درخواست پروانه‌ای «کامران نجف‌زاده»

فارس: «کامران نجف‌زاده» سفیر بنیاد بیماران نادر با اشاره به مختصات بیماری «ای بی» گفت: این بیماری که در گروه بیماری های نادر جای دارد، یک نوع عارضه پوستی است که مشخصه اصلی آن شکنندگی شدید پوست، ایجاد تاول های مختلف در پوست و مخاط دهان است که بر اثر عوامل ژنتیکی نمایان می‌شود. سفیر طلایی کودکان با اشاره به نیاز بیماران ای بی به الیاف خاصی برای البسه شان افزود: بیماری «ای بی» در روزهای اول پس از تولد یا بدو تولد با یکسری تاول در نقاط مختلف پوست خود را نمایان می‌کند و یک نوع بیماری ژنتیکی و ارثی است که اگر ازدواج فامیلی باشد و یا در نسل چندم هم کسی بیماری «ای بی» داشته باشند آن مادر در زمان بارداری باید تست غربالگری «ای بی» بدهد تا تشخیص دهند بیماری در جنین وجود دارد یا خیر. نجف زاده گفت: هر چند درمان قطعی امکان پذیر نیست اما بوسیله ژن درمانی می‌توان تشخیص داده و با پیوند مغز و استخوان و پروتئین درمانی بیماری را کنترل کرد. سفیر بنیاد بیماران نادر به درد و دل های بیماران مبتلا به «ای بی» اشاره کرد و گفت: برخی بنیادها همچون بنیاد بیماری‌های نادر و یا بنیاد بیماری های خاص قدم‌های خوبی در این راه برداشته اند اما نیازمند کمک‌های مجموعه‌های مردم نهاد و وزارت بهداشت هم هستیم.