نیاز ۹۵۰۰ بیمار هموفیلی به دارو و درمان

خبرگزاری ایسنا: دکتر راضیه حنطوش‌زاده درباره چگونگی روند ایجاد مراکز جامع هموفیلی که بنا بود از سوی وزارت بهداشت جهت ارائه خدمات به صورت جامع ایجاد شوند، گفت: مراکز جامع هموفیلی در قالب یک برنامه سطح‌بندی اجرا خواهد شد. به این صورت که بر اساس تعداد بیماران و نقشه مناطق جغرافیایی این مراکز را ایجاد می‌کنیم. در این برنامه در هر بخش از کشور یک قطب هموفیلی تعریف می‌کنیم، بطوریکه این قطب بتواند تمام خدمات مربوط به بیماران هموفیلی را اعم از جراحی‌های بزرگ، کارهای ارتوپدی و...انجام دهد و در عین حال هر یک از این قطب‌ها تعدادی از مراکز هموفیلی را تحت پوشش قرار می‌دهند. وی با بیان اینکه در این برنامه ۱۰ مرکز را به عنوان مراکز جامع پیش‌بینی کرده‌ایم، افزود: البته مراکز جامع از نظر کشورهای اروپایی، آمریکا و فدراسیون جهانی هموفیلی تعریف شده هستند. به این صورت که یکسری از خدمات باید در این مراکز و به صورت چندوجهی ارائه شوند. یعنی اینطور نیست که صرفا بیمار هموفیل به مرکز مراجعه کند، ‌ یک نسخه دارویی دریافت کند و سپس فاکتورش را دریافت کرده و خارج شود؛ بلکه ما باید برای هر یک از بیماران‌مان برنامه داشته باشیم و مشخص کنیم که یک بیمار چه زمانی برای فیزیوتراپی، مشاوره ژنتیک، مشاوره دوره‌ای ارتوپدی و... و. مراجعه کند. حنطوش‌زاده با بیان اینکه منظور ما از مراکز جامع، صرفا وجود یک فضای فیزیکی بزرگ نیست، اظهار کرد: در واقع باید در این مراکز، خدمات مورد نیاز بیماران را به صورت متنوع ارائه دهیم. به این معنی که پرستار ما دوره دیده باشد، فیزیوتراپ ما بداند که با مشکلات مفصلی یک بیمار هموفیل چگونه برخورد کند و به خانواده‌ها نیز آموزش داده شود. کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت با بیان اینکه ما این ۱۰ مرکز را در ۱۰ نقطه از کشور مستقر می‌کنیم، گفت: البته سعی می‌کنیم مراکز را با توجه به نقشه منطقه جغرافیایی، تعداد بیماران و فاصله میان مراکز مستقر کنیم. بنابراین این ۱۰ مرکز مدنظر ما هستند و سایر مراکز هموفیلی در واقع به عنوان زیرمجموعه‌های این ۱۰ مرکز محسوب می‌شوند. وی درباره مناطقی که مراکز جامع در آن استقرار می‌یابند، گفت: این مراکز در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، مشهد، اصفهان، تبریز، شیراز، یزد، کرمان، گلستان، بندرعباس و زاهدان مستقر می‌شوند. خوشبختانه این برنامه امسال عملیاتی شده است. البته باید در نظر داشت که ما نمی‌خواهیم برای این مراکز فضای جدیدی بسازیم، بلکه در نظر داریم تا فضاهای موجود را ارتقاء دهیم. یعنی ویژگی‌هایی را که توقع داریم در یک مرکز جامع وجود داشته باشد، در مراکز موجود تعریف کنیم. تاکید می‌کنم که بزرگ‌ترین رکن این برنامه آموزش به پرسنل، بیماران و خانواده‌ها است. حنطوش‌زاده درباره نحوه اجرای این برنامه، گفت: بر اساس بررسی‌های خارجی و داخلی که انجام دادیم، به این نتیجه رسیدیم که اگر مراکز درمانی متمرکزی به صورت قطب برای بیماران مزمن تعریف شود، هم برنامه‌های درمانی ما بهتر اجرا می‌شوند و هم در نهایت اگر این مراکز راه‌اندازی شوند، بیمار صاحب مرکز درمانی و محیطی خواهد شد که با راحتی کار درمانش را پیش می‌برد. کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت ادامه داد: مرکز مراقبت جامع، مرکزی‌ است که باید دارای مددکار اجتماعی، فیزیوتراپی، دندان‌پزشکی و ... باشد. حال اگر مرکزی داشته باشیم که دارای فیزیوتراپی است، اما سیستم‌های فیزیوتراپی آن قدیمی هستند، اعتباری برایش قائل شده و سیستم‌هایش را ارتقاء می‌دهیم. وی همچنین اظهار کرد: باید توجه کرد که منظور ما از مراکز مراقبت جامع، صرفا وجود یک فضای فیزیکی بزرگ و جامع الشرایط نیست، بلکه هر مرکزی (ترجیحا بیمارستان جنرال) با تیم درمانی دوره دیده که سیستم ارجاع بیمار برای استفاده از خدمات تخصصی سایر مراکز معتبر را برقرار کند، می‌تواند یک برنامه چند جانبه را برای بیماران اعمال کند و در نهایت مراقبت جامع با هدف بهبود کیفیت زندگی برای بیماران ارائه می‌شود. حنطوش‌زاده در پایان آخرین آمار بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده در کشور و در سامانه وزارت بهداشت را ۹۵۰۰ نفر دانست و گفت: البته بیمارانی که در سامانه ما ثبت شدند، اغلب بیمارانی هستند که دارو دریافت می‌کنند. بر این اساس تعدادی از ناقلین ژن خفیف هموفیلی که به درمان نیاز پیدا نکرده اند، مراجعه‌ای نداشته و احتمالا ثبت نشده‌اند.