قالیباف: سند ملی بیماری نادر بایددقیق اجرا شود
رئیس مجلس بر لزوم اجرای دقیق سند ملی بیماری های نادر تاکید کرد.
محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص روز ملی بیماری‌های نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» تاکید کرد و گفت: «بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماری‌های نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود.»
وی افزود: «از امسال، روز ۸ اسفند ماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام «روز حمایت از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است.»
رییس مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه آگاهی عمومی درباره بیماری‌های نادر حائز اهمیت است گفت:
«آگاهی عمومی از بیماری‌های نادر نقشی مهم در فرایند ادغام اجتماعی این بیماران عزیز و همچنین افزایش همدلی عمومی برای کاهش مشکلات ناشی از بیماری ایفا می‌کند.»
به گفته قالیباف تامین داروهای بیماری‌های نادر، آموزش‌های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغه بیماران نادر است و سختی‌های آنها را مضاعف می‌کند و ادامه داد: «رفع این مشکلات به همدلی ملی نیازمند است و همه ما باید دست به دست هم دهیم تا به تسهیل روند درمان یا کنترل این بیماری‌ها کمک کنیم. امیدوارم توجه مسئولان به این موضوع و افزایش آگاهی و تلاش‌های تشخیصی، درمانی و پوشش بیمه‌ای، بتواند گام موثری برای کاهش آلام این عزیزان باشد.»
وی ضمن قدردانی از کسانی که برای معرفی بیماران نادر تلاش می‌کنند در پیام تبریک خود گفت: «قدردان تمام مجاهدانی که در سال‌های اخیر خاموش و بی‌ادعا خود را وقف خدمت به بیماران نادر کرده اند اعم از کادر درمان، گروه های مردم نهاد و خانواده های این عزیزان هستم و امیدوارم با اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» توسط دستگاه های مسئول بتوانیم لبخند رضایت را بر لب بیماران نادر کشور ببینیم.»
فارس