پوست مبتلا هستند. وی افزود: البته پس از موضوع بلافاصله نسرین و محمد به موسسه محک معرفی شدند و با کمک این موسسه داروهای مورد نیاز آنها تحت پوشش قرار گرفت و به صورت رایگان تامین شد. وی تصریح کرد: هر دو تا سه ماه یکبار این کودکان به بخش‌های غدد پوست و گوش و حلق و بینی برای انجام معاینات مراجعه می‌کنند و باید تحت معاینات دوره‌ای قرار بگیرند بهرنگی گفت: بیماری ایکس پی بیماری ژنتیکی پوست است که در این بیماری ترمیم دی ان ای مختل می‌شود و زمانی که به آفتاب به پوست این افراد می‌رسد ترمیم پوست صورت نمی‌گیرد و پوست مستعد ابتلا به سرطان می‌شود؛ به‌طوری که احتمال ابتلای این افراد به سرطان‌های پوستی غیر ملانومی 10 هزار برابر افراد عادی و میزان ابتلای آنها به تومورهای مغزی حدود 40 برابر افراد معمولی است. عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران ادامه داد: این کودکان به هیچ وجه نباید در معرض نور آفتاب قرار بگیرند، اگر بیماری این کودکان از سن دوسالگی تشخیص داده شود و در معرض نور آفتاب قرار نگیرند و داروها از سن پایین تر برای آن‌ها تجویز شود از نظر چهره تا این حد با مشکل مواجه نمی‌شوند. وی افزود: اگر پرهیز از نور آفتاب اتفاق نیفتد لکه‌های سیاه رنگ بیشتر می‌شود و احتمال بروز سرطان بیشتر می‌شود. با عمل‌هایی که انجام شد تومور روی چشم محمد برداشته شده و این کودک در حال طی کردن ادامه روند درمانی خود است. وی در پایان گفت: برخی داروها باید به صورت مادام العمر استفاده شوند و لازم است درمان‌های که صورت گرفته ادامه یابد. به این کودکان توصیه می‌شود به هر نحوی که شده در معرض نور آفتاب قرار نگیرند و هرچه پرهیز از نور بیشتر باشد پیشرفت بیماری کمتر خواهد شد. در ادامه برنامه کمپین «نذر مهربانی» خبری سید نظام‌الدین موسوی مدیر عامل خبرگزاری فارس ضمن تشکر از پزشک معالج این کودکان و موسسه خیریه وفاق سبز علوی گفت: وظیفه شرعی و انسانی ما این است تا به انسان‌هایی که دچار بیماری‌های این چنین نادر و لاعلاج هستند کمک کنیم. وی افزود: از مدت ها قبل در جریان بیماری این سه کودک قرار گرفتیم و بر همین اساس تصمیم گرفته شد بنا به وظیفه اسلامی و انسانی در خصوص درمان این کودکان قدم خیری برداشته شود. از آنجایی که بیماری این کودکان بیماری نادر بود تصمیم گرفتیم تا با کمک خیران مبالغی برای کمک هزینه درمان و برخی هزینه‌های دیگر این عزیزان جمع آوری شود. موسوی ادامه داد: البته چترهای حمایتی از قبیل بیمه‌ها، خیریه ها و موسسه محک که برای درمان این بیماران وجود دارد و این سازمان‌ها می‌توانند کمک رسانی خود را به کاهش هزینه‌های این بیماران انجام دهند و تا جایی که ما اطلاع داریم این کارها در حال انجام است. وی گفت: اما مشکل این بیماران فقط مسایل درمانی نیست هرچند مشکلاتی از قبیل تامین داروها در این زمینه نیز وجود دارد. خانواده‌هایی که درگیر چنین بیماری‌های صعب‌العلاجی می‌شوند باید با مشکلات حاشیه‌ای دست و پنجه نرم کنند. بسیاری از این عزیزان که دچار این مشکلات هستند در شهرستان بسر می‌برند و روند درمانی آن‌ها به دلیل کمبود تجهیزات با با کندی روبه‌رو است و زمانی که این خانواده‌ها به تهران مراجعه می‌کنند با مشکلات دیگری نظیر اسکان و هزینه‌ رفت‌ و آمدها و ... مواجه می‌شوند. این آمد و شدها باعث ایجاد اختلال در زندگی عادی آنها شده است. مدیر عامل خبرگزاری فارس گفت: این مشکلات باعث تلخ شدن زندگی برای بیماران و سایر اعضای خانواده می‌شود به همین دلیل همکاران ما در خبرگزاری فارس تصمیم گرفتند با کمک موسسه خیریه وفاق سبز علوی به این خانواده‌ها کمک رسانی کنند؛ همچنین سعی کردیم از طریق این رسانه سایر مردم و خیران را در جریان مشکلات این بیماران قرار دهیم. موسوی با بیان اینکه حاشیه زندگی این افراد بسیار تلخ است گفت: خیران و مسئولان کمک‌هایی را انجام داده‌اند اما هزینه های درمانی این کودکان بسیار بالا است و لازم است مردم و خیرانی که در جریان مشکلات این خانواده‌ها قرار گرفته‌اند و فقر این خانواده‌ها را درک کرده‌ و دست یاری به سوی این افراد دراز کنند. وی تصریح کرد: با کمک موسسه خیریه سبز علوی شماره حسابی برای کمک به این خانواده‌ها و سایر نیازمندان در نظر گرفته شد و از مردم و خیران می‌خواهیم در این ایام که با دهه کرامت، میلاد امام رضا (ع) و حضرت معصومه (ص) مصادف شده است در حل شدن مشکلات این کودکان به سهم خود شریک شوند تا بنا به فرموده مقام معظم رهبری این بیماران فقط درد بیماری را تحمل کنند و گرفتار سختی و رنج حاشیه‌های بیماری نشوند. وی در پایان گفت: امیدوارم با کمک خیران از طریق این برنامه بتوانیم کمکی برای درمان این بیماری فراهم کنیم. رستمی مدیرعامل بنیاد خیریه سبز علوی نیز در این مراسم ضمن تشکر از دست اندرکاران این برنامه گفت: فعالیت خبرگزاری فارس در زمینه شناسایی و پیگیری این بیماران قابل تقدیر است. در حقیقت کاری را که نهادهای دیگر باید انجام آن را برعهده بگیرند،‌ این خبرگزاری در دستور کار خود قرار داده است. وی افزود: این کودکان را باید به مثابه فرزندان خودمان بدانیم و باید کاری انجام شود که طبق گفته رهبر معظم انقلاب یک بیمار غیر از رنج بیماری مشکل دیگری نداشته باشد. وی تصریح کرد: امیدواریم شروع این کمپین که همت بنیاد خیریه سبز علوی و خبرگزاری فارس آغاز شده است تداوم داشته باشد و بتوانیم تمام کارهای این دوستان را انجام دهیم. لازم است در رابطه با بحث درمان،مسکن و اسکان این افراد باید اطلاعات بیشتری در اختیار ما قرار گیرد تا کمک لازم به این افراد انجام شود همچنین با کمک خیران بحث مسکن این خانواده‌ها مرتفع خواهد شد. وی در پایان گفت: از این به بعد طبق تفاهمی که بین بنیاد صدر علوی و خبرگزاری فارس در جریان است، برای شناسایی، معرفی و کمک به این بیماران تلاش بیشتر صورت خواهد گرفت. همچنین بهنوش بختیاری بازیگر سینما و تلویزیون با حضور در این مراسم ضمن دیدار با این کودکان مبتلا به بیماری خاص اظهار داشت: تحمل هزینه‌های درمان بیماری‌های سخت برای همگان طاقت‌فرسا است و بنده به عنوان یک هنرمند از انجام هر کاری که در توانم باشد دریغ نمی‌کنم. وی در گفت‌وگو با نسرین و محمد دو کودک مبتلا به سرطان پوست یادآور شد: هرگز قصه بیماری خود را نخورید چرا که خداوند پشتیبان شما است و هر دوی شما سلامتی خود را به دست خواهید آورد و همه مردم و هنرمندان پشتیبان شما هستند و در جهت درمان شما هرچه در توان‌شان باشد صرف می‌کنند. این بازیگر عرصه سینما و تلویزیون با توصیه به اقشار مختلف مردم خاطرنشان کرد: از همه مردم می‌خواهم تا به این دو کودک کمک‌های لازم را دریغ نکنند چرا که هزینه درمان چنین بیماری‌هایی برای خانواده‌های با درآمد نسبتاً خوب نیز بسیار سخت است. وی متذکر شد:‌ نباید با چنین بیمارانی برخورد نامناسب داشت چرا که اگر با چنین افرادی اینطور برخورد کنیم اثر نامطلوب آن بیشتر از بیماری آنها را عذاب می‌دهد. در پایان این مراسم نیز هدایایی که توسط عده‌ای از خیران برای این کودکان تهیه شده بود به آنها اهدا شد. همچنین قرار شد تا با همکاری موسسه خیریه سبز علوی و خیران در راستای کاهش دادن بخشی از مشکلات این خانواده‌ها و تسریع روند درمان این کودکان مسکن مناسبی برای آنها تهیه شود. لازم به توضیح است که محمد و نسرین در اطراف زاهدان زندگی می کنند و خانه آنها استیجاری است و به دلیل مشکلات بیماری این کودکان و همچنین از کار افتادگی پدر آنها، قادر به تامین هزینه‌های مربوط به مسکن و اجاره بها نیستند. خانواده عماد نیز در شهر گرگان سکونت دارد و به دلیل بیماری پیشرفته عماد، لازم است به تهران مهاجرت کنند تا بتوانند از نزدیک پیگیر روند درمان عماد دو سال و نیمه باشند. در نظر داریم تا با کمک خیران برای این خانواده نیز یک محل اقامت رهن شود تا این خانواده بتوانند با خیال آسوده به درمان عماد رسیدگی کنند. لازم به ذکر است خیران می‌توانند برای کمکهای نقدی خود را برای این سه بیمار خاص به شماره کارت « 5022297000030184 بنیاد خیریه وفاق سبز علوی کشور» واریز کنند و برای هرگونه هماهنگی با شماره تلفن 02142082237 تماس بگیرند.