کشف یک بیماری جدید خونی در ایران

سرویس اجتماعی « فردا »: دو سال پیش، زمانی که اسرا، کودکی هجده ماهه بود، برای انجام یک عمل جراحی در بیمارستانی در تبریز بستری شد و آزمایش‌های اولیه نشان داد گروه خونی این کودک با گروه‌های خونی عادی تفاوت دارد.

به این ترتیب اسرا به عنوان کوچک ترین عضو گروه دارندگان خون های نادر وارد یک فهرست استثنایی شد. او یکی از معدود افراد دارنده خون نادر در ایران و در حقیقت یکی از 41 نفری است که گروه خونی آنها، گروه خونی بمبئی نامگذاری شده است. امسال در همایش ملی خون های نادر، روز بیست و یکم دی ماه به عنوان روز ملی خون های نادر نامگذاری و ثبت شد. این روز مصادف با همان روزی است که کارشناسان سازمان انتقال خون توانستند با تامین خون مورد نیاز برای عمل جراحی اسرا، جانش را نجات دهند و زندگی دوباره را به او هدیه کنند. همه داستان خون های نادر از آنجایی آغاز می شود که بعضی پروتئین های خاص در گلبول های قرمز خونی افرادی که خون نادر دارند، وجود ندارد. معمولا در هر پنج تا ده هزار نفر یک نفر گروه خونی نادر دارد و چنانچه یک گروه خونی خیلی نادر باشد فراوانی آن در یک جمعیت یک تا دو میلیون نفری، فقط یک نفر خواهد بود. با مصطفی مقدم، مسئول طرح ملی خون های نادر و رئیس آزمایشگاه ایمونوهماتولوژی سازمان انتقال خون ایران درباره گروه های خونی نادر و این طرح ملی گفت و گو کرده ایم.

تصور عموم مردم این است که گروه های خونی به A، B، AB و O محدود می شود. به طور کلی ما چند گروه خونی داریم و این گروه ها بر اساس چه ویژگی هایی مشخص می شود؟

از صد سال پیش که فردی به نام «لند اشتاینر» گروه های خونی اصلی را شناسایی کرد، تاکنون بیش از 360 گروه خونی توسط انجمن بین المللی انتقال خون که مرکز آن در آمستردام هلند قرار دارد، شناسایی شد. در انجمن بین المللی انتقال خون، یک کارگروه علمی تشکیل شده که گروه های خونی جدیدی را که شناسایی می شود،نامگذاری می کند. وقتی برای نخستین بار گروه های خونی شناسایی شد برای نامگذاری گروه های خونی مختلف از حروف لاتین استفاده شد و در آن زمان نامگذاری گروه های خونی به همین حروف الفبای لاتین محدود می شد. گروه خونی مثبت و منفی نیز تحت عنوان گروه خونی D نامگذاری شد. کسی که گروه خونی D داشته باشد از نظر آنتی ژنی که مثبت یا منفی بودن گروه خونی را تعیین می کند، مثبت است و در مقابل کسی که این آنتی ژن را نداشته باشد گروه خونی منفی دارد. مثبت یا منفی بودن گروه خونی در کنار گروه خونی اصلی قرار می گیرد. انجمن بین المللی انتقال خون با تشکیل این کارگروه علمی در روند نامگذاری گروه های خونی نظمی را ایجاد کرده است. در حقیقت روند کاری این کارگروه براساس خصوصیات ژنتیک و بیوشیمیایی و اطلاعاتی که در بین گروه های خونی مشترک است، تعیین می شود و بر این اساس 31 سیستم گروه خونی دسته بندی شده است که گروه خونی اصلی یا ABO یکی از این سیستم ها را تشکیل می دهد. هر یک از این سیستم ها از زیر گروه هایی تشکیل شده است. در سیستم گروه خونی ABO که سیستم اصلی تعیین کننده گروه خونی افراد است آنتی ژن A،B و AB را داریم و افرادی که هیچ یک از این آنتی ژن ها را نداشته باشند گروه خونی O دارند. سیستم دیگر، سیستم RH است. در این سیستم 54 آنتی ژن یا گروه خونی فرعی شناسایی شده است که ما فقط با یکی از این گروه های خونی آشنایی داریم که در تعیین آن از آنتی ژن D استفاده می شود. گروه خونی C، c، E و e از دیگر گروه های خونی شناسایی شده در این سیستم است و نوع گروه خونی هر فرد به این بستگی دارد که از پدر و مادر کدام یک از این آنتی ژن ها را به ارث برده باشد. روی هر الل معمولا یکی از این آنتی ژن ها بیان می شود. آن آنتی ژنی که بیان شده باشد تعیین کننده این است که فرد چه گروه خونی دارد. اگر آنتی ژنی روی اللی بیان نشده باشد به این معنی است که فرد این گروه خونی را ندارد. در این 54 گروه خونی که در سیستم RH قرار می گیرد، آنتی ژنی به نام V نیز مورد بررسی قرار می گیرد که در حقیقت تعیین کننده یکی از این گروه های خونی است. این آنتی ژن در همه افراد جامعه دیده می شود و فقط در یک نژاد خاص از سیاهپوستان در کمتر از 0.1 درصد از افراد ممکن است این آنتی ژن حذف شده باشد. نبود این آنتی ژن در بدن می تواند ناشی از یک جهش ژنتیک باشد یا جنبه وراثتی داشته باشد یا این که ممکن است آنتی ژن وجود داشته باشد اما بیان نشده باشد. سیستم بعدی گروه های خونی، سیستم KELL است. تعیین و شناسایی این گروه های خونی از نظر بالینی نیز بسیار مهم است. اگر فردی بیمار باشد و به تزریق خون نیاز داشته باشد، تزریق گروه خونی مشابه و سازگار با فرد بسیار مهم خواهد بود. سیستم های دافی، کید و لوترن از دیگر سیستم های خونی تعریف شده است. از زمانی که گروه خونی مختلف شناسایی شد، علاوه بر حروف الفبای لاتین از معیارهای دیگری نیز برای نامگذاری گروه های خونی مختلف استفاده شد. گاهی یک سیستم خونی شناسایی شده مانند لوترن یا دافی، براساس نام نخستین بیماری که آنتی بادی ها یا خون او پس از تزریق خون یا زایمان به خون تزریقی حساسیت نشان داده، نامگذاری می شود. دافی نام خانمی است که مدت ها با مشکل سقط های مکرر مواجه بوده است و بعدها مشخص می شود که خون مادر نسبت به خون جنین از خود واکنش نشان می داده است. یعنی جنین آنتی ژنی را از پدرش به ارث برده بود که بدن مادر نسبت به آن از خود واکنش نشان می داد. در نتیجه مادر دچار خونریزی های شدید می شد و سیستم ایمنی مادر علیه گروه خونی جنین از خود واکنش نشان می داد و به این ترتیب این گروه خونی در این فرد شناسایی شده و به نام وی نامگذاری شد. گاهی نیز گروه های خونی شناسایی شده براساس نوع بیماری که فرد به آن مبتلا بوده، نامگذاری شده است.

اساسا چه کسی گروه خونی نادر دارد؟

براساس تعریف انجمن بین المللی انتقال خون، اگر در بین جمعیت هزار تا 5000 نفری در جامعه، آنتی ژن خاص خون مشاهده نشود آن فرد دارای گروه خونی کمیاب است و اگر گروه خونی فردی در بین 5000 تا ده هزار نفر جمعیت یک منطقه جغرافیایی آنتی ژن یا آنتی ژن های خاصی را نداشته باشد این فرد دارای گروه خونی بسیار نادر خواهد بود.

گروه های خونی نادر بر چه اساسی شناسایی می شوند؟

برای مثال گروه خونی به نام TJ داریم. ممکن است در افرادی که به سرطان های بافتی یا خونی مبتلا می شوند، سطح غشای گلبولی تغییر پیدا کرده و تخریب شود و یک سری پروتئین هایی که قبلا پوشیده یا مخفی بود خودشان را بیان کنند. در این شرایط این آنتی ژن ها به آنتی ژن های ناشناخته ای تبدیل می شود که اگر خونی به فرد بیمار تزرق شود بدن بیمار نسبت به خون تزریق شده، واکنش های ناخواسته ای نشان می دهد. بنابراین می توان گفت گاهی ابتلا به یک بیماری به شناسایی گروه های خونی جدید منجر می شود. یکی از گروه های خونی نادر، گروه خونی بمبئی است که شاید اسم آن را شنیده باشید. ما هفته گذشته در یک کودک گروه خونی نادری را شناسایی کردیم. این کودک هفتمین نفری است که در چهار سال گذشته با این گروه خونی نادر شناسایی شده است. در سیستم گروه خونی Kell، یک گروه خونی نادر به نام چلانو وجود دارد. پروتئینی که این گروه خونی براساس آن تعیین می شود در بدن همه افراد وجود دارد و در خون 80 میلیون ایرانی این پروتئین بیان می شود. در سطح کشور فقط این هفت نفر که شناسایی شده اند این آنتی ژن را ندارند. این کودک چهار ساله که پدر و مادرش هم از این که فرزندشان یک گروه خونی نادر دارد اطلاعی نداشتند، به علت نوعی کم خونی که کودک به آن مبتلا بوده است به پزشک مراجعه می کنند و پزشک برای کودک آزمایش می نویسد. ما در آزمایش خون این کودک متوجه شدیم که این پروتئین در بدن این کودک وجود ندارد و در حقیقت کودک گروه خونی چلانو منفی دارد. تاکنون این آزمایش روی 20 هزار نفر انجام شده و این کودک هفتمین نفری است که این گروه خونی نادر را دارد. البته ما افرادی را که گروه خونی نادر دارند به طور تصادفی شناسایی می کنیم. به عبارت دیگر این آزمایش ها به طور سیستماتیک انجام نمی شود. کودک دچار کم خونی بوده و به ما مراجعه کرده تا ببینیم چه گروه خونی می توانیم به او بدهیم. ما این موضوع را بلافاصله به پدر و مادرش اطلاع دادیم. گروه خونی ABOو RH فقط دو گروه از آزمایش هایی است که برای تعیین گروه خونی افراد انجام می شود. ما در تعیین گروه خونی افراد علاوه بر این، آنتی ژن های دیگری را که در تعیین گروه خونی افراد نقش دارد مورد بررسی قرار می دهیم و به عبارتی می توان گفت تعیین گروه خونی افراد فرایند بسیار پیچیده ای است که به آزمایش های تخصصی نیاز دارد.

بنابراین نمی توان گفت فردی که گروه خونی O منفی دارد، می تواند به دیگر گروه های خونی یا هر فردی خون اهدا کند.

بله. اصلا این طور نیست. این نکته خوبی است که باید مورد توجه قرار گیرد. اشتباه اینجا رخ می دهد که افراد و حتی گاهی پزشکان و متخصصان تصور می کنند اگر فردی گروه خونی B دارد، می تواند بدون این که با مشکلی مواجه شود از فردی که گروه خونی O منفی دارد و به اصطلاح دهنده عمومی یا همگانی است خون بگیرد. اما در عمل این طور نیست. این یک اشتباه بزرگ است که می تواند پیامدهای خطرناکی را به همراه داشته باشد. اگر این چنین فکر کنیم دیگر آنتی ژن ها را نادیده گرفته ایم. ما باید 360 آنتی ژنی را که در تعیین گروه خونی تاثیر دارد مورد بررسی قرار دهیم تا خونی سازگار با بدن بیمار به او تزریق کنیم. به همین دلیل است که حتی گاهی باوجود این که به بیمار خون O منفی تزریق شده است بیمار باز هم با مشکل مواجه می شود و نسبت به خون تزریقی واکنش می دهد. در خانم هایی که به گروه های خونی نادر مبتلا هستند با توجه به این که ممکن است باردار شوند احتمال مواجه شدن با مشکل دو برابر مردان است. افرادی که گروه خونی نادر دارند در صورتی که با هر مشکلی مواجه شوند یا به تزریق خون نیاز داشته باشند باید با سازمان انتقال خون در ارتباط باشند. آزمایشگاه این سازمان تنها جایی است که می تواند برای این افراد خون مورد نیازشان را تامین کند. ما از افرادی که گروه خونی نادر دارند و شناسایی شده اند در صورتی که شرایط لازم را داشته باشند خون می گیریم و خون گرفته شده را پس از طی فرآیندی در دمای 80 درجه سانتی گراد زیر صفر منجمد و ذخیره می کنیم. به این ترتیب می توانیم خون منجمد شده را تا 30 سال در این شرایط نگهداری کنیم تا هرگاه این افراد به خون نیاز داشته باشند از این منبع، خون مورد نیازشان را تامین می کنیم.

با توجه به این که این افراد بسیار اندک هستند، ذخیره گروه های خونی نادر هم باید باشد.

بله کاملا درست است اما به طور کلی افرادی که به این ذخیره خونی نیاز دارند هم بسیار محدودند. برای مثال در کشور ما فقط 41 نفر با گروه خونی بمبئی شناسایی شده اند. ما از این مجموعه حدود 17 واحد خون منجمد شده ذخیره کرده ایم. دو سال پیش بیماری از اهالی تبریز که به بیماری لنفوم پیشرفته مبتلا بود به علت نیاز به تزریق خون بیش از 50 درصد ذخیره خون بمبئی را مصرف کرد و در نهایت نیز متاسفانه به علت بیماری از دنیا رفت.

آیا ممکن است فردی گروه خونی نادر داشته باشد اما خودش از این موضوع اطلاعی نداشته باشد؟

معمولا افرادی که گروه خونی نادر دارند به طور تصادفی شناسایی می شوند. گاهی فرد تحت عمل جراحی قرار می گیرد که نیاز به تزریق خون دارد یا این که خانمی دچار سقط های مکرر می شود که در این صورت ممکن است پزشک برای او آزمایشی به منظور تعیین گروه خونی بنویسد. ما به طور تصادفی نمونه خونی افرادی که در سازمان انتقال خون، خون اهدا می کنند آزمایش می کنیم. معمولا به طور تصادفی هر سال گروه خونی پنج تا ده هزار نفر از افرادی که خون اهدا کرده اند، شناسایی می شود. هدف ما این است که بتوانیم در سطح کشور تا 70 هزار نفر را آزمایش کنیم تا بتوانیم بتدریج بانک اطلاعات خون های نادر در کشور را تکمیل کنیم. ممکن است فردی گروه خونی نادر داشته باشد اما خودش مطلع نباشد. افرادی که در خانواده یا اقوامشان فردی بوده که در اثر تزریق خون دچار مشکل شده است، باید بدانند ممکن است این مشکل پیامد گروه خونی نادر باشد و این افراد می توانند در صورتی که احساس نگرانی می کنند برای تعیین گروه خونی خودشان به سازمان انتقال خون مراجعه کنند. به عبارت دیگر وراثت از جمله عواملی است که می تواند در شیوع گروه های خونی نادر تاثیرگذار باشد. ابتلا به بعضی بیماری ها مانند گروهی از بیماری های عصبی می تواند پیامد داشتن گروه خونی نادر باشد. بر این اساس می توان این بیماری ها را نشانه ای مبنی بر داشتن گروه خونی نادر دانست. ما اهداکننده ای را داشتیم که تا مدت ها بدون این که مشکلی داشته باشد، خون اهدا می کرد اما اخیرا متوجه شدیم گروه خونی این فرد غیر قابل شناسایی است. با او تماس گرفتیم و به این ترتیب این فرد بعد از پیگیری های لازم متوجه شد بیمار است. او به سرطان خون مبتلا شده بود و این در حالی بود که خودش از ابتلا به این بیماری هیچ اطلاعی نداشت. اطلاع رسانی ما به بیمار کمک کرد زودتر تحت درمان قرار گیرد. ابتلا به بیماری های عفونی در بلندمدت به ایجاد تغییراتی در گروه خونی افراد منجر می شود. گروه خونی نادری به نام دافی A منفی و دافی B منفی شناسایی شده است. در استان تهران و هرمزگان شیوع این گروه خونی بیشتر است. بیماری مالاریا یا به عبارتی انگل مالاریا در شیوع این گروه خونی نقش مهمی دارد. این انگل از آنتی ژن A و B به گلبول های قرمز نفوذ می کند. بنابراین در کسانی که این آنتی ژن را ندارند این انگل نمی تواند نفوذ کند. این انگل با گذشت زمان گلبول هایی را که به داخل آنها نفوذ می کند از بین می برد. گلبول هایی که این انگل نمی تواند در آنها نفوذ کند زنده می مانند. اکنون گروه خونی 10 درصد از جمعیت استان هرمزگان دافی A منفی و دافی Bمنفی است. بنابراین این گروه خونی در استان هرمزگان گروه خونی نادری نیست، زیرا 10درصد افراد، این گروه خونی را دارند. اما در مناطق جغرافیایی دیگر کشور این گروه خونی نادر است. در کشورهای اروپایی نیز این گروه خونی بسیار نادر است و اگر فردی در این کشورها این گروه خونی را داشته باشد در تامین خون برای این فرد با مشکل مواجه می شوند.

شرایط جغرافیایی و ازدواج های فامیلی از دیگر عوامل تاثیرگذار در شیوع گروه های خونی نادر است. برای مثال گروه خونی نادر بمبئی در نتیجه ازدواج های فامیلی شیوع پیدا می کند. بنابراین عفونت ها و به طور کلی ابتلا به بیماری هایی که منشأ انگلی یا باکتریایی دارد، می تواند در شیوع گروه های خونی نادر نقش مهمی داشته باشد. گاهی ممکن است فرد در نتیجه ابتلا به یک بیماری آنتی ژنی را از دست بدهد. برای مثال بعضی افراد در اثر ابتلا به یک بیماری عصبی کل سیستم KELL را از دست می دهند؛ یعنی این بیماری عصبی موجب می شود فرد بتدریج کل این سیستم را از دست بدهد. گاهی نیز وقتی یک سیستم خونی در فردی تضعیف می شود به تشدید بیماری منجر خواهد شد. در حقیقت این اثرگذاری متقابل است.

آیا این عوامل که سیستم پیچیده گروه خونی را تشکیل می دهد، علاوه بر سلامت و کیفیت زندگی افراد می تواند بر خلق و خوی آنها هم تاثیرگذار باشد؟

گروه های خونی می تواند کیفیت زندگی و سلامت افراد را تحت تاثیر قرار دهد که یکی از آنها همین گروه های خونی نادر است. اما در این مورد با وجود این که مطالبی را شنیده ایم، هیچ شواهدی که بتواند از نظر علمی این موضوع را تائید کند وجود ندارد و نمی توان گفت یک گروه خونی می تواند در ابتلا به بیماری های مختلف نقش داشته باشد.

با توجه به صحبت های شما به نظر می رسد شیوع بیماری در افرادی که گروه خونی نادر دارند بیشتر است. آیا واقعا این طور است یا این که چون این افراد گروه خونی نادر دارند بیمار بودنشان اهمیت بیشتری دارد؟

داشتن گروه های خونی می تواند در ابتلا به بیمار ی ها تاثیرگذار باشد، اما نباید به چنین نتیجه ای رسید. برای مثال فردی که گروه خونی چلانو دارد با مشکل خاصی مواجه نیست. مگر این که کل سیستم خونی را از دست داده باشد. در این صورت داشتن گروه خونی نادر می تواند زمینه ساز بروز بیماری باشد؛ اما به طور کلی اگر فردی متوجه شد گروه خونی نادر ندارد، اصلا نباید احساس نگرانی کند، زیرا داشتن گروه خونی نادر به منزله بیمار بودن این فرد نیست. سیستمی دیگر در گروه های خونی وجود دارد که آن را RHNALL نامگذاری کرده اند. این افراد آنتی ژن هایRH را ندارند. در کشور ما یک خواهر و برادر این گروه خونی را دارند. در این افراد کم خونی از پیامد های داشتن این گروه خونی نادر است. در این گروه مورفولوژی و شکل گلبول های قرمز شکننده و ضعیف می شود.

بانک خون های نادر با چه هدفی راه اندازی شده است؟

بانک خون های نادر سال 1389 راه اندازی شده است. پیش از این ما در یک دوره زمانی پنجساله برنامه ریزی های لازم برای این کار را انجام دادیم تا بتوانیم چنین برنامه ای را برای ایجاد بانک خون های نادر اجرایی کنیم. طرح مشترکی را برای یک دوره زمانی دوساله با سازمان بهداشت جهانی در نظر گرفتیم. به آنها اعلام کردیم قصد داریم چنین برنامه ای را در کشور پیاده کنیم. از رئیس انجمن بین المللی خون های نادر دعوت کردیم در سمینار دو هفته ای سازمان انتقال خون شرکت کند. رئیس انجمن از امکانات آزمایشگاهی سازمان بازدید و توصیه کرد عضو این انجمن شویم. از سال 1389 ما عضو انجمن بین المللی خون های نادر هستیم که مرکز آن در آمستردام هلند است. در آسیا بجز ایران کشورهای چین و ژاپن هم برنامه ای تحت عنوان برنامه ملی خون های نادر ارائه کرده اند که اجرایی شده است. در ژاپن در دوره ای 30 میلیون نفر از جمعیت شان را از نظر گروه های خونی مورد آزمایش قرار دادند تا گروه های خونی نادر را در این کشور شناسایی کنند. در کشورهای اسلامی ما تنها کشوری هستیم که برنامه ملی خون های نادر را در کشور به اجرا گذاشته ایم.

هدف از تشکیل این بانک چه بوده است؟

در حقیقت هدف اصلی ما تامین خون مورد نیاز برای افرادی است که گروه خونی نادر دارند. ما در کشور سالانه حدود دو میلیون اهدای خون داریم و حدود 4.5 میلیون فرآورده خونی به بیماران تزریق می شود. معمولا ما با مشکل کمبود خون مواجه نیستیم؛ اما در کمتر از یک درصد جمعیت ممکن است برای تامین خون مورد نیاز با مشکل مواجه شویم که این افراد گروه خونی نادر دارند. گروه های خونی نادر فقط به مواردی که به آن اشاره شد، محدود نمی شود. ممکن است فردی در سیستم های مختلف گروه خونی چند آنتی ژن را نداشته باشد. این فرد گروه خونی نادر ندارد، اما چون چند آنتی ژن ندارد، نسبت به این چند گروه خونی واکنش نشان می دهد. گاهی بعضی بیماران مانند بیماران سرطانی یا بیماران تالاسمی یا خانم هایی که چندبار باردار شده اند و سقط مکرر داشته اند با توجه به تزریق خون های مکرر نسبت به خون های تزریقی که با بدنشان سازگار نباشد حساس می شوند و به نوعی به شرایطی مشابه افرادی با خون های نادر مبتلا می شوند. برای تامین خون مورد نیاز این افراد باید چند گروه خونی را کنار هم بگذاریم و خونی که صددرصد مشابه خون فرد است به او تزریق کنیم. این احتمال وجود دارد که مشابه خون این فرد در بین ده هزار نفر دیده نشود. این فرد هم از نظر ما شبیه فردی است که گروه خونی نادر دارد.

آیا این بانک می تواند علاوه بر نقشی که در تامین خون برای گروه های خونی نادر دارد به نوعی ذخیره ژنتیکی محسوب شود؟

ما طی سه سال گذشته گروه خونی حدود بیست هزار نفر را در سطح کشور مورد بررسی قرار داده ایم. در این جمعیت نام 800 نفر در بانک اطلاعاتی خون های نادر ثبت شده است. از این 800 نفر، 160 واحد خون به صورت منجمد در هفت فریزر سازمان انتقال خون ذخیره شده است. در یزد بیماری مبتلا به سرطان خون است که از دو ماه پیش به علت واکنش هایی که نسبت به تزریق خون داشته هر ماه یک کیسه خون برای این بیمار به شهر یزد ارسال می شود. سه هفته پیش مادری در ایلام بر اثر سزارین دچار خونریزی شدید شد. این فرد گروه خونی نادر داشت که پیش از این شناسایی نشده بود. وقتی خانواده بیمار، نمونه خون مادر را از ایلام برای ما آوردند و ما گروه خونی مادر دوقلو ها را شناسایی کردیم، متوجه شدیم گروه خونی نادر داشته است که متاسفانه به علت این که این موضوع دیر به ما اطلاع داده شد نتوانستیم برای او کاری انجام دهیم و مادر در اثر خونریزی های شدید جانش را از دست داد. البته پیامی که این حادثه دارد این است که پزشکان و متخصصان توجه داشته باشند اگر بعد از تزریق خون به بیمار متوجه شدند خون بیمار ناسازگار است، دائم به او خون تزریق نکنند. هموگلوبین خون این مادر پس از عمل سزارین به هفت رسیده بود که با تزریق خون نه تنها سطح هموگلوبین افزایش نیافت، بلکه به پنج و چهار کاهش پیدا کرد. این نشان می دهد تزریق خون نتیجه عکس داشته است. در صورت مشاهده چنین مواردی پزشکان و متخصصان باید بلافاصله با آزمایشگاه سازمان انتقال خون تماس بگیرند و به ما اطلاع دهند. پیش از این جوان بیست و هفت ساله ای با شرایط مشابهی مواجه شده بود که بعد از این که ما توصیه کردیم تزریق خون قطع و جبران خون از دست رفته به روش دیگری انجام شود، حال بیمار بهبود پیدا کرد. اگر فردی که گروه خونی نادر دارد، شناسایی نشود، ممکن است روزهای متوالی در بیمارستان بستری شود که هزینه های درمان نیز به موازات آن افزایش می یابد و این در حالی است که این بی اطلاعی می تواند به مرگ بیمار منجر شود.

آیا در سطح دنیا یک بانک اطلاعاتی جهانی درباره خون های نادر تهیه شده است؟

بله با توجه به اهمیت این موضوع یک پایگاه اطلاعاتی در بریستول انگلیس راه اندازی شده است. اگر یک مرکز پزشکی به خون نادر نیاز داشته باشد، با این مرکز تماس می گیرد. استفاده از این اطلاعات برای کشورهای عضو رایگان است اما اگر کشوری عضو انجمن بین المللی خون های نادر نباشد، برای بهره گیری از این اطلاعات باید هزینه ای را پرداخت کند.

ممکن است گروه خونی نادری داشته باشیم که هنوز شناسایی نشده باشد؟

بله ما در کشور سه نفر را با گروه خونی نادر شناسایی کرده ایم که اگرچه می دانیم این افراد گروه خونی نادر دارند، اما هنوز نتوانسته ایم برای این گروه های خونی اسمی پیدا کنیم و آنها را در یکی از سیستم های گروه خونی تعریف شده، قرار دهیم. ما از طریق عضویت در انجمن بین المللی خون های نادر با یک بانک جهانی در ارتباط هستیم. نمونه هایی که برای نخستین بار در سطح دنیا شناسایی می شود، به آزمایشگاهی که در بریستول انگلیس قرار دارد، ارسال می شود. گاهی به علت نبود مواد لازم برای انجام آزمایش ها و بالابودن هزینه ها، نمونه های خونی را به این آزمایشگاه می فرستیم. این آزمایشگاه پس از بررسی های لازم گروه خونی را تشخیص داده یا آن را نامگذاری می کند.

برای عضویت در انجمن بین المللی خون های نادر چه شرایطی لازم است و این انجمن چه خدمات و امکاناتی را در اختیار کشورهای عضو قرار می دهد؟

ابتدا کشورهای اروپایی و آمریکایی عضو این انجمن بودند اما اکنون کشورهای آسیایی از جمله ایران نیز به عضویت این انجمن در آمده است. از قاره آفریقا فقط آفریقای جنوبی عضو این انجمن است. کشورهایی می توانند عضو انجمن بین المللی خون های نادر شوند که توانمندی های علمی و فنی لازم را داشته باشند و علاوه بر این، امکان ذخیره خون نادر و همچنین حمل و نقل خون در کشور و به خارج از کشور برای آنها فراهم باشد. یکی از مزیت های این عضویت این است که اگر بیماری در ایران خون نادر داشته باشد و ما نتوانیم خون مورد نیازش را تامین کنیم، می توانیم از دیگر کشورهای عضو انجمن کمک بگیریم یا در صورت نیاز برای بیماران این کشورها خون ارسال کنیم. تبادل اطلاعات علمی بین کشورها از دیگر مزیت های عضویت در این انجمن است. تهیه هر واحد خون نادر هزینه دارد. ما اکنون برای تامین هر واحد خون نادر حدود 5 میلیون تومان هزینه می کنیم که البته این خون به طور رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد. برای هر واحد خون نادری که در سطح بین المللی حمل می شود نیز حدود 12 هزار دلار هزینه می شود. ما تاکنون پیش نیامده است خون مورد نیاز بیمارانی که خون نادر داشته اند را از دیگر کشورها تامین کنیم. یکی از مزیت های داشتن برنامه ملی در کشور همین است. یعنی با اجرای یک برنامه ملی، یک کار بین المللی در داخل کشور انجام می شود و به این ترتیب می توانیم خون مورد نیاز در داخل کشور را خودمان تامین کنیم و این شاخص خوبی در سطح بین المللی محسوب می شود.

سازمان انتقال خون ایران برای حمایت از افرادی که گروه خونی نادر دارند، چه کارهایی انجام داده است؟

یکی از اقدامات سازمان انتقال خون برای کمک به این افراد، تشکیل پایگاه اطلاعاتی و همچنین تشکیل پرونده برای این افراد شناسایی شده است. در این پایگاه اسم و مشخصات افراد و همچنین نزدیکان و شماره تماس ضروری ثبت شده است. ما با این افراد در تماس هستیم و به این ترتیب آنها را تحت نظر قرار می دهیم. شماره ای به این افراد اعلام شده است که می توانند از این طریق در 24 ساعت شبانه روز با ما در تماس باشند. وقتی از انتقال خون صحبت می شود، توجه به تامین خون سازگار برای بیماران نیازمند نیز ضروری است. برنامه ملی خون های نادر در ایران از سال 1389 پایه گذاری شده است و پیش از این نیز گروه های خونی نادر به طور اتفاقی شناسایی می شد. اگر کسی با خواندن این مطلب احساس نگرانی کرده یا این که فکر می کند شاید گروه خونی نادر داشته باشد، می تواند برای تعیین گروه خونی به سازمان انتقال خون ایران مراجعه کند. ما در این آزمایشگاه آزمایش های لازم را برای تعیین گروه خونی افراد که مجموعه ای از آزمایش های تخصصی است، رایگان انجام می دهیم.

منبع: جام جم آنلاین