معصومه به بیماری EB مبتلا است

مهر: پیگیری های درمانی معصومه بریسم دختری که پوست بدنش تاول می زد و با کوچکترین تماسی جدا می شود به این نتیجه قطعی رسید که وی با یک بیماری نادر به نام EB مبتلا است. بعد از کمک های مردمی سراسر دنیا به معصومه بریسم وی روز بعد از انتشار گزارش به تهران و بیمارستان رازی منتقل شد و مورد درمان و معاینات قرار گرفت که هم اکنون پزشکان به این نتیجه رسیدند که وی به یک بیماری نادر به نام EB مبتلا شده که متاسفانه درمان قطعی ندارد. خانم دکتر لاجوری پزشک معالجه معصومه در خصوص بیماریش به خبرنگار مهر گفت: وی به یک بیماری نادر به نام EB دچار شده که نوعی بیماری ارثی، ژنتیکی و تاول زا است که پوست بدن افراد مبتلا به آن تاول می زد و در برابر کمتری برخوردی پوست از بدن جدا می شود. وی افزود: بیماران فراوانی در کشور با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند ولی هنوز درمان قطعی برای این بیماران کشف نشده است و ژنی که عامل بروز این نوع اختلال در بدن فرد می شود هنوز مهار نشده است. این پزشک متخصص عنوان کرد: تنها می توان با برخی پانسمانها برای این بیماران، کاری کرد که لباس به بدن آنها نچسبد و آنها دچار بیماری های عفونی ناشی از جراحات فراوان نشوند. این پانسمان نه به راحتی ولی با کمترین درد ممکن از بدن جدا می شود و باعث می شود کیفیت زندگی این افراد کمی بهبود یابد. وی تصریح کرد: این پانسمان به نسبت شدت بیماری، قیمت بالایی دارد که اغلب بیماران از عهده تامین آن بر نمی آیند به همین دلیل باید افرادی که قصد انجام کار خیر دارند وارد عمل شوند و بخشی از این هزینه ها را تامین کنند تا این بیماران بتوانند زندگی به نسبت بهتری داشته باشند. دکتر لاجوردی در خصوص امکان درمان معصومه در خارج از کشور نیز عنوان کرد: در خارج از کشور نیز وضع به همین شکل و درمانی برای آنها وجود ندارد و فقط اعزام آنها به خارج از کشور می تواند باعث خرج شدن برخی هزینه ها و تحمل درد بیشتر از سوی بیمار و خانواده اش می شوند. هم اکنون معصومه که به شدت کم خون شده است به یکی دیگر از بیمارستانهای تهران اعزام شده تا پزشکان پس از معاینات از نبود بیماری های عفونی در وی مطلع شوند.