بی‌پرده با زنی که ایدز دارد؛ من هیچ غلطی نکردم!
«همه به چشم مجرم نگاه‌مان می کنند. همه می گویند که خودتان مقصرید. لابد یه غلطی کرده اید که اکنون گرفتار شده اید. کسی نه ما را می پذیرد و نه حتی نزدیک‌مان می شود».
سرویس اجتماعی فردا؛ روزنامه قانون نوشت: «همه به چشم مجرم نگاه‌مان می کنند. همه می گویند که خودتان مقصرید. لابد یه غلطی کرده اید که اکنون گرفتار شده اید. کسی نه ما را می پذیرد و نه حتی نزدیک‌مان می شود».
این بخشی از صحبت های «شهربانو»، زن 31 ساله‌اي است که به قول خودش نه غلطی کرده است و نه کار اشتباهی که مبتلا به ایدز شود. با این حال، ساز روزگار برای او و خیلی‌های دیگر که ناخواسته مبتلا به ایدز شده اند، کوک نبوده است. بیماران مبتلا به اچ.آی.وی مثبت، روزهای عمرشان پس از ابتلا به بیماری، روزهای سیاهی است. گروهی خواسته و از طریق روابط جنسی پرخطر و سرنگ مشترک مصرف اعتیاد ، مبتلا به ایدز شده اند اما گروهی هم هستند که ناخواسته و بدون هیچ اطلاع و آگاهی، مبتلا به ایدز می‌شوند. آن‌ها زنانی هستند که در زندگی مشترک، بی آنکه اطلاعی از آلوده بودن همسرشان داشته باشند، به اچ.آی.وی مثبت مبتلا شده و راهی نیز برای گریز ندارند. این گروه از زنان که تعدادشان کم هم نیست، قربانی خیانت همسرانی می شوند که با هوسرانی در برقراری روابط غیرمعمول آلوده شده اند یا اعتیاد و سرنگ مشترک، آلوده‌شان کرده است. آن‌ها اما سخنی از آلودگی خود در زندگی به میان نمی‌آورند تا این‌گونه، زندگی افراد دیگری را نیز آلوده کنند. «شهربانو» یکی از همین زنان است که هنگام ازدواج، اطلاعی از بیماری ایدز همسرش نداشته و پس از ازدواج و آلوده شدن، پی به روزگار سیاه خود برده است. روزگار او، روزگار سخت و غیرقابل تحمل در جامعه ای است که همه به او به چشم مجرم و یک موجود خطرناک نگاه می کنند و زین سبب، به او نه کاری می دهند، نه خدمات درمانی بالینی، نه خانه ای برای زندگی دارد و نه... . در ادامه داستان زندگی «شهربانو» را از زبان خودش در گفت وگو با«قانون» می خوانید:
داستان زندگی تان را بفرمایید؛ اهل کجایید؟ کجا زندگی می کنید؟ تحصیلات‌تان چه قدر است؟ چند سالتان است؟
من اصالتا اراکی هستم. 31 سال سن دارم که پس از ازدواج، وارد تهران شدم. 15 سال است که در تهران زندگی می کنم و ده سال است که سابقه این بیماری را دارم. همسرم ایدز داشت و به من این خبر را نداده بود و من نیز مبتلا شدم. آن‌هم زمانی که از او باردار شدم و الان یک پسر هشت ساله دارم.
زمانی که ازدواج کردید، نمی دانستید همسر شما قبل از اینکه با شما ازدواج کند مبتلا بوده و به شما چیزی نگفته بود؟ شما کی متوجه این قضیه شدید؟
من سر ابوالفضل حامله بودم. همسرم سرمصرف مواد به کما رفته بود که در بیمارستان به ما گفتند که به ایدز مبتلاست. من هم پس از اطلاع از بیماری همسرم، به بیمارستان مراجعه کردم آزمایش دادم، که متوجه شدم به من نیز انتقال داده است. در بیمارستان قرار شد که به داد بچه برسند و این تنها کاری بود که می توانستند انجام دهند.در بیمارستان متوجه شدم که او از سال 82 یعنی سه چهار سال قبل از ازدواج به ایدز مبتلا شده اما هرگز به من نگفته است. من از هیچی خبر نداشتم و فقط اعتیادش را می دانستم که البته 5 سال پاکی داشت و بعد از 5 سال دوباره پاکیش را خراب کرد و مواد زد.
خانواده همسرتان خبر نداشتند که پسرشان مبتلا به ایدز است؟
بله بیماری را می دانستند ولی خبر ندادند. در حالی که پدرشوهر من سال 82 فرزندش را در امین آباد بستری کرده بود، در آنجا مطلع از بیماری می شود اما هرگز به من نگفتند.
بعد از اطلاع از بیماری خود چه کار کردید؟
خیلی سخت است که آدم یک روزی بشنود چنین بیماری گرفته باشد. آن‌هم در شرایطی که یک بچه در شکم است. اصلا نمی توانستم خودم را نگاه کنم و در حالت شوک بودم. یک هفته به زایمانم بود كه این موضوع را متوجه شدم. هیچ کاری هم نمی توانستم انجام بدهم. در بیمارستان، کادر پزشکی دست به کار شد و خدا را شکر می کنم که به داد ابوالفضل رسیدند و او مبتلا نشد.
چرا خانواده همسرتان چیزی به شما نگفتند؟
هیچ وقت پاسخ این سوال را نفهمیدم. هنگام کما رفتن شوهرم که به بیمارستان می رفتم، خانواده اش هیچ چیز به من نمی گفتند و همش نگران بودند. من می گفتم چی شده اما هیچ کس موضوع را به من نمی‌گفت و من بیشتر از دکتر خبردار می شدم. دکتر می گفت برو واکسن بزن. آنجا متوجه شدم که علاوه بر ایدز، همسرم هپاتیت هم داشته است و واقعا شانس آوردم هپاتیت نگرفتم.
بعد که متوجه شدید، مسیر درمانی تان را شروع کردید؟
چند ماه اول خیلی حال بدی داشتم و در دنیای خودم بودم. فکر کنید زمانی که بچه در شکمم بود، گفتند بیمار هستم. اصلا حس خوبی نداشتم و فقط فکر ابوالفضل را می کردم که سالم به دنیا بیاید. بعد که ابوالفضل به دنیا آمد، با موضوع کنار آمدم اما نمی دانستم که ایدز چیست.
شما 9 سال است که می دانید مبتلا هستید؟
بله.
این 9 سال را چطور زندگی کردید؟
با عذاب و سختی.
این عذاب و سختی چه بود؟ خانواده وقتی متوجه شدند چه واکنشی داشتند؟
من پنج سالی بود که دور از خانواده بودم. بعد که آن‌ها را دیدم، پذیرش موضوع از طرف آن‌ها زیاد جالب نبود. اصلا حمایتم نکردند و بیشتر ضربه زدند. این انگ را به من زدند که خودت خواستی و حالا هم بکش. برادر خودم وقتی که شنید بیمار هستم، بسیار بد برخورد کرد و تازه فهمیدم اشتباه بود که به خانواده ام خبردادم و آن‌ها کاملا مرا طرد کردند. پس از آن، مرگ شوهرم، وضعیت زندگی را بسیار بدتر کرد و هیچ راه و پناهی نداشتم.
زماني‌كه شوهرتان فوت کرد چه سالی بود؟
سال 90.
یعنی 5 سال است که خود سرپرست هستید و خودتان با کار، زندگی را می چرخانید؟
بله و در این سال ها تا حدودی کار می کردم.
کجا کار می کردید؟
تولیدی بود.
در این تولیدی کسی متوجه بیماری شما بود؟
یک‌بار وقتی حالم بد شد، ريیسم مرا به بیمارستان برد و آنجا وقتی فهمید بیمار هستم، از کار اخراجم کرد! خیلی بد رفتار کرد و گفت کارگران از در و دستشویی بیماری را می گیرند و حق نداری اینجا کار کنی!
واقعا؟ یعنی نمی دانستند این بیماری چگونه منتقل می‌شود؟
نه نمی دانستند. دکترم برایشان نامه فرستاد و آگاهی داد. حتی درخواست کرد که رییس کارگاه را ببیند و توضیح بدهد، اما نپذیرفت و گفت اخراج!
بعد که اخراج شدید، کجا رفتید؟
دنبال کار گشتم. ولی با این بیماری یک‌سری جاها می دیدم که آزمایش می خواهد و به خاطر همین نمی رفتم و مجبور بودم کارهای موقت انجام دهم.
چند بار اخراج شدید؟
من دو بار اخراج شدم.
دفعاتی که اخراج نشدید، علتش چه بود؟ خودتان نمی‌گفتید؟ یا اینکه می گفتید و مدیر قبول می کرد و می گفت کار کنید؟
من دیگر دنبال کار دائمی که آزمایش و ... بخواهد، نگشتم. سعی‌کردم دنبال کاری باشم که از بیماریم خبردار نشوند. الان هم دنبال کار هستم. خیلی وقت است بیکارم. بیشتر از یک سال است که بیکارم.
ابوالفضل هم با شما زندگی می کند؟
ابوالفضل در انجمن حمایت از کودکان کار است.
دوری از ابوالفضل برای شما سخت نیست؟ هر چند وقت یک بار او را می بینید؟
ماهی دو بار . دو روز باهم هستیم.
چه شد که ابوالفضل را به انجمن کودکان کار فرستادید؟
اصلا بحث کار نبود،مشکلات من بود و من به ريیس قبلی ام وقتی موضوع زندگیم را گفتم، ابوالفضل را فرستاد به انجمن تا آنجا نگهداری شود. الان هم ابوالفضل درس می خواند و زندگی می کند و البته از بیماری من هم خبری ندارد. او با سن 8 سال هنوز نمی تواند درک درستی از بیماری داشته باشد.
الان کجا زندگی می کنید؟
هیچ جا. درگیر پیدا کردن خانه هستم که بتوانم جایی را بگیرم. من خانه و زندگی داشتم اما به خاطر کرایه خانه و بستری شدن های چندباره در بیمارستان، پول پیش خانه را از دست دادم. محله فلاح و آزادی زندگی می کردم ولی به خاطر اینکه پشت و پناهی نداشتم، نه خانواده خودم و نه خانواده شوهر؛ همه چهار میلیون تومانی که داشتم پارسال از دست رفت.
یعنی شما تا سال 94 خانه ای داشتید و زندگی می کردید. مساحتش چقدر بوده و شرایطش چه جوری بود؟
آپارتمان خیلی خوبی بود. امسال، محرم تا تاسوعا عاشورا در بیمارستان بستری بودم و شرایطی داشتم که نمی توانستم کار کنم. شرایطم خیلی خاص شد. چند دفعه ای بیمارستان بستری شدم؛ به‌خاطر همین پول پیش از دستم رفت.
صاحب خانه متوجه شد شما بیمار هستید؟
نه. اصلا از بیماریم خبردار نشد.
اگر خبرداشت، می گفت اصلا اینجا نباید زندگی کنی و باید بروی؟
خداراشکر این اتفاق برایم نیفتاده و امیدوارم باز هم نیفتد.الان هم پیش دوستای هم نوع خودم هستم و زندگی می کنم.
آن‌ها هم همین مشکلات شما را دارند؟
بعضی های‌شان خانه و زندگی و البته مشکلاتی را دارند، ولی خب مشکلاتشان آنچنان مثل من نیست که بخواهند عذاب کشیده باشند. اما به هرحال زندگی کردن در کنار دوستان به طور مقطعی خیلی سخت است. الان تنها درآمد ثابتم، یارانه دولت است که می گیرم و به جز آن درآمدی ندارم.این روزها بیشتر درگیر پیدا کردن خانه ای بدون پول هستم یا یک جایی که در آن ثبات داشته باشم. حتی یک اتاق خانه را تهیه کنم و در آن کمی به آرامش برسم.بعد شروع کنم به کار کردن که بتوانم کرایه خانه بدهم و محتاج کسی نباشم. خیلی برایم سخت است که دائما پیش کسی باشم و هی جایم را تغییر دهم.
تحصیلات‌تان چی بود؟
من پارسال سیکلم را گرفتم ولی متاسفانه به خاطر پول، برای دیپلم هم شرکت کردم ولي چون هزینه اش را نداشتم، نتوانستم بخوانم.
ابتدای صحبت گفتید که مردم جامعه وقتی اسم شما را به عنوان یک بیمار مبتلا به HIV+ می شنوند، احساس می کنند عزاییل آمده و از آن دور می شوند. چقدر در این سال ها مورد بی‌احترامی قرار گرفتید؟
خیلی! ماه محرم امسال که بستری بودم، شنیدم که دکتر گفت اچ.آی.وی مثبت است و کار من را راه نینداختند. وقتی برای مشکلی به بیمارستان می روم و حقیقت را می گویم، انگار یک لولو خورخوره دیده‌اند و خدماتی نمی دهند. در حالی که هپاتیت C از بیماری ما خطرناک‌تر است اما پذیرش آن در جامعه بسیار بهتر است.یک بار با یکی از دوستانم به یک دندانپزشک مراجعه کردیم؛ دوستم به دکتر گفت که هپاتیت C دارد و من هم گفتم HIV+ دارم. پس از آن دکتر من را بیرون کرد ولی دوستم را پذیرش کرد و دندان دوستم را کشید! درحالی که ما با نقشه وارد شده بودیم که ببینیم برخورد این‌ها چطور است. متاسفانه هر چه آگاهی درباره این بیماری داده می شود که اچ.ای.وی، بیماری نیست که بخواهد به راحتی منتقل شود، اما فایده ای ندارد. الان بیشترین آماری که درباره انتقال ایدز وجود دارد، رفتار پرخطر جنسی است نه چیزهای دیگر. اما باز هم انگ و تبعیض را در بیماری مان داریم. راستش را بخواهید اصلا بیماری اذیت‌مان نمی کند و این حرف و حدیث‌ها و نگاه‌های تحقیر آمیز جامعه است که اذیت‌مان می کند.رفتارهایی که مردم با ما می کنند، به ما فشار می آورد ؛به طوری که اگر کسی مبتلا به HIV+ شده باشد ، از ترسش نمی تواند به خانواده اش بگوید.
از خدمات انجمن ها و تشکل هایی که حمایتی هستند، استفاده می کنید؟
بیماران ایدز در بیمارستان امام خمینی و جاهای دیگر باشگاه مثبت دارند که با هم جمع می شوند و کلاس و اردو می گذارند. مثل جایی که آدم های معتاد می نشینند و اعلام پاکی می کنند، ماهم دور هم جمع می‌شویم تا بچه ها روحیه شان عوض شود. اما به طور کل خدماتی که باید به بیماران ایدزی داده شود، خدمات مناسبی نیست و مشکلات این گروه از افراد جامعه بسیار زیاد است.
شما دوستی دارید که HIV+ نداشته باشد؟
بله. دوست دارم اما خب خیلی از دوستان من نمی دانند HIV+ هستم!
چرا به دوستانتان نمی گید HIV+ دارید؟
چون می ترسم آگاهی داشته باشند و از من دوری کنند و کسانی که در کنارم بودند را از دست بدهم. ولی خب با بچه هایی که هستیم و هم دردهای خودم هستند، می دانیم که HIV+ هستیم و با همدیگر درد و دل می کنیم ولی به دوستان عادی چیزی نمی گوییم.
خودتان مراقب رفتارهای خودتان هستید؟
خیلی زیاد. من خودم مراقبت های زیادی دارم.
اگر قرار باشد یک خواسته داشته باشید، مهم‌ترین دغدغه ممکن برای شما چه می تواند باشد؟
مهم‌ترین دغدغه و خواسته ام این است که جامعه و دولت به امثال ما که واقعا ناخواسته درگیر این بیماری شدیم، توجه کند. واقعا یک زن بی‌سرپرست در شرایط ما چه‌جوری می تواند در جامعه زندگی کند؟ چه‌جوری باید صبح را به شب برساند؟ آن‌هم بدون هیچ درآمدی. بی‌توجهی مردم و دولت به اچ.آی.وی و نبود حمایت از آن‌ها باعث بیشتر‌شدن این بیماری شده است. آیا می توان انتظار داشت زنی که ناخواسته مبتلا به ایدز شده و الان هیچ حمایتی ندارد، به فکر انتقام و یا کسب درآمد نامشروع نیفتد؟
اگر قرار باشد از یک نفر خیلی دل پری داشته باشید، آن یک نفر چه کسی است؟
جامعه.
یعنی از همسرتان که عامل ابتلای شما بود هم بیشتر؟
بله. البته همسرم خیلی مقصر بود و همچنین خانواده همسرم که بسیار از آن‌ها گله دارم. بی گناه بودن خیلی سخت است، من نه اعتیاد داشتم و نه حتی آدم سیگاری بودم! در خانواده ای بزرگ شدم که سالم بودند و اهل هیچ برنامه ای هم نبودم. من الان 31 سال دارم و جوانی به خودم ندیدم. همیشه دستم جلوی این و آن دراز بوده و آرزوهایم از دست رفت. با این حال، نگاه جامعه و طرد شدن از آن، درد بسیار بدتری نسبت به همه این‌ها هست که قابل تحمل نیست. چند روز پیش چاقو را برداشته بودم که بروم بیابان و خودم را خلاص کنم که چرا با من این طور برخورد می‌شود؟ منی که سی و یک سالم است، دائما از جامعه عذاب می بینم. تا الان یک روز خوش و تفریح به خودم ندیدم. یک روز آرزو داشتم دست بچه ام را بگیرم، مسافرت باشم، توی خانه خودم باشم و مثل بقیه مردم زندگی کنم و...
چه بسا اگر جامعه شماهایی که بی گناه مبتلا شدید را می‌پذیرفت، درد این قضیه خیلی کمتر می شد. شما به هر حادثه و علتی دچار شدید ،بعدش حق زندگی دارید و باید زندگی کنید اما دیواری که جامعه جلوی شما کشیده، این حق را از شما می‌گیرد. در این ده سال چقدر فکر مرگ و خودکشی داشتید؟
چند روز قبل تو تلگرامم نوشتم که من مرده ام! بعد از آن بچه ها هی پیام می دادند که این رو بردار، این چه کاری است که می کنی؟ این چیه که روحیه ات را خراب کرده؟ من زیاد قصد خودکشی نداشتم اما واقعا دیگه دارم کم میارم. در جامعه خیلی سخت است که بخواهی این جوری زندگی کنی. چه تهران باشد، چه شهرستان. واقعا برای یک زن خیلی سخت است. دوری بچه ات هم باشد، خیلی برایت سخت است . هربار که ابوالفضل را می‌بینم و بعد با گریه می رود، می گوید که : مگه تو مامان من نیستی؟ چرا منو نگه نمی داری؟ من اینجا ماندم جواب بچه را چی بدم. فقط می گویم مامان مریض است، بذار خوب بشم بعد میام. بیماری من رو نمی داند اما برای هر دوی ما سخت است.
اگر فکر می کنید صحبتی مانده یا خواسته ای دارید، بفرمایید؟
من خواسته ام این است که مردم در جامعه، این بیماری را بپذیرند و آگاهی شان را بیشتر کنند و به راحتی انگ نزنند. در بیمارستان و مراکز‌درمانی، رفتارشان با بچه های HIV+ خوب باشد چرا که این بچه ها ضربه اصلی را با ابتلا به بیماری خورده اند. اگر رفتار جامعه خوب باشد که این ها هم بتوانند راحت زندگی کنند و با مشکلاتشان کنار بیایند، کمک بزرگی به بیماران خواهد بود.