مشکل مالی دغدغه 80 درصد بیماران ام.اسی است

خبرگزاری فارس: اگر چه حجم قابل توجهی از بیماران مبتلا به ام اس را افراد سرپرست خانوار تشکیل می‎دهند، اما بیکاری و نبود اشتغال به عنوان معضلی عمومیت‎‏دار در بین این افراد بر انبوه مشکلات آنها افزوده است.

از سویی مادامی که بیماران مبتلا به ام اس چالش مالی داشته باشند، مسیر درمان آنها نیز با مشکل مواجه می‎‏شود و به این ترتیب دامنه تبعات بیماری به مراتب برای آنها بیشتر و بیشتر می‏‎شود.

ناتوانی در انجام ورزش‏‎های درمانی، رعایت رژیم غذایی، تهیه دارو و تامین هزینه‎‏های پرستاری از بیمار تنها گوشه‏‎هایی از مشکلاتی است که ریشه همه آنها به بیکاری و دیدگاه نادرست جامعه در خصوص توانایی بیماران ام اسی در محول کردن شغل به آنها برمی‏‎گردد.

وجود برخی فرهنگ‌‏های نادرست در جامعه از زوایای دیگری به بیماران مبتلا به ام اس آسیب رسانده است که از آن جمله می‏‎توان به معضل ازدواج این افراد اشاره کرد.

همچنین طرد شدن زنان مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها توسط همسران‏‎شان معضل دیگری است که بار مشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‎کند.

بر این اساس در کنار توجه به ضعف فرهنگ عمومی جامعه در خصوص بیماران مبتلا به ام اس و تلاش در جهت اصلاح آن، استفاده از اهرم‎های مختلف با هدف ایجاد اشتغال برای این قشر از جامعه ضرورتی انکارناپذیر دارد.

استفاده از حمایت‎های خیرین با هدف ایجاد کارگاه‎‏های کوچک اقتصادی و اشتغالزایی و اجرای برنامه‎‏هایی با محوریت مشارکت دادن هرچه بیشتر مردم در کمک به بیماران نیازمند راهکارهای دیگری برای کاستن از انبوه مشکلات این بیماران است.

جامعه توانایی بیمار ام اسی را نمی‎پذیرد

یک بیمار 34 ساله مبتلا به ام اس که سابقه بیماری وی به سنین کودکی برمی‏‎گردد، گفت: به دلیل ضعف در تشخیص بیماری از سوی پزشکان تشخیص آن چند سالی به طول انجامید.

س.م افزود: پایین بودن پذیرش جامعه در خصوص بر توانایی انجام کار از سوی بیماران مبتلا به ام اس حاکی از عدم فرهنگ‏سازی در این زمینه است.

وی تاکید کرد: بر این اساس بیکاری به موضوعی همه‌گیر در بین بیماران مبتلا به ام اس تبدیل شده و دیگر جهات زندگی آنها را تحت تاثیر قرار داده است.

این بیمار بروجردی مبتلا به ام اس خاطرنشان کرد: اگرچه جلسات متعددی با حضور بیماران بیکار مبتلا به ام اس و مسئولان این شهرستان انجام شده است، اما بازخورد این جلسات نقشی در اشتغال بیماران نداشته است.

اشتغال مقابله با بیماری را آسان‎تر می‎کند

وی تصریح کرد: این در حالی است که با استفاده از تخصص کاری و تحصیلات دانشگاهی بیماران مبتلا به ام اس می‎توان علاوه بر کمک به اشتغالزایی آنها، زمینه را برای تقویت روحیه این قشر برای مقابله آنها با بیماری فراهم کرد.

این بیمار بروجردی مبتلا به ام اس یادآور شد: بیکاری به طور تقریبی تاثیر 50 درصدی در تشدید استرس و بیماری مبتلایان به ام اس دارد، به طوریکه ناتوانی بیماران در تامین منابع مالی استقلال درآمدی را از آنها سلب و این افراد را متکی به خانواده‏‎های‏‎شان می‎‏کند.

وی تصریح کرد: در میان بیماران مبتلا به ام اس در بروجرد افرادی وجود دارند که برای درمان بیماری خود باید از داروهای خارجی استفاده کنند، اما به دلیل بالا بودن قیمت این اقلام دارویی و مشکلات مالی توان تامین این داروها را ندارند.

برخی‎ها توان پرداخت بهای داروها را ندارند

بیمار مبتلا به ام اس بروجردی اضافه کرد: ناتوانی در تامین اقلام دارویی این بیماران باعث تشدید 30 تا 60 درصدی عوارض بیماری در آنها شده است.

وی به صرف هزینه 750 هزار تومانی خود برای تامین اقلام دارویی مورد نیاز درمان بیماری ام اس اشاره و خاطرنشان کرد: قیمت تمام شده یکی از داروهای موثر در کاهش عوارض بیماری ام اس که در خارج تولید می‎شود، از توان برخی مبتلایان به این بیماری در شهرستان بروجرد خارج است.

وی اظهار کرد: در این میان افراد سرپرست خانواری که پس از ابتلا به بیماری ام اس شغل خود را از دست داده‎اند، با مشکلات مالی بیشتری دست و پنجه نرم می‎‏کنند.

مسئولان با اعطاء تسهیلات به اشتغالزایی کمک کنند

یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس در شهرستان بروجرد گفت: با وجود پیگیری‎‏های مکرر تاکنون موفق کسب شغلی مرتبط با رشته تحصیلی‎‏ام در این شهرستان نشده‎ام.

وی که تمایل ندارد نامی از او برده شود، اظهار کرد: مسئولان شهرستان بروجرد می‎‏توانند، با اعطاء تسهیلات کم بهره به مبتلایان به بیماری ام اس به ایجاد اشتغال در میان این قشر کمک کنند.

این بیمار با اشاره به اینکه اقلام دارویی بیماران مبتلا به ام اس به میزان لازم در داروخانه‎های شهرستان بروجرد وجود دارد، تاکید کرد: تنها مشکل در تهیه دارو برای بیماران مبتلا به ام اس این شهرستان هزینه تهیه اقلام دارویی مورد نیاز درمان آنها است.

وی خاطرنشان کرد: مشکلات اقتصادی بیماران مبتلا به ام اس شهرستان بروجرد به حدی است که گاه آنها را وادار به خرید داروی نسیه‎ای می‎کند.

ام اس مسری، ژنتیکی و قابل انتقال نیست

این بیمار مبتلا به ام اس یادآور شد: از طرفی عدم آگاهی و شناخت مردم جامعه از بیماری ام اس به مانعی بزرگ برای ازدواج این افراد تبدیل شده است.

وی سختگیری خانواده‎ها را برای ممانعت از ازدواج فرزندان آنها با افراد مبتلا به بیماری ام اس را ناصحیح خواند و افزود: بر خلاف برخی تصورها بیماری ام اس مسری و ژنتیکی نیست.

این بیمار بروجردی تصریح کرد: بنابراین ممانعت خانواده‎ها از ازدواج فرزندان‎شان با بیماران مبتلا به ام اس با احتمال انتقال بیماری به فرزندان آنها بی‎مورد است.

وی یادآور شد: بیمار مبتلا به ام اس با قرار داشتن در محیطی آرام و به دور از استرس و با تامین دارو و اقلام خوراکی مورد نیاز می‎تواند، به زندگی عادی خود بپردازد.

مسئولان نیازهای بیماران مبتلا به ام اس را نمی‏‎بینند

این بیمار مبتلا به ام اس عنوان کرد: ایجاد بسترهای لازم برای تفریح و ورزش و برگزاری کلاس‎های آموزشی و فرهنگی بیماران مبتلا به ام اس در شهرستان بروجرد نیازمند همکاری مسئولان شهرستانی است.

وی اظهار کرد: این در حالی است که متاسفانه مسئولان از رسیدگی به مشکلات این قشر از افراد جامعه غافل شده‎اند.

وجود 452 بیمار مبتلا به ام اس در بروجرد

مسئول انجمن بیماران خاص بروجرد گفت: از مجموع 452 بیمار مبتلا به بیماری ام اس در این شهرستان 126 نفر را مردان و 326 نفر را زنان تشکیل می‏‎دهند.

فاطمه یاراحمدی به میانگین سنی 18 تا 35 سال مبتلایان به بیماری ام اس در شهرستان بروجرد اشاره و اظهار کرد: با توجه به لزوم مراجعه بیماران مبتلا به ام اس این شهرستان به انجمن بیماران خاص برای دریافت داروهای مورد نیاز جمعیت حداکثری بیماران مبتلا به این بیماری در این شهرستان شناخته شده‎‏اند.

وی به برخی علائم بیماری ام اس نظیر دو بینی و یا لمس شدن قسمتی از بدن فرد اشاره و اضافه کرد: نمود یک‏‎باره علائم و نشانه‎های این بیماری در بسیاری از موارد شوکه شدن بیمار را به دنبال دارد.

این مسئول با اشاره به اینکه بیماری ام اس در دسته بیماری‎های عصبی قراردارد، خاطرنشان کرد: اطلاع بیماران مبتلا به ام اس از نوع بیماری خود در روزهای نخست استرس برای بیماران و خانواده‎های آنها را در پی دارد.

یاراحمدی ادامه داد: مشاوره به مبتلایان بیماری ام اس به منظور رفع مشکلات روحی نظیر استرس یکی از خدمات انجمن بیماران خاص شهرستان بروجرد به این بیماران است.

بالا بودن قیمت تمام شده دارو

وی یکی از مشکلات بیماران مبتلا به بیماری ام اس را تهیه دارو خواند و یادآور شد: با توجه به نیاز تامین دارو برای درمان این بیماری به صورت هر ماهه قیمت تمام شده برخی اقلام دارویی این بیماران بالا است.

مسئول انجمن بیماران خاص بروجرد با اشاره به تولید مشابه داروهای خارجی بیماری ام اس در داخل کشور افزود: اقلام دارویی تولید داخل به صورت رایگان در اختیار بیماران مبتلا به ام اس قرار می‎گیرند.

یاراحمدی تصریح کرد: مصرف داروهای تولید داخل کاهش رو به رشد باور نادرست کیفیت بالای اقلام دارویی تولید خارج در مقابل تولیدات داخلی در میان بیماران مبتلا به ام اس را به دنبال داشته است.

وی خاطرنشان کرد: تدابیر اندیشیده شده از سوی مسئولان کشوری منجر به رفع معضل کمبود اقلام دارویی مورد نیاز بیماران مبتلا به ام اس در گذشته شده است.

اشتغال؛ مهمترین دغدغه بیماران مبتلا به ام اس

این مسئول اظهار کرد: یکی از اقدامات انجمن بیماران خاص بروجرد انعقاد قرارداد با برخی مراکز درمانی این شهرستان برای تزریق رایگان داروهای تزریقی بیماران مبتلا به ام اس است.

یاراحمدی با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به ام اس بیش از هر چیز دیگری نیازمند اشتغال و سرگرمی هستند، اضافه کرد: بهترین دارو برای این بیماران فعالیت است، چرا که بیکاری با ایجاد اضطراب و افسردگی تشدید بیماری آنها را به دنبال دارد.

وی تصریح کرد: فلج در هر یک از اعضاء بدن بیماران مبتلا به بیماری ام اس پس مصرف کمتر از یک هفته دارو رفع و عضو لمس شده به حال اولیه باز می‌گردد، بنابراین نباید با این دستاویز توان کاری این گروه از جامعه را زیر سوال برد.

مسئول انجمن بیماران خاص بروجرد تاکید کرد: میانگین سنی 18 تا 35 سال مبتلایان به بیماری ام اس این شهرستان نشان از قرار داشتن بخش اعظمی از این بیماران در شاخه افراد پویا و فعال جامعه است که بیکاری برای آنها غیر قابل تحمل است.

یاراحمدی یادآور شد: اشتغال و فعالیت بیماران مبتلا به ام اس علاوه بر تقویت روحیه و کمک به مبارزه با بیماری تامین منابع مالی برای تهیه اقلام دارویی مورد نیاز برای آنها را به دنبال دارد.

وی افزود: تنها 15 تا 20 درصد بیماران مبتلا به ام اس شهرستان بروجرد با توجه به مدارک تحصیلی دانشگاهی دغدغه اشتغال ندارند.

ناآگاهی مردم مانع ازدواج بیماران شده است

این مسئول با اشاره به اینکه عدم شناخت و آگاهی مردم جامعه از بیماری ام اس مشکلاتی را برای مبتلایان به این بیماری به وجود آورده است، اظهار کرد: عدم آگاهی مردم از این بیماری مانع اصلی ازدواج زنان مبتلا به این بیماری است.

یاراحمدی به بالا بودن جامعه آماری زنان مبتلا به بیماری ام اس در مقابل مردان اشاره و تصریح کرد: زنان مبتلا به این بیماری هیچگونه مشکلی برای ازدواج، اداره زندگی و بچه‏‎دار شدن ندارند، حال آنکه باورها و فرهنگ‎های نادرست اقشار مختلف جامعه به ترس از ازدواج با زنان مبتلا به این بیماری دامن زده است.

وی خاطرنشان کرد: بیماران مبتلا به بیماری ام اس باید همراهی این بیماری تا پایان عمر را باور داشته و با تقویت روحیه در کاهش عوارض جسمی و روحی بیماری به خود کمک کنند.

زنان بیماری که از سوی همسران طرد می‏‎شوند

مسئول انجمن بیماران خاص بروجرد با اشاره به عمر طبیعی بیماران مبتلا به بیماری ام اس همچون سایر افراد جامعه تصریح کرد: تنها تفاوت بیماران مبتلا به ام اس ضعف و مقاومت کمتر بدن آنها در مقابل با عفونت‏‎ها و ویروس‎‏ها است.

یاراحمدی ادامه داد: شواهد حاکی از مقاومت بیشتر زنان برای نگهداری زندگی مشترک و دلجویی از همسران خود پس از تشخیص بیماری‏‎های خاصی نظیر ام اس در میان مردان است.

وی اضافه کرد: حال آنکه زنان مبتلا به بیماری معمولا از طرف همسران خود طرد می‏‎شوند و این در حالی است که این بیماران به دلجویی و بودن در کنار همسر و فرزندان نیاز دارند.

مسئول انجمن بیماران خاص بروجرد یادآور شد: نقش ورزش خصوصا ورزش شنا در کاهش عوارض جسمی و روحی بیماران مبتلا به بیماری ام اس بر کسی پوشیده نیست.

یاراحمدی افزود: با وجود تلاش مسئولان انجمن بیماران خاص بروجرد و اداره ورزش و جوانان این شهرستان تاکنون موفقیتی مبنی بر ارائه بلیط رایگان استخر و یا اختصاص یک سانس اختصاصی به بیماران مبتلا به ام اس در این شهرستان ایجاد نشده است.

وی تاکید کرد: با توجه به نیاز مبرم بیماران مبتلا به ام اس برای انجام فیزیوتراپی و توان بخشی در مسیر درمان خود نبود خدمات بیمه‎ای برای این افراد مشکل‎ساز شده است.

ناتوانی بیماران در رعایت رژیم غذایی

مسئول انجمن بیماران خاص بروجرد به اختلال عملکرد مثانه در 80 درصد بیماران مبتلا به ام اس اشاره و خاطرنشان کرد: با وجود ضرورت استفاده از پوشک برای این افراد تهیه پوشک نیازمند صرف هزینه‎های بالا است.

یاراحمدی با اشاره به قابل توجه بودن هزینه‎های مالی بیماران مبتلا به ام اس تصریح کرد: در کنار هزینه‎های بالای درمان و تهیه مایحتاج، این بیماران برای کاهش عوارض ناشی از بیماری باید از رژیم غذایی خاصی استفاده کنند.

وی عنوان کرد: در حالی بیماران مبتلا به ام اس به استفاده از رژیم غذایی خاص نیاز دارند که 80 درصد از بیماران شهرستان بروجرد با مشکلات مالی دست و پنجه نرم می‏‎کنند.

مسئول انجمن بیماران خاص بروجرد اظهار کرد: ناتوانی در تهیه ویلچر و واکر برای بیماران مبتلا به ام اس که در مرحله فلج اعضای بدن قرار دارند، یکی از عمده مشکلات این افراد است.

یاراحمدی اضافه کرد: مرکزی برای تامین پرستار برای نگهداری از بیماران مبتلا به ام اس نیازمند به مراقبت که از مراقب در میان اعضاء خانواده محروم هستند، در شهرستان بروجرد تعریف نشده است.

برنامه‏‎ریزی با هدف اشتغالزایی برای بیماران

وی عنوان کرد: انجمن ام اس فعال در شهرستان بروجرد نه یک ارگان و نهاد دولتی بلکه نهادی است که با کمک خیرین و کمک‏‎های دریافتی مردم به بیماران خدمات‏‎رسانی می‏‎کند.

این مسئول به برخی خدمات ارائه شده به بیماران مبتلا به ام اس در شهرستان بروجرد از سوی انجمن بیماران خاص اشاره و تصریح کرد: برخی خدمات این انجمن شامل ارائه خدمات آموزش و کلاس‏‌های مشاوره به صورت رایگان و تهیه مجلات و مقالات برای آشنایی بیشتر از بیماری و راه‎های کاهش عوارض آن است.

یاراحمدی یکی از برنامه‎‏های کاری انجمن بیماران خاص بروجرد را ایجاد اشتغال برای بیماران خاص از جمله بیماران مبتلا به ام اس برشمرد.

وی تاکید کرد: این انجمن به منظور تحقق این مهم همه تلاش خود را به کار بسته است، تا زمینه را برای اشتغال بیماران خصوصا افراد سرپرست خانواده فراهم کند.

بالا بودن مشارکت مردمی در جشنواره غذا

مسئول انجمن بیماران خاص بروجرد افزود: یکی از اقدامات این انجمن در سال‏‌های اخیر برگزاری جشنواره غذا در جهت حمایت از بیماران خاص نیازمند بوده است.

یاراحمدی با قابل توجه خواندن مشارکت مردم نوع دوست شهرستان بروجرد در جشنواره غذا و کمک به رفع مشکلات برخی بیماران خاص افزود: خوشبختانه شرکت در این جشنواره سیر صعودی داشته است.

وی عنوان کرد: انجمن بیماران خاص بروجرد آماده استقبال از کمک‎های خیرین و افراد دارای توانایی مالی در جهت حمایت از بیماران خاص و کاستن از مشکلات و دغدغه‏‎‏های آنها است.