وقتی دعوای ژنتیکی نهادها به ضرر جوانان تمام میشود
«روزانه به طور متوسط حدود ۸۰ و سالانه بيش از ۳۰ هزار نوزاد معلول در كشور متولد ميشوند كه بايد با برنامهريزي مناسب از اين روند جلوگيري كنيم.»
روزنامه جوان: «روزانه به طور متوسط حدود ۸۰ و سالانه بيش از ۳۰ هزار نوزاد معلول در كشور متولد ميشوند كه بايد با برنامهريزي مناسب از اين روند جلوگيري كنيم.» اينها آمار و ارقامي است كه رئيس سازمان بهزيستي كشور ارائه ميدهد تا اجباري شدن انجام آزمايشها و مشاورههاي ژنتيك در مدت اجراي برنامه ششم توسعه با هدف كاهش تولد نوزاد معلول را به استناد به آمار و ارقام توجيه كند. در برابر اين اما برخي از كارشناسان حوزه ژنتيك هم انجام آزمايشهاي ژنتيك براي همه را ضروري نميدانند. يكي از اين مخالفان شخص وزير بهداشت است كه در اين باره معتقد است «اكنون ازدواج كردن با موانع كافى روبهرو است و ايجاد يك مانع جديد با مبانى غيرعلمى، موجب هدر رفت منابع شده و مورد تأييد ما نيست.» طبق ماده ۹۰ قانون برنامه ششم توسعه كشور، همه زوجهاي در آستانه ازدواج بايد فرم ژنتيك را پر كنند و در صورت لزوم مشاورهها و آزمايشهاي ژنتيك قبل از ازدواج را انجام دهند. انجام مشاورههاي ژنتيكي موضوعي است كه تقريباً مخالفي ندارد، اما درباره اجباري شدن آزمايشات ژنتيكي برخي از متخصصان اين حوزه مخالفند، چراكه اولاً اين آزمايشها بسيار هزينهبر است و ثانياً اگر كسي سابقه بيماريها و مشكلات ژنتيكي در خود يا خانوادهاش را نداشته باشد و پاي ازدواج فاميلي هم در ميان نباشد اين آزمايشها ضرورتي ندارند.
حسن قاضيزادههاشمى وزير بهداشت در جايگاه يكي از مخالفان اجباري شدن آزمايشهاي ژنتيك قبل از ازدواج با تأكيد بر اينكه علت بسيارى از معلوليتها غيرژنتيكى است، دلايل مخالفتش را اينگونه بيان ميكند:بخشى از بيمارىها نيز با زمينه ژنتيكى، قابل تشخيص نيستند. از طرفى اين تستها بسيار پر هزينه، و پاسخ آنها بسيار زمانبر است. اجبار كردن مردم به انجام اين آزمايش، به ويژه بدون حمايت مالى، كار درستى نيست، زيرا سازمانهاى بيمهگر در خدمات پيشبينى شده خود جا زدهاند، بنابراين اين هزينههاى جديد را نميپذيرند، حاصل اجبارى شدن آزمايش ژنتيك، افزايش پرداخت مبالغ بيشتر از جيب مردم است.
وي تصريح ميكند: در سال 94 رشد قابلتوجهي در خصوص سقطهاي قانوني داشتيم به طوري كه تعداد آنها به هزار و 350 مورد در سال 94 رسيد و در سال 95 نيز طي 9 ماهه اخير بيش از هزار و 400 سقط قانوني در كشور صورت گرفته است.
مينو رفيعي، معاون پيشگيري از معلوليتهاي سازمان بهزيستي اما درباره طرح اين سازمان ميگويد: بحث ما مشاوره ژنتيك است. متأسفانه تمام افرادي كه صحبت ميكنند و رسانهها، مدام از آزمايش ژنتيك نام ميبرند و مردم فكر ميكنند با دادن آزمايشي فرزندشان سالم ميشود كه اين نظر غلط است. ما بر مشاوره ژنتيك تأكيد داريم. در روند مشاوره، ممكن است آزمايش گرفته شود يا گرفته نشود؛ بستگي به اين دارد كه به چه بيماريهايي شك كنيم. نزديك به 20 هزار بيماري ژنتيكي داريم و اصلاً امكان ندارد با دادن يك آزمايش، 20 هزار بيماري ژنتيك را چك كرد. در حين مشاوره ممكن است به بيماريهايي مشكوك شويم كه براي تعيين ژن آزمايش دهيم. در بعضي مواقع به بيماريهایي مشكوك ميشويم كه نيازي به آزمايش ندارند و با معاينه ميتوان تشخيص داد. بنابراين در فرآيند مشاوره، پزشك تشخيص ميدهد كه آيا بيمار نياز به آزمايشهاي تخصصي دارد و اگر دارد، در كدام دسته بايد آزمايش انجام گيرد. وي تصريح ميكند: بنابراين موضوع بسيار مهم قبل از ازدواج، مشاوره ژنتيك است كه افراد بدانند الان وضعيت شجرهنامه خانوادگيشان چيست و خطر چه بيماريهاي ممكن است وجود داشته باشد و آيا لازم است براي آن كار خاصي انجام دهند؟ گاهي يك بيماري در خانوادهاي شناخته ميشود و به آنها ميگوييم بايد در ماه اول بارداري مراجعه كنند. گاهي بايد قبل از تصميم به بارداري مراجعه كنند. اينكه چه زماني چه آزمايشهايي انجام شود، همه در فرآيند مشاوره ژنتيك مشخص ميشود. پس آنچه اهميت دارد، مشاوره ژنتيك است.
پيشگيري بهتر از درمان است؛ اين شعاري است كه هر چند مظلوم واقع شده اما هميشه كارايياش را به اثبات رسانده است. در اين ميان اگرچه مشاورههاي ژنتيك ميتواند هزينهبر باشد، اما در بستر زمان با پيشگيري از معلوليتها بديهي است كه اين هزينه جبران خواهد شد. با وجود اين شايد نگاه كارشناسانهتري بايد به اين مقوله داشت.