بیماران "اماس" را از تنگناهای اجتماعی برهانیم
سرویس اجتماعی « فردا »: تصویری که در ذهن بیشتر مردم درباره اماس وجود دارد، تصویر کسی است که چشمهایش تار میبیند، پاهایش جان راه رفتن ندارد، دستهای لمسش قادر به گرفتن هیچچیز نیست و سرانجام روی ویلچر مینشیند و بعد هم تمام. اما دکتر محمدرضا معتمد ، رئیس بخش نورولوژی بیمارستان فیروزگر که سالهاست با این بیماران سرو کار دارد میگوید هیچکدام از این تصاویر با واقعیت بیماری اماس تطابق ندارد.
او البته منکر این نیست که در برخی بیماران شدیدترین علائم بیماری ظاهر میشود و آنها را در تنگنا میگذارد، ولی طبق گفتههای او اگر بیمار شانس بیاورد و در این گروه قرار نگیرد، میتواند مثل افراد عادی درس بخواند، کار کند، زندگی مشترک تشکیل دهد، بچهدار شود و مثل بقیه آدمها عمر کند.
با این حال چون اماس هنوز جزو بیماریهای ناشناخته جهان است و علت بروز آن و دارویی که این بیماری را کامل درمان کند کشف نشده، افراد مبتلا به این بیماری محدودیتهایی دارند که به گفته دکتر معتمد اگر مورد حمایتهای درمانی و بیمهای قرار گیرند از رنجشان کاسته خواهد شد. به نظر میرسد بیماری اماس در کشور در حال گسترش است. این موضوع را قبول دارید؟
بله، چنین نظریهای وجود دارد و بر اساس تعداد بیمارانی که روزانه به کلینیکها و مراکز درمانی مراجعه میکنند، احتمال میدهیم این نظریه درست باشد. البته هنوز نمیدانیم علت افزایش شیوع این بیماری چیست، ولی شاید یکی از دلایل آن به توسعه راههای تشخیصی این بیماری مربوط باشد. در سالهای قبل معیارهای دقیقی برای تشخیص بیماری اماس وجود نداشت، اما هر چه جلوتر میرویم با توجه به پیشرفتهای علم پزشکی در حوزه تصویربرداری و آزمایشگاهی، تشخیص این بیماری آسانتر شده است.
با این حال چون بیماری اماس یک بیماری چند فاکتوری است و احتمال میرود عوامل متعددی در بروز آن نقش داشته باشد، نمیشود نسبت به عواملی چون آلودگی هوا، ابتلا به برخی ویروسها مثل سرخک، استرس و شرایط تغذیهای بیتوجه بود. البته اظهار نظر دقیق و قطعی در این باره و ربط دادن این عوامل به بیماری اماس منوط به انجام بررسیهای کارشناسی است.
بیماری اماس را میشود بیماری قرن جدید دانست یا این که این بیماری در گذشته نیز وجود داشته و فقط شناخته نشده بود؟
نه این بیماری از قرنهای قبل از میلاد مسیح وجود داشته و این موضوع در تاریخچه علم پزشکی بیان شده است.در واقع در برخی کتابهای پزشکی قدیمی درباره بیماریای صحبت شده که علائم آن بسیار شبیه اماس است. پس این بیماری از گذشتههای دور نیز وجود داشته، ولی چون در قرن حاضر بهتر شناخته شده و بویژه افراد جوان هر جامعه را درگیر میکند، مورد توجه قرار گرفته و به همین دلیل اکنون در بسیاری از کشورها هزینههای بسیار زیادی صرف تحقیق درباره این بیماری و پیدا کردن راههای درمان میکنند.
گفته میشود هر چقدر ازخط استوا دورتر میشویم شیوع بیماری اماس بیشتر میشود. آیا میشود گفت میزان تماس با نور خورشید و تولید ویتامین D در بدن با بیماری اماس ربط دارد؟
آمارهای جهانی نشان میدهد هر چقدر از خط استوا دورتر میشویم و به سمت دو قطب پیش میرویم شیوع این بیماری بیشتر میشود، یعنی بیماری اماس در مناطق سردسیر جهان که آفتاب کم و ویتامین دی فعال کمتری دارند، شایعتر است؛ اما باز هم نمیشود با قطعیت این موضوع را تائید کرد؛ هرچند آمارها نشان میدهد یکی از عوامل بروز این بیماری کمبود ویتامین D است. البته وقتی این نکته را میگوییم برخی گمان میکنند برای جلوگیری از ابتلا به این بیماری باید ویتامین D فراوان مصرف کنند، غافل از این که مصرف بیش از حد این ویتامین نیز مسمومیتآور است و مشکلاتی را ایجاد میکند.
شما اشاره کردید که احتمال دارد عاملی چون آلودگی هوا در بروز اماس نقش داشته باشد که این موضوع برای ما مردم که در آلودگی زندگی میکنیم، مهم است. آلودگی هوا با بدن چه میکند که آن را مستعد ابتلا به اماس میکند؟
باز هم تاکید میکنم ارتباط آلودگی هوا و اماس قطعی نیست و فقط آمارهای موجود از این موضوع حکایت دارد؛ اما بهطور کلی در هوای آلوده موادی سمی از جمله سرب وجود دارد که بر سیستم عصبی بدن و بافتهای مغزی اثر میگذارد.
چرا شیوع اماس در زنان چند برابر بیشتر از مردان است؟
بیماری اماس در زنان معمولا دو برابر بیشتر از مردان و در برخی مناطق حتی تا سه، چهار برابر بیشتر اتفاق مثل ایران میافتد که شاید بتوان آن را به هورمونهای جنسی ربط داد، چون بیماری اماس یک بیماری خود ایمنی است و این بیماری در زنان بیشتر دیده میشود بویژه در زنانی که در سنین فعالیت حداکثری هورمونها قرار دارند.
آیا راهی برای جلوگیری از ابتلا به این بیماری وجود دارد؟
چون عامل اصلی بروز بیماری اماس هنوز شناخته شده نیست، پاسخ خیر است؛ اما براساس مطالعات شیوع شناسی که در دنیا انجام شده، به تغذیه سالم، پرهیز از عادات ناصحیح مثل مصرف سیگار، دوری ازچاقی، انجام حرکات منظم ورزشی و پرهیز از استرس توصیه میشود.
پس طبق توضیحات شما احتمال این که هر کدام از ما به بیماری اماس مبتلا شویم وجود دارد.
بله، مثل خیلی از بیماریهای دیگر که ممکن است هر فردی را مبتلا کند.
این که گفته میشود ژنتیک در بروز بیماری اماس موثر است، میتواند برای کسانی که این ژن را در خانواده خود ندارند جای امیدواری باشد؟
واقعیت این است که احتمال بروز این بیماری در کسانی که پیشینه ابتلا به اماس در اعضای درجه یک خانواده دارند، بیشتر است، ولی در بسیاری از موارد هم دیده میشود ژنتیک در بروز اماس نقش ندارد و نمیتوان گفت افرادی که ژن بیماری را ندارند تا پایان عمر مصون میمانند.
در کشور ما باورهایی درباره اماس وجود دارد مثل این که مثلا افراد مبتلا نباید لبنیات مصرف کنند. این باورها تا چه حد درست است؟
اینها جزو باورهای نادرست است، چون تاکنون چند تحقیق درباره نقش تغذیه در تشدید بیماری اماس انجام شده، اما هیچ کدام این موضوع را تائید نکرده است. بنابر این برای بیماران هیچ ماده یا پرهیز غذایی خاصی به آنان توصیه نمیشود، مگر همان توصیههای عمومی که درباره همه بیماریها بیان میشود مثل پرهیز ازمصرف فست فودها، نوشابههای گازدار، غذاهای فرآوری شده، مواد قندی و حاوی چربی زیاد، همچنین مصرف مرتب میوهها و سبزیجات.
آیا انجام طب مکمل مثل طب سوزنی برای این بیماران توصیه میشود؟
تاثیر این درمانها بر بهبود علائم بیماری اماس ثابت شده نیست و اگر این روشهای درمانی را به بیماران توصیه کنیم فقط در صورتی است که در کنار درمان اصلی انجام شود. این در شرایطی است که در بسیاری از موارد دیده شده بیماران به سمت این درمانها رفتند و از درمان اصلی غافل شدند و بیماری شان پیشرفت کرده است.
در عین حال چون ماهیت بیماری اماس به گونهای است که گاهی در مراحل اولیه بیماری علائم آن فروکش میکند برخی افراد سودجو، درمانهایی چون طب سنتی، طب مکمل یا استفاده از سلولهای بنیادی را در ازای دریافت هزینههای گزاف از بیماران انجام میدهند که ما بارها از طریق انجمن اماس درباره عوارض این روشها به خانوادهها هشدار دادهایم.
اگر بیماران به سمت چنین درمانهایی میروند به علت ناآگاهی یا کم کردن از دردها یا جلوگیری از بدتر شدن وضع جسمانیشان است چون تصوری که در مورد این بیماری وجود دارد این است که در نهایت افراد معلول میشوند. شما چه توصیهای دارید که بیماران به مرحله معلولیت، ناتوانی شدید و به اصطلاح ویلچرنشینی نرسند؟
به شما اطمینان میدهم همه بیماران مبتلا به اماس به این مراحل نمیرسند. اولین پرسشی که بیماران از ما میپرسند این است که ما کی فلج میشویم که من برایشان مثال میزنم بیماری اماس مثل تصادف ماشین است به این معنا که هر تصادفی باعث مرگ افراد نمیشود و گاه ممکن است بر بدنه ماشین خش بیفتد. خوشبختانه بیشتر مبتلایان به اماس در طیف خوب بیماری قرار میگیرند و بیماران زیادی هستند که براحتی در جامعه زندگی میکنند بویژه اگر بیماران به توصیههای درمانی توجه کنند.
با این حال نمیشود کتمان کرد برخی افراد که فرم بیماری شان پیشرونده است به درجه حاد بیماری میرسند و دچار شرایط خاص میشوند، اما این نکته نباید باعث نگرانی مردم شود چون تحقیقات زیادی در دنیا انجام شده و ثابت کرده عمر بیماران اماسی خیلی کمتر از افراد عادی نیست.
مدتهاست دغدغهای در جامعه وجود دارد که تاکیدش بر اطلاق عنوان بیماری خاص به اماس است تا شاید از این طریق بیماران حمایت بیشتری شوند. شما موافق بیماری خاص تلقی شدن اماس هستید؟
واقعیت این است که اماس یک بیماری مزمن است و بیماران از این بابت متحمل هزینههای سنگینی میشوند بویژه این که شغلشان را از دست میدهند یا به محض اطلاع کارفرما از ابتلای آنها به اماس از پذیرش آنها سرباز زده میشود. پس چه عنوان بیماری خاص به اماس داده شود و چه هر عنوان دیگری، موضوع مهم این است که این بیماران مورد حمایت سیستمهای درمانی و بیمهای قرار بگیرند، چون این بیماران علاوه بر رنجی که از بیماری میبرند از حواشی اجتماعی بیماری اماس نیز در تنگنا قرار میگیرند.
وضع دارو و درمان این بیماران چطور است؟
تقریبا دو سال پیش برای تهیه داروهای این بیماران مشکلاتی وجود داشت، اما خوشبختانه از یک سال گذشته تا امروز مشکل دارویی بیماران اماس حل شده و جز یکی، دو مورد داروی جدید که در دنیا مصرف میشود بقیه داروها در کشور وجود دارد و برخی از این داروها در داخل کشور تولید میشود.
اثر گذاری داروهای ایرانی چطور است؛ چون میدانید همیشه یک نوع جدال میان داروهای ایرانی و خارجی بر سر میزان تاثیر آنها وجود دارد؟
خوشبختانه میزان اثرگذاری داروهای تولید کشور کمتر از داروهای خارجی نیست و میتوانند براحتی با داروهای خارجی رقابت کنند.
همه میدانیم داروهای اماس تسکیندهنده است، نه از بین برنده بیماری. با توجه به این موضوع آیا امیدهای تازهای برای درمان قطعی این بیماری وجود دارد؟
چون این بیماری قشر جوان جامعه را که سرمایه هر کشوری است، درگیر میکند در بسیاری از کشورها سالانه هزینههای زیادی صرف تحقیقات و تلاش برای شناخت بهتر بیماری و یافتن راه درمان قطعی بیماری اماس صرف میشود و به همین دلیل میتوانیم امیدوار باشیم در سالهای آینده روشهای تشخیصی و درمانی بهتری برای این بیماری ایجاد شود و به روزی برسیم که علت بروز بیماری بهطور کامل شناخته شود. منبع: جام جم آنلاین